A dicembre 2019, su iniziativa della OnkoCafe - Razem Better Foundation, si sono tenuti workshop con la partecipazione di pazienti, loro parenti, psicologo, oncologo, infermiere e leader di organizzazioni di supporto ai pazienti. Il risultato del lavoro e delle discussioni dei partecipanti sarà la guida "ABC di un paziente con LLC" - una guida educativa per i pazienti ematooncologici e i loro parenti.
In che modo i pazienti con malattie del sangue possono essere diagnosticati, trattati e assistiti meglio? Cosa può essere migliorato e cosa può essere consigliato ai pazienti, ai loro parenti, ai medici di base, agli specialisti? Per rispondere a queste domande, molte opinioni e prospettive sono state confrontate durante il workshop "ABC del paziente con LLC", che si è svolto il 18 dicembre a Varsavia.
- Adrianna Sobol, psico-oncologa, Fondazione OnkoCafe - Better Together:
Durante il workshop "ABC di un paziente con LLC", abbiamo discusso di come si presenta oggi il percorso di un paziente emato-oncologico, in particolare un paziente con leucemia linfatica cronica. Sulla base dei consigli forniti dai pazienti stessi, dai loro parenti e dagli specialisti sanitari, verrà creata una guida per migliorare la consapevolezza delle malattie emat-oncologiche e facilitare la preparazione al trattamento.
Crediamo che grazie a una manciata di consigli pratici di persone che si occupano quotidianamente di malattie ematooncologiche, i pazienti non si sentiranno persi, impareranno cosa possono fare da soli ogni giorno per sentirsi e guarire meglio.
Le conclusioni raccolte verranno inviate per la verifica dai medici, ai quali verranno richiesti ulteriori consigli e commenti. Nel campo della medicina, l'importanza di informazioni comprovate e affidabili è particolarmente importante, motivo per cui ci preoccupiamo così tanto che la guida sia preparata al più alto livello sostanziale.
- Justyna Jabłońska, paziente
Dal punto di vista del paziente ematooncologico, la cosa più importante è la conoscenza di una data entità della malattia. Come procedere durante l'intero processo di trattamento, come prenderti cura di te stesso? Questa informazione non è sempre ovvia. Quando io stesso sono stato curato otto anni fa, non avevo accesso a molti opuscoli accessibili, che oggi sono rivolti a particolari gruppi di pazienti.
Per la prima volta ho partecipato a un seminario per pazienti. Posso certamente dire che vale la pena prendere parte a iniziative simili. L'opportunità di incontrare altri pazienti, discutere esperienze e scambiare opinioni ti aiuta a guardare la tua malattia in modo diverso ea sentirti più sicuro.
- Anna Kupiecka, presidente della Fondazione OnkoCafe - Better Together:
Come Fondazione OnkoCafe, abbiamo più volte ricordato che i pazienti emat-oncologici richiedono cure speciali nel campo della farmacoterapia, che è l'unica opzione terapeutica per questo gruppo di pazienti. Si scopre che anche un'assistenza completa al paziente richiede modifiche e correzioni.
Durante i workshop con la partecipazione dei pazienti, si nota che nella fase di sospetto e diagnosi della malattia, il contatto del paziente con i medici di base richiede un miglioramento. Da un lato, c'è bisogno di una maggiore vigilanza emato-oncologica tra i medici di base e, dall'altro, attività educative attive rivolte ai pazienti. Soprattutto le persone in età matura dovrebbero essere consapevoli dei sintomi che non dovrebbero essere ignorati.
Una maggiore conoscenza delle malattie del sangue migliorerà il percorso del paziente all'interno del sistema sanitario - ridurrà lo stress e l'ansia dei pazienti tra le fasi successive della terapia e, soprattutto - accelererà la diagnostica e aumenterà le possibilità di trattamento più efficace. Sappiamo che oggi, nel caso di pazienti con leucemia linfocitica cronica, possono essere necessari diversi mesi prima che il paziente si rechi da un ematooncologo.
Molto importante è anche l'assistenza psico-oncologica ai pazienti e ai loro parenti: educazione e supporto nell'affrontare le emozioni. Altrettanto importante è il ruolo della riabilitazione e della corretta alimentazione nella malattia. Grazie a un'assistenza completa, la qualità della vita del paziente migliora notevolmente.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
L'ematooncologia è un'area molto ampia che comprende molte malattie oncologiche di varie specificità. Molti pazienti con leucemia mieloide cronica, leucemia linfocitica cronica, mieloma e altre malattie emato-oncologiche cercano sostegno da varie organizzazioni. Grazie all'impegno di fondazioni e associazioni, negli ultimi anni è stato possibile cambiare in modo significativo la consapevolezza delle malattie emato-oncologiche tra i pazienti e i loro familiari, oltre che tra il pubblico.
Uno studio che potrebbe evidenziare che qualcosa di inquietante sta accadendo in termini di emato-oncologia è la morfologia. Molte delle campagne e delle campagne di sensibilizzazione che abbiamo condotto congiuntamente come organizzazioni di supporto ai pazienti hanno sottolineato l'importanza di questo studio.
Come parte della campagna, ti abbiamo incoraggiato a parlare con il tuo medico di famiglia e, in collaborazione con le società scientifiche, abbiamo preparato molti materiali educativi dedicati alle singole malattie. I materiali sono disponibili nelle cliniche di emato-oncologia in tutta la Polonia, quindi, indipendentemente da dove vivono, i pazienti possono conoscere la malattia nel luogo in cui vengono trattati.
Un aspetto importante della campagna è la lotta agli stereotipi che accompagnano le malattie ematooncologiche, comunemente associate alla vecchiaia. In molti casi è così, ma quotidianamente ci occupiamo anche di pazienti giovani, nel loro periodo migliore, professionalmente e socialmente attivi.
Gli ultimi anni hanno portato enormi progressi nel trattamento delle malattie emato-oncologiche. Anche in Polonia si osserva un miglioramento, anche in termini di accesso al trattamento sequenziale.
Tuttavia, ci sono ancora aree di miglioramento, come la leucemia linfocitica cronica e l'accesso al trattamento per i pazienti con resistenza al trattamento in corso e per i pazienti senza delezione P17 e mutazione TP53. Una buona diagnosi, un trattamento adeguato e cure adeguate consentono a molti pazienti di funzionare attivamente, motivo per cui il pieno accesso a una terapia ottimale è così importante.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, infermiera dell'ospedale Magodent, gruppo LUX MED:
Le esigenze di un paziente ematooncologico consistono in tutta una serie di aspetti. Le informazioni riguardanti sia la malattia stessa che il suo trattamento sono fondamentali. È bene che i pazienti sappiano come prepararsi per gli esami e una visita in ospedale, cosa aspettarsi dal trattamento stesso, come prendersi cura di se stessi durante la permanenza in reparto e dopo essere usciti di casa.
Non è sempre ovvio che sia necessario portare con sé farmaci, cartelle cliniche e test, prodotti per l'igiene e alcuni cambi di vestiti. A volte capita che i pazienti non abbiano intenzione di trascorrere la notte in ospedale e quindi la necessità di attività aggiuntive intorno alla permanenza nel centro stresserà ulteriormente i pazienti. Le informazioni aiutano a evitarlo.
L'atteggiamento del paziente è molto importante nel processo di trattamento. Vale la pena prendersi cura del supporto psicologico. Un paziente che comprende le sue emozioni, collabora meglio con il personale medico e il suo trattamento è più efficiente.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, capo del dipartimento di ematooncologia presso Magodent LUX MED Group:
Dal punto di vista del clinico, è estremamente importante informare i pazienti che, come medici, siamo a disposizione dei pazienti. Vale la pena sapere e ricordare che non ci sono domande ingiustificate: dovresti chiarire eventuali dubbi con il tuo medico.
Se il paziente esprime tale desiderio, qualcuno a lui vicino può accompagnarlo durante la visita in studio - il nostro consenso non è richiesto. Questa pratica è particolarmente utile quando il paziente è ansioso e sotto l'influenza delle emozioni. Una persona vicina può ricordare, ad esempio, sintomi importanti riferiti dal paziente che il paziente ha perso nella sua relazione.
Vale la pena chiedere in merito a eventuali dubbi relativi al corso del trattamento: cosa aspettarsi, come prevenire i sintomi di accompagnamento. Infine, è utile leggere e discutere i "consensi" che vengono firmati prima delle procedure mediche. Capire l'andamento dell'esame in molti casi lo rende più veloce, disturba meno il paziente e consente di implementare la terapia più velocemente.
- Beata Białkowska, Fondazione CARITA "Live with myeloma":
Il ruolo del mutuo supporto del paziente, l'opportunità di scambiare esperienze e condividere emozioni con persone che comprendono appieno la situazione non possono essere sopravvalutati. Vale la pena partecipare a gruppi di sostegno, incontri organizzati, corsi di formazione, laboratori o viaggi di integrazione e istruzione congiunti.
Nella nostra organizzazione registriamo tali eventi e li rendiamo disponibili successivamente nei nostri canali. Grazie a ciò, i pazienti che non potevano parteciparvi direttamente hanno comunque accesso alle conoscenze loro trasferite.
Un ruolo importante dell'organizzazione è supportare i pazienti nella preparazione per gli appuntamenti medici. Rendiamo le persone consapevoli di come prepararsi e comportarsi durante la visita, perché conviene tenere il quaderno del paziente, annotare domande e dubbi (non sfuggiranno durante la visita). Insegniamo quali informazioni e consigli vale la pena chiedere.
Incoraggiamo i pazienti più anziani a coinvolgere i membri della famiglia più giovani che utilizzano i canali dei social media su base quotidiana e possono ottenere in modo efficiente informazioni importanti per contattare le organizzazioni di pazienti.
