Il 5-7 luglio 2019, presso l'Holiday Inn Hotel di Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), la comunità di pazienti con atrofia muscolare spinale si incontrerà per la settima volta durante la conferenza "Weekend with SMA" organizzata dalla Fondazione SMA, che mira a integrare le famiglie, scambiare esperienze e ascoltare specialisti eccezionali dalla Polonia e dall'estero.
Organizzato ogni anno dal 2013 dalla Fondazione SMA, Weekend with SMA è il secondo convegno annuale più grande in Europa e il terzo al mondo dedicato all'atrofia muscolare spinale. La conferenza è molto popolare ogni anno: all'edizione dello scorso anno hanno partecipato oltre 400 persone provenienti dalla Polonia e da altri paesi europei. Un fine settimana con SMA è spesso l'unica opportunità per le famiglie che vogliono ampliare le proprie conoscenze sulla malattia.
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“Gli ultimi mesi ci hanno regalato molta gioia per la decisione del Ministero della Salute in merito al rimborso dei farmaci per tutti i pazienti SMA in Polonia. Nonostante questo incredibile successo, le nostre attività continueranno. Ci attende un momento di svolta molto importante: i pazienti riceveranno il trattamento tanto atteso, quindi avranno bisogno del sostegno dei loro parenti, famiglie, nonché della comunità medica e delle istituzioni ". - afferma Kacper Ruciński, presidente della Fondazione SMA.
Il programma della conferenza comprende un seminario scientifico per specialisti, medici, fisioterapisti e altre professioni dell'industria medica. Quest'anno, per la prima volta, si terrà un workshop dedicato ai neurologopedisti che lavorano con i pazienti con atrofia muscolare spinale. I prossimi giorni sono workshop e consultazioni individuali. Il tutto è intervallato da programmi educativi e di intrattenimento per i più piccoli.
Il programma dettagliato dell'evento è disponibile su: https://konferencja2019.fsma.pl/
Il patrocinio onorario della conferenza è stato assunto dalla First Lady della Repubblica di Polonia - Agata Kornhauser-Duda. Il Presidente del Comitato d'Onore della manifestazione è il Ministro della Salute, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
$config[ads_text2] not foundIl patrocinio scientifico durante il "Fine settimana con SMA" è stato ottenuto dalla Società polacca di neurologi pediatrici, dall'Associazione "Fisioterapia polacca" e dalla Camera nazionale dei fisioterapisti.
Vale la pena saperlo- La Fondazione SMA è l'unica organizzazione in Polonia che associa le persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e le loro famiglie. È stato istituito nel 2013 su iniziativa dei genitori di bambini con SMA.
- La SMA, o atrofia muscolare spinale, è una grave malattia neuromuscolare con una base genetica in cui i neuroni responsabili della funzione muscolare nel midollo spinale muoiono, portando gradualmente alla loro atrofia. La malattia si manifesta in media in una persona su 5.000-8.000, di solito nell'infanzia, ed è la causa genetica più comune di morte nei neonati e nei bambini piccoli. In Polonia, una persona su 35 è portatrice della mutazione genetica che causa la SMA.
