Si intrufola come un ladro. Porta via il sorriso, la gioia di vivere, l'attività e l'indipendenza, ammaliando il corpo e lo spirito. In Polonia, la malattia di Parkinson colpisce circa 100.000 persone e la sua forma avanzata colpisce circa il 20% dei pazienti. La malattia soggioga intere famiglie: partner, bambini, persone care. Sta alle loro spalle fornire assistenza 24 ore su 24 ai malati che stanno diventando sempre meno indipendenti, così come la lotta con la vita di tutti i giorni, per la quale molte volte non c'è tempo ed energia. Vale la pena prestare attenzione alla bassa qualità di vita dei pazienti e allo sforzo sovrumano dei loro caregiver in occasione della prossima Giornata mondiale del morbo di Parkinson (11 aprile).
La malattia di Parkinson è una delle malattie neurodegenerative e sebbene colpisca il cervello, la ricerca dei neuropatologi tedeschi mostra che non ha origine lì. La sua formazione si trova nel sistema nervoso e nell'apparato digerente, e la perdita dell'olfatto, la stitichezza e la perdita generale dell'umore, la depressione e i disturbi del sonno sono i primi sintomi da notare.
La malattia è progressiva. I sintomi peggiorano, rallentando i movimenti e anche deterioramento cognitivo e demenza. Nel cervello, le cellule nervose della substantia nigra, responsabili della produzione di dopamina, vengono danneggiate o perse. Il trattamento farmacologico iniziale migliora la salute, il che consente il normale funzionamento. Questo periodo però è piuttosto breve, dai 3 ai 5 anni, ed è chiamato "luna di miele". La malattia mostra il suo vero volto in una fase avanzata. Il malato lentamente, ma gradualmente, diventa sempre più dipendente dai suoi cari. Mangiare pasti, percorrere brevi distanze, insomma, il funzionamento quotidiano nella società e nella famiglia diventa un problema.
Da due anni in Polonia sono disponibili tre moderne terapie per il trattamento del morbo di Parkinson avanzato: DBS, ovvero stimolazione cerebrale profonda, levodopa enterale e apomorfina sotto forma di infusioni sottocutanee, somministrate con una pompa. Quindi, quando si tratta di cure, siamo a un ottimo punto, ma anche le terapie più efficaci non sono tutto - afferma il prof. Jarosław Sławek, presidente della Polish Neurological Society - La malattia di Parkinson è una malattia multidisciplinare e richiede il coinvolgimento e la collaborazione di molti specialisti: psicologi, psichiatri, fisioterapisti, logopedisti e nutrizionisti. Attualmente, è responsabilità della famiglia fornire assistenza completa al paziente, e questo non dovrebbe essere il caso. Ci sforziamo di garantire che le persone affette da morbo di Parkinson siano trattate in centri neurologici appositamente dedicati e la loro assistenza sia completa e coordinata dall'alto verso il basso.
Guardiani - angeli silenziosi
La famiglia di un paziente con malattia di Parkinson è una famiglia disfunzionale in cui soffrono non solo il paziente ma, in un certo senso, anche gli altri membri sani. Molto spesso dedicano le loro passioni e la vita professionale alla cura dei malati. Ecco perché è così importante ricordare il ruolo inestimabile, ma ancora sottovalutato, del tutore.
Mi prendo cura di Jadwiga da 10 anni e anno dopo anno vedo il Parkinson portarmela via. Tuttavia, sto combattendo! La Parkinson Foundation, che abbiamo fondato insieme, mi ha aperto molte porte e mi ha dato molte opportunità. Grazie ai miei rapporti con persone istruite, so come domare il Parkinson, ma sono consapevole che molti pazienti e chi li assiste non hanno questa possibilità. A volte penso che questo Parkinson porti via i miei figli non solo Jadwiga, ma anche me. - dice Wojciech Machajek della Parkinson Foundation - Da un lato prendersi cura dei malati richiede molta abnegazione, determinazione e pazienza, e dall'altro c'è un senso di responsabilità, perché chi si prenderà cura di lui, se non noi - badanti? Per ora, le persone con Parkinson possono contare solo su un'assistenza completa, che dovrebbe essere obbligatoriamente inclusa nelle terapie utilizzate, facendo affidamento sulla creatività di chi se ne prende cura. Mi piacerebbe credere che con il tempo sarà diverso.
Come affrontare la cura di una persona affetta da morbo di Parkinson in fase avanzata? Ecco cinque suggerimenti per i caregiver:
- Devi essere attivo con la persona malata, cercare soluzioni, ad esempio tra le nuove tecnologie che faciliteranno la comunicazione.
- La comunicazione non è solo parole. Siamo pazienti e curiosi, perché grazie a questo sarà possibile elaborare buone vie di comprensione reciproca.
- Non rendiamo incapaci i malati. Lascia che facciano tutte le cose che hanno fatto il più a lungo possibile, anche se lo fanno goffamente.
- Lode, perché le parole di incoraggiamento ti costruiscono e ti motivano a continuare a combattere. Apprezziamo anche il più piccolo successo di una persona malata, che può essere ad es. Auto-vestirsi.
- Cerchiamo aiuto fisico (qualcuno che possa sostituirci nella cura dei malati), psicologico (gruppi di sostegno, terapia) e spirituale, se ne abbiamo bisogno (amico, sacerdote).
Parkinson. Una guida per i pazienti e i loro parenti
Alla vigilia della Giornata mondiale della malattia di Parkinson, il libro "Parkinson. Una guida per i malati e i loro cari ”. Si tratta di una raccolta di interviste condotte dall'editore Iwona Schymalla con esperti nel campo della neurologia, neurochirurgia, psichiatria, psicologia, fisioterapia, dietetica, ma anche pazienti e loro assistenti. Il libro è stato creato in collaborazione con la Parkinson Foundation.
Vale la pena saperlo
La Fondazione Parkinson è stata istituita il 21 marzo 2012 e da allora aiuta i pazienti e i loro caregiver organizzando attività educative a livello nazionale, incontri settimanali e fornendo supporto nella ricerca di aiuto. Nel 2013, la Fondazione è diventata il coordinatore della campagna nazionale "Parkinson Behind Closed Doors" volta a vincere il rimborso dei programmi di terapia per infusione di farmaci. Dal 2014
La Fondazione organizza un programma di formazione per medici di primo contatto in cui neurologi e neurochirurghi insegnano a riconoscere i primi sintomi della malattia di Parkinson. La Fondazione si batte anche per ciò che è più importante nella vita del paziente: per un trattamento dignitoso e per il riconoscimento dei suoi bisogni e per un'assistenza completa garantita dallo Stato.
Missione: a partire dal dramma del single man, siamo giunti alla conclusione che il lavoro della Parkinson Foundation probabilmente non finirà mai. Portando aiuto, vogliamo incontrare le persone nella loro disgrazia, ma anche nella speranza. Aumentando la consapevolezza sociale, vogliamo risvegliare non solo le menti ma anche i cuori. Parliamo di ciò che è importante, operiamo in aree trascurate da altri, e speriamo di fornire ogni anno sempre più aiuto in luoghi e circostanze che al momento sono difficili da pensare.
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