Autismo negli adulti. Com'è la vita da adulto autistico

L'autismo negli adulti ha molte facce. È difficile descrivere un adulto autistico, poiché è difficile classificare la malattia stessa.Ania dalla diagnosi: "autismo" era effettivamente felice. Era sempre diversa. Non capiva perché e la cosa la preoccupava. Ora, quando lo sa, la vita è più facile per lei. Karol, d'altra parte, non ha detto una parola sulla sua malattia fino ad oggi, perché Karol - anche se sente - non comunica con il mondo attraverso la parola ... Questo è uno dei sintomi dell'autismo nel suo caso.

Un adulto con autismo è spesso associato al film Rain Man, un paziente con autismo interpretato da Dustin Hoffman. Un genio che risolve nella sua mente complicati problemi matematici, ma allo stesso tempo è chiuso in se stesso e goffo.

Molti di noi, quando pensiamo all'autismo, vedono un bambino attraverso gli occhi della nostra immaginazione: intelligente, ma socialmente disadattato, spesso anche un piccolo genio che ignora il mondo che lo circonda, rinchiuso nel suo guscio. Ma qualcuno di noi si è chiesto cosa succede quando un bambino cresce?

Come vivono le persone autistiche adulte?

Poche persone possono rispondere a questa domanda. E forse è giusto che sia così, perché chi convive con l'autismo sa che non esiste un'unica risposta a questa domanda.

- I disturbi dello spettro autistico sono come i colori: non solo ce ne sono molti, ma ognuno di essi ha un'intera gamma di sfumature. Quanti autisti, tanti problemi. Una cosa è certa: non esistono due auto uguali - dice Elżbieta Duława, madre di Karol, 22 anni.

Se Karol parlasse, potrebbe presentarsi con le parole: "Ciao, sono Karol e ho l'autismo". Ma Charles non lo dirà. Non parla da quando era bambino. Non perché non possa. Non parla perché non vuole. Alcuni anni fa, però, Karol ha sentito il bisogno di comunicare con il mondo. Il ragazzo si siede al computer e, indipendentemente dall'ortografia o dalla grammatica, scrive.

- Quando aveva pochi mesi, ho notato che mio figlio non mi guarda affatto, e quando lo prendo tra le braccia, non si abbraccia. Avevo già due figli più grandi e sapevo che qualcosa non andava - dice Elżbieta.

Karol è andato dal dottore. Ha rassicurato i suoi genitori che Karol era un bambino prematuro (è nato all'ottavo mese di gravidanza) e tutto tornerà alla normalità nel tempo. Non è arrivato.

“Quando aveva otto mesi sembrava un bambino sordo, che giocava solo con i tappi dei barattoli. E c'era l'autoaggressione. Ha usato le mani per battere la testa o colpire il pavimento o le pareti con le mani, ricorda la madre di Karol.
Era l'inizio degli anni '90.

- Il primo neurologo ha detto che Karol aveva una grave disabilità mentale, che se ne sarebbe andato e sarebbe finito in una struttura chiusa. Ricordo queste parole come oggi - ricorda Elżbieta. C'è stato un guasto. Ma dopo di lui è arrivata la voglia di combattere.

I genitori di Karol hanno deciso di diagnosticare ulteriormente il figlio. Karol è stato sottoposto a esami specialistici. Si è scoperto che poteva sentire perfettamente bene e i test genetici non hanno mostrato anomalie. Ha trovato uno psicologo. Questo non aveva dubbi.

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Diagnosi: autismo

- Abbiamo avuto indirizzi a Cracovia, dove hanno lavorato con questi bambini. Io e Karol viaggiavamo ogni tre mesi e ci veniva insegnato come lavorare da casa. Karol stava cambiando lentamente, non combatteva più così ea volte ci guardava. Dopo diversi anni di meticoloso lavoro, mangiava, camminava e sorrideva anche lui stesso. Ma ancora non parlava. Gli anni sono passati e niente. Pertanto, è stato suggerito che Karol andasse da un logopedista. E così siamo arrivati alla signora Ania.

- Già al primo incontro ci siamo resi conto che Karol non vuole imparare a parlare. Ha dimostrato di voler scrivere sul computer. Si è scoperto che il figlio conosce tutte le lettere. Si sedette e iniziò i suoi appunti. La gioia è stata grande. Ho pianto di felicità - ricorda Elżbieta.

Di cosa sta scrivendo Karol?

- Di tutto. Di quello che è successo quel giorno, di cosa lo ha reso felice e di cosa lo ha turbato. Esattamente quello di cui parlano gli altri bambini a cena con i loro genitori - dice Elżbieta. Gli appunti di Karol sono un indizio importante per i suoi genitori: grazie a loro sanno cosa vuole il loro figlio, cosa lo ferisce, cosa sogna. Ma Karol, sebbene viva con i suoi genitori, non vuole scrivere loro. Dirige i suoi appunti alla sig.ra Ania, una logopedista. Le "parla" per iscritto.

Appunti di Charles

6 marzo 2012

Non posso sposarmi perché ho l'autismo e chi mi vorrebbe? Passerò tutta la mia vita a "nutrire" altre vite. Significa "vivo" con la vita di mia madre, mio padre, mio fratello, mia sorella e mia sorella.

17 settembre 2012

La mia classe è fantastica e ho persino lezioni interessanti. Lezioni sulla vita e sul lavoro, sulla mia malattia e su come imparare a scrivere, in qualche modo parlano tutti tranne me. Non parlo perché non riesco a togliermi il rumore.

Ania Brummer-Para ha 38 anni. Odia quando qualcuno la chiama "Anna" o "Anka". Si è laureata in educazione musicale presso l'ex WSP, oggi Università di Rzeszów. Ha vissuto in Olanda per 13 anni. Ha un autismo ad alto funzionamento con sintomi della sindrome di Asperger. Quando ha sentito la diagnosi, aveva 34 anni .

- Ho sempre sentito di essere "diverso", ma questa alterità non poteva essere definita. Pertanto, la diagnosi non è stata la fine del mondo per me, ma un punto di svolta nella mia vita. Per la prima volta ho ricevuto una risposta alla domanda fondamentale che mi perseguita da anni: "chi sono io?". L'ho accettato, proprio come mio marito, con sollievo, perché ha aperto nuove opportunità, ha dato risposte e speranze - dice Ania. Oggi Ania sa come definire la sua "alterità".

Non riesco a capire le parole pronunciate da più persone contemporaneamente e, sebbene il mio udito sia buono, il mio cervello non riesce a distinguere i singoli suoni

- L'autismo è un modo diverso di pensare ed elaborare le informazioni. Vedo il mondo in dettaglio, ma non ricevo mai istruzioni su quali di essi sono importanti per gli altri per costruire un quadro completo. Quindi, spesso vedo cose invisibili alle persone neurotipiche, ma mi manca qualcosa di ovvio per gli altri - dice Ania. Come si manifesta quotidianamente?

- Non ho il senso del tempo, non posso funzionare senza un calendario e un orologio, non posso dividere la mia attenzione, se non faccio qualcosa immediatamente, posso dimenticarmene per settimane o addirittura mesi. Mi attengo ad alcuni comportamenti schematici che mi permettono di "rallentare" un po '- dice Ania tutto d'un fiato. I disturbi sensoriali sono un ostacolo importante.

- Non ho sete, non riesco a portarmi a bere acqua pura, che, contrariamente alla credenza popolare, ha un gusto e un odore specifici - ci sono situazioni in cui non bevo nulla per più di un giorno senza accorgermene. Per un'ora dopo il risveglio, ho una forte ipersensibilità uditiva e visiva, qualsiasi movimento improvviso e luce acuta, parlare a voce troppo alta può quasi farmi impazzire - dice.

Ha rinunciato a un lavoro soddisfacente per potersi occupare di suo figlio di 9 anni che ha anche l'autismo. - Ho fatto un lavoro fantastico, ma quando faccio qualcosa, voglio farlo bene al cento per cento e la divisione dei compiti non ha soddisfatto i miei requisiti di qualità personali, quindi ho lasciato - dice Ania.

Ania è convinta che quando era professionalmente attiva, l'autismo fosse la sua risorsa. - Una volta sono stato sostituito da una scuola di vita su consiglio di una metodologia dei miei studi, anche se non avevo preparazione per lavorare in questo tipo di istituto, ma non ho deluso la mia fiducia e l'autismo è stato sicuramente un vantaggio qui.

Nella posizione di "leadership", l'autismo è un vantaggio, rende solo impossibile lavorare in una squadra. Le persone con autismo, quando hanno un obiettivo, sanno esattamente come raggiungerlo e si muovono verso di esso passo dopo passo con grande impegno.

- E lo fanno costantemente - dice Ania. Lasciare il lavoro per crescere suo figlio non significa che Ania abbia cessato di essere attiva. - Suono violoncello, pianoforte, flauto e flauto dolce, amo lavorare all'uncinetto, faccio decorazioni usando il decoupage, mi alleno con il cane da terapia di mio figlio e, soprattutto, gestisco un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, attraverso il quale cerco di articolare che l'autismo non è così terribile come lo dipingono e che puoi conviverci - dice Ania.

Autismo degli adulti in Polonia e all'estero

Ania ha un confronto su come vive un adulto autistico in Polonia e all'estero.

- Le differenze possono essere viste ad occhio nudo. Nei Paesi Bassi ci sono molte opzioni per diagnosticare gli adulti, e dopo la diagnosi c'è anche la possibilità di ottenere supporto, principalmente nella comprensione di se stessi, nell'analisi dei propri disturbi sullo sfondo delle norme sociali, o sotto forma di vari gruppi di supporto condotti sia da terapisti professionisti che da persone autistiche stesse.

Ania non fa mistero della sua malattia. "Non ho il tatuaggio dell'autismo sulla fronte, ma ne parlo con la stessa facilità con cui parlo del tempo", dice.

La donna ammette che ogni volta che parla del suo autismo, suscita interesse, ma in un contesto positivo. - Penso che dove vivo adesso sia di grande importanza. Qui le persone sono più aperte a qualsiasi alterità - aggiunge.

Non è così colorato in Polonia. Dopo essersi diplomata alla scuola media, Karol frequenta il primo corso di formazione professionale: il profilo dei cimeli. Vuole sentirsi necessario, fare qualcosa di utile, ricevere un'istruzione.

- Ecco perché si alza alle 6 del mattino tutti i giorni, mangia il suo amato porridge a colazione, va con suo padre alla fermata dell'autobus, va a scuola con gli amici. Quando torna, c'è sempre qualcuno che lo aspetta alla fermata. Ho lasciato il mio lavoro per stare sempre con lui. Siamo molto orgogliosi di Karol che è arrivato fin qui. Ma siamo consapevoli che, sfortunatamente, nostro figlio non può funzionare da solo. Come ha detto giustamente mio marito, deve esserci un angelo custode dietro di lui, quindi si sente sicuro. Siamo consapevoli che a causa della sua malattia, Karol susciterà sempre scalpore - dice Elżbieta.

I genitori di Karol sognano di pubblicare gli appunti del figlio. - Sarebbe una buona lettura per chi non sa cosa sta succedendo nella testa di un'auto per adulti. Forse grazie ad esso scoprirebbero che una persona autistica è anche una persona che pensa e sente. E questo, proprio come noi, è facile da ferire - dice Elżbieta.

Tutti vogliono che l'autismo smetta di essere paurosi e incomprensibili. - Apprezzo il fatto che si sia iniziato a parlare di autismo, ma mi dà fastidio che varie campagne di informazione stiano cercando di evocare non solo comprensione ma anche pietà. Vengono mostrati i comportamenti più negativi. Perché i media si concentrano sull'autismo come sofferenza? Perché non mostrano autics adulti che sono riusciti a superare le proprie debolezze? Non sono la prova che si può convivere con l'autismo, che vale la pena aiutare anche i bambini gravemente disturbati, perché grazie a questo hanno la possibilità di una vita felice e preziosa? - chiede Ania.

Secondo l'esperta, Renata Werpachowska, psicologa della fondazione Synapsis che lavora con persone con autismo

Le persone autistiche sono state e sono escluse

Tra i pazienti autistici ci sono persone che sembrano essere indipendenti e completamente dipendenti dall'aiuto degli altri. Ma con un po 'di buona volontà, tutti potrebbero sentirsi necessari, avere qualcosa da fare.

Sfortunatamente, le persone autistiche non hanno molto su cui contare sul lavoro. Le persone come Karol sono le peggiori: poco funzionanti, senza parole. La loro situazione è la più difficile, perché non tutti hanno un posto per i laboratori di terapia occupazionale e, a parte i seminari, non ci sono proposte per loro. Ma non dovrebbero essere esclusi. Perché hanno il potenziale, la volontà di agire e il lavoro stesso dà loro piacere.

Possiamo offrire loro compiti molto semplici: imballare, incollare, fotocopiare, distruggere documenti o avvitare viti.

Tuttavia, questo richiede il lavoro di un'altra persona in anticipo, ci deve essere qualcuno che starà dietro e vedrà se sta svolgendo bene una determinata attività e, se necessario, aiuto, perché le persone autistiche non possono chiedere aiuto da sole. Non hanno l'istinto di chiedere a qualcuno. Se succede qualcosa, si fermano. La fine.

Un enorme vantaggio è che le persone autistiche hanno una grande capacità di duplicare meccanicamente le attività, non si annoiano. Possono ripetere lo stesso schema molte volte e non si annoiano. Al contrario, dà loro un senso di sicurezza.

Sfortunatamente, non ci sono istituzioni in Polonia che si occuperanno delle auto per adulti. Questo deve essere creato di nuovo dai genitori. E a volte non hanno più la forza. E hanno il diritto di essere stanchi: hanno creato loro stessi asili e scuole per i loro figli.