Quando un bambino alle prese con malattie croniche, come, ad esempio, l'immunodeficienza primaria (PID) inizia il suo percorso educativo ed entra nelle cure degli insegnanti, i genitori spesso sperimentano lo stress associato. Pertanto, gli organizzatori della campagna "Scommetti sull'immunità - inizia con la diagnosi" hanno avviato un progetto educativo volto a sensibilizzare insegnanti e studenti sulla PID, oltre a supportare i genitori dei bambini con PID nel processo educativo e stabilire relazioni tra il loro bambino e coetanei.
Gli esperti sottolineano che gli studenti alle prese con malattie del sistema immunitario, compresi quelli che soffrono di immunodeficienze primarie, si trovano in una situazione mentale ed emotiva speciale. Questa malattia è un gruppo di malattie rare, spesso geneticamente determinate, correlate alla disfunzione del sistema immunitario. Si stima che fino a 6 milioni di persone soffrano di PNO in tutto il mondo. Le immunodeficienze primarie si manifestano principalmente nell'infanzia e nel periodo dell'infanzia. Tuttavia, possono essere diagnosticati anche negli adulti.
Nel corso del nostro contatto quotidiano con persone affette da PID, così come con i loro genitori, osserviamo come ansia e stress non necessari siano spesso associati all'avvio di apprendimento per loro. Ecco perché è così importante sostenere i genitori in questa situazione speciale e diffondere e sensibilizzare gli insegnanti sulla PID. Abbiamo preso il patrocinio sul progetto perché vediamo che risponde a una reale esigenza. Sono convinto che il materiale educativo preparato si rivelerà utile per introdurre sia un bambino affetto da PID, sia i suoi genitori e insegnanti nella vita scolastica quotidiana - commenta Adrian Górecki, Presidente dell'Associazione per le persone con immunodeficienza "Immunoprotect".
Una buona collaborazione è essenziale
Quello che i genitori di un bambino con Immunodeficienza Primitiva dovrebbero fare all'inizio del loro percorso educativo è scegliere le opzioni educative. L'attuale legge sull'istruzione consente loro di decidere se educare il bambino a casa e limitare così il suo accesso ad altre persone o luoghi che possono essere un fattore di contagio e contagio, oppure di mandare il bambino a scuola, dandogli la possibilità di contattarlo. con i coetanei e l'adattamento alla vita sociale del gruppo. Se i genitori decidono di fare il secondo, dovrebbero preparare bene sia il bambino che gli insegnanti e i coetanei nel campo della conoscenza della PID. Conoscere il problema aiuta a ridurre l'ansia, provoca una maggiore comprensione e disponibilità ad aiutare la persona.
Dobbiamo ricordare che un bambino affetto da PNO è comunque emotivamente gravato. Situazioni nuove e sconosciute possono causare ansia e stress inutili. Un buon inizio ha un enorme impatto sull'atteggiamento dello studente durante l'istruzione. Ecco perché è così importante parlare con tuo figlio della sfida dell'apprendimento a scuola e assicurarti che lo sosterremo. Grazie a questo, il bambino si sentirà al sicuro e più a suo agio. Anche coinvolgerlo nel processo di informazione della scuola, insegnanti e colleghi può essere di ulteriore aiuto. Lascia che condivida la sua idea di come vorrebbe farlo. Il modo in cui un bambino immagina di "introdurre gli altri" alla malattia permetterà ai genitori di programmare questo momento insieme ai loro insegnanti - commenta Anna Niziołek, psicologa e terapeuta, esperta della campagna "Metti l'immunità - inizia con la diagnosi".
Anche la conversazione tra i genitori e l'insegnante gioca un ruolo molto importante. L'insegnante dovrebbe diventare il loro alleato e stabilire con lui tali rapporti che aiuteranno il bambino nella vita scolastica quotidiana. Gli insegnanti hanno un ruolo estremamente importante da svolgere nell'introdurre un bambino con PNO nella realtà scolastica. Possono fare molto per aiutare a mantenere lo studente in buona salute e salute mentale.
Le infezioni e tutti i tipi di infezioni causate da microrganismi patogeni sono la più grande minaccia per i bambini affetti da immunodeficienze primarie. I bambini con PID dovrebbero essere trattati in modo particolare e ricordare che anche i microrganismi più piccoli possono causare loro una grave infezione. È estremamente importante che la scuola frequentata da un bambino con PNO lo sostenga nel mantenere un alto livello di igiene personale ed educi i suoi coetanei a questo proposito. Gli insegnanti dovrebbero avere una conoscenza sistematica della malattia e mantenere un contatto costante con i genitori dello studente. Alcuni bambini con PID non possono essere vaccinati, ma il rischio di infezioni può essere eliminato vaccinando bambini sani, motivo per cui l'educazione su questo argomento è così importante - spiega il dott. n. med. Sylwia Kołtan, immunologa dell'Ospedale di Antoni Jurasz a Bydgoszcz, esperto della campagna "Scommetti sull'immunità - inizia con la diagnosi".
Materiali educativi - supporto per genitori e insegnanti
La volontà di ridurre lo stress, organizzare la conoscenza sulle immunodeficienze primarie e aiutare a introdurre il bambino nella realtà scolastica sono stati gli obiettivi principali degli organizzatori della campagna "Vai per l'immunità - inizia con la diagnosi" durante l'organizzazione del progetto educativo. Come parte di esso, sono stati creati materiali educativi speciali, disponibili in due versioni - per genitori e insegnanti, tra i quali ci sono ausili come opuscoli con le informazioni più importanti sulla malattia, opuscoli informativi sui sintomi della PID, norme igieniche e cosa dovrebbe ricordare l'insegnante se c'è un bambino con PID nella sua classe, programmi di lezione già pronti e una presentazione per l'uso da parte dell'insegnante, ad esempio durante una lezione di compiti a casa dedicato al tema PNO, che può essere liberamente modificato e adattato alle vostre esigenze.
Tutti i materiali didattici possono essere trovati su www.niedoboryodpornosci.pl nella scheda "Download" e sul sito web dell'associazione www.immunoprotect.pl.
La Campagna Nazionale di Educazione Sociale "Scommetti sull'immunità - inizia con la diagnosi" è un'iniziativa rivolta a pazienti, genitori e medici, che mira ad aumentare la consapevolezza dei sintomi e delle possibili diagnosi e cure delle immunodeficienze primarie. Gli organizzatori della campagna vogliono anche sottolineare che un colloquio efficace consentirà ai pediatri di riconoscere correttamente i sintomi della PID e fare una diagnosi iniziale appropriata, e preparare così il paziente ad una possibile visita in una clinica immunologica.
Sito web della campagna: www.niedoboryodpornosci.pl
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