Qual è la situazione delle persone che soffrono di epilessia in Polonia? Intervista con un esperto

Le nostre domande hanno ricevuto risposta da doc. Ewa Nagańska del Dipartimento di Neurologia ed Epilettologia, SPSK CMKP di Varsavia, Membro del Consiglio della Società Polacca di Epilettologia.

• Alla conferenza di maggio, il consiglio principale della Società polacca di epilettologia ha adottato una risoluzione sulla necessità di attuare misure urgenti per le persone che soffrono di epilessia in Polonia. Cosa ti ha spinto ad assumere una posizione così specifica e quali effetti desideri ottenere di più? Quali sono i bisogni più urgenti dell'epilessia nel nostro Paese?

Doc. Ewa Nagańska, Dipartimento di Neurologia ed Epilettologia, SPSK CMKP a Varsavia, Membro del Consiglio principale della Società polacca di epilettologia: I problemi più importanti relativi alla cura dei pazienti con epilessia in Polonia riguardano l'organizzazione delle cure di emergenza, principalmente nell'epilessia. Si tratta di una situazione che rappresenta una minaccia diretta alla vita del paziente, richiede la collaborazione diretta di un team multidisciplinare (neurologo, anestesista, internista) e l'accesso costante ai test di neuroimaging e, soprattutto, la possibilità di eseguire test EEG durante il trattamento dell'epilessia. Sembra opportuno creare centri di riferimento focalizzati sul trattamento di pazienti con epilessia.

• La situazione dei pazienti con epilessia polacca non è cambiata negli ultimi 5 anni. In che modo la situazione dei polacchi ha cominciato a differire da quella dei cittadini dei paesi in cui si ha accesso alle medicine più moderne?

La situazione dei pazienti con epilessia in Polonia è stabile da molti anni in termini di vari aspetti legati all'assistenza in questo gruppo. Il periodo di 5 anni menzionato nell'interrogazione riguarda solo la mancanza di una decisione sul rimborso di ulteriori farmaci antiepilettici. Per i pazienti con epilessia resistente ai farmaci, ogni nuovo farmaco è un'altra possibilità / speranza per ottenere il controllo delle crisi epilettiche. Ogni paese ha le proprie regole di rimborso della droga. Nella maggior parte dei paesi, i farmaci antiepilettici, compresi quelli di ultima generazione, vengono rimborsati.

• Un paziente polacco può contare su un trattamento personalizzato in base alle proprie esigenze? Alla sua età, sesso, salute in un dato momento?

L'approccio individualizzato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti con epilessia in Polonia è il presupposto di base ed è sempre implementato da neurologi / epilettologi in ogni caso, in conformità con lo stato delle conoscenze. Questo principio non è nuovo, si applica e viene attuato tenendo conto delle regole in vigore in Polonia.

• Nel contesto dell'individualizzazione del trattamento, vale la pena menzionare anche i pazienti con epilessia resistente ai farmaci, che rappresentano fino al 30% di tutta l'epilessia. E il trattamento per loro?

Il gruppo di pazienti con epilessia resistente ai farmaci rappresenta una seria sfida per i medici. Molto spesso avevano modificato ripetutamente il trattamento farmacologico nel corso della malattia; il più delle volte devono assumere diversi farmaci (politerapia). La farmacoresistenza ai farmaci finora utilizzati non esclude una potenziale risposta clinica positiva ai farmaci di nuova generazione. Soprattutto che sono caratterizzati il ​​più delle volte da un profilo di azione favorevole in termini di sicurezza, principalmente nel contesto di comorbidità in un paziente, e quindi di rischio di interazione con altri farmaci assunti contemporaneamente.

• Mezzo milione di polacchi soffrono di epilessia, la malattia colpisce anche la vita quotidiana dei loro parenti, quindi colpisce fino a un milione di persone. Nonostante ciò, i malati rimangono invisibili ai decisori. La mancanza di accesso a cure adeguate può anche avere un impatto negativo sulla psiche dei pazienti: quali sfide devono affrontare i pazienti in termini di relazioni sociali? Quali problemi trovano particolarmente fastidiosi?

I problemi sociali di base dei pazienti epilettici sono legati alla paura di attacchi epilettici in luoghi pubblici, in presenza di altre persone. Alcuni pazienti limitano decisamente la loro attività e rimangono a casa. I pazienti con epilessia hanno grossi problemi a trovare un lavoro, anche in posizioni che tengono conto degli elementi di sicurezza di base per il paziente.

Il datore di lavoro, venendo a conoscenza della malattia, spesso decide di licenziarla. L'isolamento sociale dei pazienti con epilessia causa disturbi emotivi, ansia depressivi, che spesso richiedono cure psichiatriche. Le limitazioni alla situazione della vita quotidiana (necessità di uno stile di vita regolare, farmaci quotidiani, patente di guida, ecc.) Sono spesso difficili da accettare dai pazienti.

L'affermazione che i pazienti con epilessia in Polonia "rimangono invisibili ai responsabili delle decisioni" non è appropriata. I pazienti con epilessia in Polonia hanno accesso a nuovi farmaci antiepilettici. D'altra parte, alcuni farmaci di ultima generazione non vengono rimborsati, il che ne limita notevolmente l'uso. Le esperienze cliniche positive riguardanti un piccolo gruppo di pazienti che ricevono questi farmaci più spesso negli studi clinici forniscono le basi per la loro potenziale introduzione in misura maggiore.

• L'epilessia è una malattia cronica di cui poche persone sono consapevoli che può rivelarsi fatale. I pazienti vivono con la paura di un altro attacco: il rischio che si verifichi può essere escluso in qualsiasi momento durante il trattamento e la malattia è curata?

Circa il 60-70% dei pazienti con epilessia risponde bene ai farmaci antiepilettici di prima linea, ottenendo il completo controllo delle crisi. Dopo diversi anni senza crisi epilettiche, e in funzione anche dei risultati di ulteriori esami, e sempre considerando tutti gli aspetti specifici del singolo paziente, si può prendere in considerazione la graduale interruzione del trattamento. In molti casi si può parlare di guarigione dalla malattia. Tali pazienti dovrebbero essere sottoposti a cure neurologiche periodiche e seguire le regole che riducono il rischio di recidiva delle crisi.