La fonte di stress che peggiora le condizioni della malattia risiede nella mancanza di accettazione dall'ambiente, ed è lo stigma che contribuisce al deterioramento della salute e alla diminuzione della qualità della vita dei pazienti con psoriasi.La sensibilizzazione sulla malattia è una parte fondamentale del processo terapeutico. I nuovi farmaci introdotti dal Ministero della Salute a novembre riscuotono un grande successo, ma non risolvono molti problemi dei pazienti e della comunità medica alle prese con molte sfide quotidiane nel trattamento dei pazienti con psoriasi.
Non riusciamo ancora a riconoscere la psoriasi, scambiandola per dermatite atopica o eczema. Sebbene la consapevolezza pubblica della psoriasi sia in crescita, non siamo ancora sicuri se la psoriasi possa essere infettata o meno e siamo ancora riluttanti a dare una mano a una persona con cambiamenti cutanei visibili.
In questo modo, esprimiamo la nostra mancanza di accettazione per l'aspetto sgradevole di un'altra persona, anche se forse del tutto inconsciamente e dolorosamente stigmatizziamo i malati. Come dimostra un'indagine condotta tra gli studenti delle scuole superiori sull'accettazione degli adolescenti con psoriasi da parte dei loro coetanei, è necessaria un'educazione costante e la consapevolezza delle informazioni di base sulla malattia.
La sonda è stata effettuata nel dicembre 2018 nell'ambito di una campagna sociale ed educativa a livello nazionale sotto il Patrocinio Onorario del Consulente Nazionale di Dermatologia e Venereologia, prof. dr hab. med. Joanna Narbutt e il sovrintendente all'istruzione della Kuyavian-Pomeranian “Psoriasi e AP - basta l'esclusione! Guardami. Non la mia pelle. "
“Fatti contagiare dalla tolleranza. Non puoi psoriasi "
Inaugurato martedì 18 dicembre 2018. campagna “Psoriasi e PsA - basta esclusione! Guardami. Non la mia pelle. " mira ad attirare l'attenzione dell'opinione pubblica sul fatto che nel caso di questa malattia, che spesso è causata da uno stress molto forte, la sua fonte durante la malattia stessa risiede nella mancata accettazione da parte dell'ambiente ed è proprio la stigmatizzazione che contribuisce al deterioramento della salute e alla diminuzione della qualità della vita pazienti.
“Ecco perché è così importante sensibilizzare i giovani sulla psoriasi in modo che le relazioni tra pari, che sono estremamente importanti in questo periodo della vita, non diventino un peso aggiuntivo. Più siamo giovani, più siamo aperti alla diversità. Ma dobbiamo capire da dove viene ". - ha sottolineato Małgorzata Kułakowska, Presidente dell'Associazione polacca delle persone con psoriasi "Psoriasi".
Vale la pena saperloNell'ambito della campagna, nelle scuole secondarie verrà realizzata una campagna di poster con lo slogan: "Contagiati dalla tolleranza, non puoi psoriasi". Innanzitutto, nel Voivodato Kuyavian-Pomeranian, in quasi 500 scuole secondarie, saranno distribuiti manifesti informativi per incoraggiare i giovani a interessarsi al tema della psoriasi, a dialogare su di esso in ambiente scolastico, ma anche in ambiente familiare.
In definitiva, la campagna di poster coprirà l'intero territorio della Polonia. A tale scopo è stato lanciato un sito web dedicato www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, da cui le scuole interessate di tutta la Polonia possono scaricare materiale informativo: poster, infografiche e usarli per comunicare con i giovani nell'ambito delle loro attività educative.
“Incoraggiati dal successo della precedente campagna di poster intitolata“ Przyjazny ”(“ Basen Przyjazny ”), durante la quale sono stati appesi manifesti alle piscine, crediamo che questo sia un buon modo per raggiungere con un breve messaggio ed evocare la giusta associazione. Oggi, in molte piscine, non siamo più ospiti sgraditi con psoriasi, anche grazie al supporto dell'ispettore sanitario capo ”. - ha aggiunto il presidente Kułakowska.
Il ruolo dei gruppi di supporto nel trattamento della psoriasi - risultati del sondaggio
Risulta che per tutta la durata della malattia, oltre a cure specialistiche e moderne, i pazienti necessitano di un supporto appropriato, sia da parte dei loro parenti, dell'ambiente e del personale medico.
Questo è il primo risultato di un'indagine sul ruolo dei gruppi di supporto nel trattamento della psoriasi. Il 75% dei pazienti crede decisamente che le loro condizioni di salute impediscano loro di sentirsi persone a tutti gli effetti. D'altra parte, ben il 70% delle persone con psoriasi conferma di sentirsi molto spesso depresse o tristi a causa della malattia.
Nel 45% delle persone, la malattia fa sentire i pazienti completamente inutili. La buona notizia è che ben l'80% degli intervistati ha valutato la disponibilità a offrire aiuto dagli altri al massimo grado, quando i pazienti ne hanno bisogno. L'80% dei pazienti cerca sostegno da organizzazioni, fondazioni e associazioni non governative attive.
Di questo gruppo, il 55% ha più di 45 anni. Il gruppo più giovane, 18-24 anni, è il gruppo meno numeroso di questo gruppo, che è solo il 9%. D'altra parte, il 17% dei pazienti intervistati utilizza gruppi di supporto su Facebook. In questo caso, ben il 65% di questo gruppo sono giovani di età compresa tra 18 e 35 anni. Il gruppo sopra i 45 anni è solo il 10%.
“Indipendentemente dalla latitudine, dal clima e dal paese in cui vivono le persone con psoriasi, tutti cercano varie forme di sostegno per se stessi e, soprattutto, le trovano. L'aiuto e la comprensione degli altri danno loro forza e fiducia in se stessi, il che rende il processo di guarigione più efficace e meno faticoso. Ecco perché l'accettazione e la comprensione dall'ambiente sono così importanti ". - ha riassunto Katarzyna Gerke del Dipartimento e Clinica di Dermatologia, Università di Medicina Karola Marcinkowski a Poznań, presidente dell'Associazione Wielkopolska di persone con psoriasi "Come Out of the Shadow", autrice del sondaggio presentato in conferenza stampa.
Mateusz Banaszkiewicz, psicologo della salute dell'Università SWPS, sottolinea che "Le relazioni positive con le altre persone sono uno dei bisogni umani fondamentali. Quando sono sbagliati, promuovono sentimenti di solitudine e perdita di rispetto di sé. Le relazioni positive aumentano la qualità della vita, riducono il rischio di assumere comportamenti rischiosi e contribuiscono al raggiungimento degli obiettivi di vita. Il supporto di altre persone riduce il livello di tensione, facilita la gestione delle difficoltà e immunizza per il futuro, riducendo così le conseguenze negative delle situazioni stressanti o proteggendole. In uno studio sulla popolazione polacca di pazienti affetti da psoriasi vulgaris, Konrad Janowski e altri ricercatori (2012) hanno dimostrato che il sostegno di altre persone favorisce l'adattamento alla vita con la malattia e la qualità della vita sia per le donne che per gli uomini ".
