Vediamo la portata e l'importanza dei problemi dei pazienti con malattie rare, ha affermato il ministro della Salute Łukasz Szumowski durante la conferenza sulla Giornata delle malattie rare il 28 febbraio a Varsavia. All'evento hanno partecipato pazienti, leader di associazioni di pazienti, esperti e rappresentanti del Ministero della Salute.
In Polonia, quasi 2,5 milioni di persone soffrono di malattie rare, che attendono da anni l'attuazione del Piano nazionale per le malattie rare. I rappresentanti del Ministero della Salute hanno dichiarato che il documento che regola le questioni più importanti riguardanti i pazienti è quasi completato.
Ministero della Salute: disponiamo di risorse finanziarie. Mancano gli strumenti giusti
- Il fatto che vediamo il problema è evidenziato, tra gli altri 14 programmi farmacologici nel campo delle malattie rare adottati nel 2018 e la spesa dello scorso anno per il rimborso della terapia per le malattie rare per un importo di oltre 600 milioni di PLN. Ciò che è mancato finora sono gli strumenti giusti per il regolatore per supportare i pazienti a lungo termine. Uno di questi strumenti è il Piano Nazionale per le Malattie Rare, atteso da tempo dalla comunità di pazienti e medici, che è già in fase di consultazioni finali presso il Ministero della Salute e dovrebbe essere adottato dal Consiglio dei Ministri nei prossimi mesi - ha affermato il Ministro della Salute Łukasz Szumowski.
Il Ministro della Salute ha assicurato che il Piano Nazionale per le Malattie Rare è un documento che deve regolamentare le questioni più importanti e le esigenze più urgenti dei pazienti. - Il piano descrive azioni multi-traccia nel settore del rimborso, azioni legislative, fino alla creazione di unità di trattamento di riferimento - ha detto.
Il ministro Łukasz Szumowski ha anche richiamato l'attenzione sulla necessità che l'autorità di regolamentazione conduca sperimentazioni cliniche nel campo delle malattie rare - Sarà possibile grazie, tra l'altro, la neonata Agenzia per la ricerca medica. La legge che ne consente la creazione è già stata adottata dal Sejm e dal Senato e sarà firmata a breve dal presidente, ha sottolineato.
In Polonia, una malattia rara è quella che colpisce non più di 5 persone su 10.000. persone. Si stima che siano quasi 6.000 Malattie rare, tuttavia, la medicina continua a scoprire nuovi casi. Le cause di molti di loro sono ancora oggi sconosciute.
Il piano per le malattie rare è un elemento del programma Accessibility Plus, che è di fondamentale importanza per il governo polacco
Il Segretario di Stato del Ministero della Salute, Józefa Szczurek-Żelazko, presente alla conferenza, ha sottolineato che lo sviluppo del Piano Nazionale per le Malattie Rare richiede una stretta collaborazione tra il Ministero, i pazienti e le organizzazioni non governative. - Questa cooperazione e le consultazioni interministeriali durano e richiedono il tempo necessario per sviluppare soluzioni globali. Il lavoro sul Piano per le malattie rare fa parte del programma del governo "Accessibility Plus", che mira a garantire il libero accesso a beni, servizi e la possibilità di partecipazione alla vita sociale e pubblica per le persone con bisogni speciali, ha affermato il Vice Ministro della Salute.
La nuova politica statale sulle droghe consente soluzioni di rimborso efficaci e aumenta la disponibilità dei cosiddetti farmaci orfani
L'ex viceministro della salute, Marcin Czech, ha osservato che la nuova politica statale sulle droghe consente, tra l'altro, aumentare l'accesso al cosiddetto farmaci orfani. - Grazie alle soluzioni introdotte nell'area della vostra politica sulle droghe, sarà possibile introdurre modifiche alla legge sui rimborsi, che faciliteranno l'estensione dell'accesso alle cure in molte malattie, comprese le malattie rare. La spesa dello Stato polacco per i farmaci usati nelle malattie rare è aumentata negli ultimi anni. Le spese previste a tal fine nel 2019 collocano la Polonia, nell'ambito degli esborsi finanziari, quasi alla pari dei paesi altamente sviluppati - ha sottolineato.
Entro il 2020, prevediamo 200 nuovi farmaci. I pazienti polacchi dovrebbero averne accesso
La speranza per il miglioramento della situazione dei pazienti polacchi è stata espressa da Stanisław Maćkowiak, presidente dell'associazione per i pazienti con malattie rare "Ars Vivendi".
- Vedo molti effetti positivi del lavoro del governo, inclusi numerosi programmi sulla droga introdotti nel 2018 e il documento della nuova politica statale sulle droghe, che consentirà modifiche alla legge sui rimborsi. Tuttavia, è necessario migliorare l'assistenza sanitaria e sociale per i pazienti e i loro assistenti. Entro il 2020, prevediamo l'introduzione di circa 200 nuovi farmaci nel campo delle malattie rare. È importante che i pazienti polacchi abbiano pieno accesso a loro - ha detto.
Il clima per le malattie rare si sta riscaldando
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Varsavia ha richiamato l'attenzione sulla necessità di aumentare la disponibilità di farmaci, ma anche sulla necessità di formare medici di varie specializzazioni nel campo delle malattie rare. - Abbiamo un gruppo di malattie rare che sono acute e hanno una prognosi infausta, ma la maggior parte di queste malattie sono croniche. Possiamo guarirli, ma lo impariamo continuamente. La cura adeguata per il paziente richiede anche la cooperazione tra il medico e il paziente e la ricerca di soluzioni che portino il massimo beneficio ai pazienti, ha detto.
Pospiech non è raccomandato. Sono importanti soluzioni e raccomandazioni efficaci che consentano un'assistenza completa ai pazienti e all'intero sistema di trattamento
Mirosław Zieliński, presidente del Forum nazionale per il trattamento delle malattie rare "Orfano", ha apprezzato il coinvolgimento della comunità di pazienti, esperti e rappresentanti del Ministero della Salute negli sforzi per creare il Piano nazionale per le malattie rare, ma ha sottolineato che quando si lavora su un documento così importante, la fretta non è consigliabile. - Sono importanti soluzioni e raccomandazioni efficaci che consentano un'assistenza completa ai pazienti e all'intero sistema di trattamento. Il team del Piano per le malattie rare ha sviluppato una serie di soluzioni e raccomandazioni efficaci, un assioma peculiare che è alla base del nuovo piano. È importante che quando finiamo di lavorare su questo documento, sviluppiamo le migliori soluzioni nell'area degli elementi fondamentali del piano, ovvero diagnostica, anagrafica pazienti, rete di centri di riferimento e trattamento. Oggi solo il 10 percento. i pazienti possono contare su un trattamento adeguato, finanziato dal pagatore. Il recente lavoro sul Piano per le malattie rare, però, mi dà ottimismo e credo che già in primavera il documento sia stato presentato per adozione al Consiglio dei ministri, ha concluso.
Vale la pena saperlo- Vincitori del capitolo Crystal Star of the Rare Diseases Day:
Durante la conferenza sulla Giornata delle Malattie Rare, il Ministro della Salute Łukasz Szumowski e l'ex Vice Ministro della Salute Marcin Czech hanno ricevuto la Stella di Cristallo del Capitolo della Giornata delle Malattie Rare 2019.
Questo riconoscimento viene assegnato per l'impegno speciale nel migliorare la situazione dei pazienti polacchi affetti da malattie rare dall'organizzatore della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, l'Orphan National Forum per il trattamento delle malattie rare.
Il Capitolo Crystal Star of the Rare Diseases Day è stato assegnato anche a Kacper Ruciński, presidente della Fondazione SMA per i pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA).
Maggiori informazioni sono disponibili su:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
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