Circa il 10% della popolazione sopra i 30 anni soffre di incontinenza urinaria: in Polonia ci sono oltre 4 milioni di persone e il loro numero è in crescita a causa dei cambiamenti demografici e della civiltà. Nell'ambito della Global Week of Continuity, l'Associazione delle Persone di NTM "UroConti" ha organizzato una conferenza durante la quale medici specialisti, decisori e pazienti hanno discusso le questioni più importanti legate a questo difficile problema.
L'incontinenza urinaria è classificata come un problema sanitario fondamentale dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ed è diventata un'enorme sfida per il sistema sanitario. Tuttavia, in Polonia, le persone con incontinenza urinaria si sentono invisibili al sistema. Non ricevono abbastanza sostegno. Attirano l'attenzione sulla necessità di un approccio globale al paziente, basato sulla percezione di una persona, non solo su una malattia, perché non è il trattamento il soggetto e il paziente l'oggetto, proprio il contrario.
I pazienti soffrono: il ministero spreca i soldi dei contribuenti
Da quasi cinque anni l'Associazione "UroConti" chiede l'abolizione del provvedimento irrazionale che determina il rimborso dei farmaci per la sindrome della vescica iperattiva (OAB - vescica iperattiva) mediante l'esecuzione di test urodinamici. Nessuno sa chi li abbia inseriti nel regolamento e come ci sia arrivato, perché non esiste un'autorità medica al mondo che confermi la sua validità nella diagnosi della Rubrica fuori rete. Inoltre, nel febbraio di quest'anno, il comitato per la trasparenza dell'Agenzia per la valutazione delle tecnologie sanitarie e il sistema tariffario (AOTMiT) ha confermato che "i test invasivi non sono necessari per la diagnosi e l'inizio del trattamento".
- Le linee guida cliniche trovate indicano che la base per la diagnosi di OAB dovrebbe essere un colloquio medico dettagliato e un esame urodinamico non invasivo sotto forma di un diario della minzione di 3 giorni - cita le raccomandazioni del Consiglio per la trasparenza, Presidente Anna Sarbak, presidente dell'Associazione UroConti. - I pareri ricevuti dagli esperti di pratica clinica indicano chiaramente che la dipendenza del rimborso dei farmaci anticolinergici dalla conferma della diagnosi di OAB mediante esame urodinamico non è giustificata dalle attuali conoscenze mediche. Nessuno degli esperti ha presentato argomenti contro il finanziamento della tecnologia richiesta con fondi pubblici. Viviamo in una certa assurdità - indignato il presidente di UroConti - Alla luce di quanto ha scritto AOTMiT, e di quanto noi pazienti sapevamo da tempo dai pareri dei medici esperti, obbligarci a compiere questo esame da incubo è tanto giustificato quanto confermare un infarto con l'ecografia della cavità addominale cuori!
La tortura dei pazienti OAB con test urodinamici non necessari e ingiustificati è solo una faccia della medaglia. C'è anche il secondo: economico. Secondo i calcoli di AOTMiT, "l'adozione di un nuovo scenario relativo al rimborso della tecnologia richiesta comporterà risparmi che vanno da 15 PLN a oltre 16 milioni di PLN all'anno", il che significa che ogni mese di ritardare la rimozione dello studio è un onere significativo per il tesoro dello Stato! - Chi nell'attuale situazione finanziaria, quando non ci sono soldi per quasi tutto, spende inutilmente oltre un milione di zloty al mese con mano leggera !? - chiede Anna Sarbak.
Neuromodulazione sacrale non per donne
Nel settembre 2014, ovvero quasi due anni fa, AOTMiT ha emesso una raccomandazione positiva riguardo alla qualificazione della neuromodulazione incrociata come beneficio garantito nel trattamento ospedaliero della vescica iperattiva e dell'insufficienza del detrusore. Da allora, i pazienti polacchi hanno atteso senza successo la decisione del Ministero della Salute in merito. Sfortunatamente, tutto ciò che sentono è che "è in corso un lavoro analitico e concettuale per includere la neuromodulazione nell'elenco dei benefici".
- La situazione è strana perché per gli uomini con forme gravi di NTM, per i quali l'impianto e la sostituzione dello sfintere uretrale idraulico è paragonabile, il Fondo Sanitario Nazionale rimborsa integralmente il trattamento per 10 anni - dice Anna Sarbak, presidente dell'Associazione NTM UroConti People. - Le donne erano peggio in questo paese?
Un senso di igiene - entro il limite quotidiano
Il rimborso dei fondi di assorbimento è regolato dall'Ordinanza del Ministro della Salute del dicembre 2013 sull'elenco dei dispositivi medici emessi su richiesta. Le condizioni per l'acquisto di assorbenti rimborsati escludono molti pazienti, ad esempio quelli con incontinenza urinaria da stress. In Polonia, non è sufficiente ottenere un rimborso, sebbene sia possibile in tutti gli altri paesi dell'Unione europea.
- Prezzi e limiti quantitativi per le misure di assorbimento non sono cambiati dal 1999 - afferma Anna Sarbak. - I pazienti polacchi hanno diritto a 60 pannolini al mese, o due al giorno! È disumano. I pazienti sono preoccupati per le dichiarazioni del ministro Krzysztof Łanda, in cui annuncia modifiche alle regole per l'acquisto di dispositivi medici da fondi pubblici.
- L'introduzione di un sistema chiuso di rimborso, basato sul fatto che la scelta di un prodotto è fatta da un funzionario, e non dal paziente, può causare più danni che benefici - predice Anna Sarbak. - I prodotti in un sistema chiuso sono generalmente di qualità molto bassa. E una qualità inferiore significa un maggior rischio di complicazioni legate a sfregamenti, allergie o infezioni. Può quindi accadere che ridurremo il costo del rimborso dei pantaloni del pannolino e spenderemo il doppio per il trattamento delle complicanze.
Come parte di un'altra dichiarazione del ministro di Łanda, è stata dichiarata una buona modifica per i pazienti che utilizzano misure di assorbimento, per quanto riguarda l'aumento del limite da 2 a 4 al giorno. Secondo il presidente Sarbak, i pazienti sono contenti dell'annuncio del ministro. Tuttavia, sperano che l'aumento tanto desiderato dei limiti quantitativi non diminuisca la qualità o la disponibilità dei prodotti per l'igiene per i pazienti.
Esercizio e prevenzione: di tasca tua
La fisioterapia gioca un ruolo importante nel trattamento delle malattie dell'incontinenza urinaria. La gestione terapeutica che combina la ginnastica riabilitativa con un'altra forma di terapia porta risultati positivi ed è un elemento importante a supporto del trattamento. Purtroppo, attualmente in Polonia, nessuna forma di trattamento nell'ambito della terapia fisica della vescica iperattiva viene rimborsata dal bilancio statale.
- I pazienti polacchi che vogliono trarre vantaggio dall'allenamento muscolare del pavimento pelvico, dal biofeedback o dalla stimolazione muscolare elettrica devono coprire il costo degli esercizi di tasca propria - afferma Anna Sarbak. - Nel frattempo, appena oltre il nostro confine meridionale, in Slovacchia, la fisioterapia nel trattamento delle malattie della vescica è un servizio rimborsato.
Paziente con NTM nel sistema sanitario 2016
L'Associazione "UroConti" ha predisposto un aggiornamento della relazione intitolato "Paziente con NTM nel sistema sanitario". Affronta l'impatto dell'attuale politica di rimborso statale sulla situazione delle persone che soffrono di MNT, le ultime statistiche sui costi dell'incontinenza urinaria sostenuti dal pagatore nazionale, dai pazienti stessi e dall'intera società.
Il rapporto risponde alla domanda se i pazienti polacchi abbiano accesso a terapie ottimali in linea con le più recenti conoscenze mediche e gli standard europei. Richiama inoltre l'attenzione sull'aumento del 30% del costo del rimborso dei test urodinamici da 10 a 13 milioni di PLN e sui costi del rimborso delle procedure chirurgiche (operazioni con nastri, impianto di sfinteri idraulici), passati da 32 milioni nel 2014 a 62 milioni nell'anno precedente, che rappresenta un aumento del 48,3%.
Una guida per il paziente per OAB
Nell'ambito della celebrazione di quest'anno della Settimana mondiale della continuazione, è stata anche pubblicata una Guida per un paziente con sindrome della vescica iperattiva, che presenta i metodi terapeutici utilizzati per questa malattia e altre informazioni pratiche per i pazienti affetti da questa malattia. La guida può essere scaricata dai siti www.uroconti.pl e www.ntm.pl.
