Giornata mondiale del malato: come sta cambiando la situazione delle persone con SM?

A causa del progresso della medicina e di un più ampio accesso alle informazioni, invece di essere malati, parliamo sempre più di una vita cosciente con sclerosi multipla (SM). Nella Giornata mondiale del malato, la Società polacca per la sclerosi multipla (PTSR), insieme ai pazienti, parla dei cambiamenti più importanti nell'area della SM e dei bisogni più urgenti dei pazienti.

La sclerosi multipla è una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Secondo le stime degli esperti, la SM colpisce 45.000 persone in Polonia. Di solito viene diagnosticato tra i giovani tra i 20 ei 40 anni, ma può colpire anche bambini e anziani.

- Non c'è mai un buon momento per ammalarsi, nessun momento è giusto. È stato lo stesso nel mio caso, ho scoperto la malattia appena prima che mi fosse offerto un progetto di ricerca in una delle università irlandesi. Cosa ricordo del giorno in cui mi è stata diagnosticata? Urla, piangi e abbi paura. Il mio mondo è poi andato in frantumi. Oggi, grazie ai cambiamenti avvenuti, posso persino ridere della mia malattia - dice Krzysztof.

Un decennio di cambiamenti in SM

Fino a un decennio fa, il quadro della sclerosi multipla differiva in modo significativo da come viene percepita oggi la malattia.

- Secondo le stime di alcuni anni fa, quasi il 75 per cento. Entro una dozzina di mesi circa dalla diagnosi della diagnosi, i pazienti hanno percepito una pensione di invalidità e una persona su due su sedia a rotelle è stata diagnosticata con SM. Per queste persone per anni sono mancati farmaci moderni ed efficaci che ne potessero limitare lo sviluppo. La malattia era un argomento tabù, la sua diagnosi era spesso stigmatizzata ed esclusa dalla vita attiva, e gli stessi pazienti avevano un accesso limitato alle informazioni, afferma Tomasz Połeć, presidente della Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR).

La difficile situazione delle persone con sclerosi multipla è stata notata nel 2003, quando il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione che vieta la discriminazione nei confronti delle persone affette da SM. Da allora molto è cambiato e il trattamento della sclerosi multipla in Polonia si sta avvicinando agli standard europei.

- Gli sforzi congiunti di pazienti, organizzazioni non governative ed esperti hanno fatto sì che si parli molto di più di convivere con la malattia consapevolmente che di essere malati. Oggi, tutti i farmaci per la SM registrati in Polonia sono disponibili nell'ambito del programma antidroga. Il nostro obiettivo è garantire che quante più persone possibile traggano vantaggio dalle cure di cui hanno bisogno, osserva Tomasz Połeć.

Una gamma più ampia di opzioni terapeutiche è il primo passo verso un trattamento personalizzato, ovvero quello che meglio si adatta ai sintomi della malattia e alle esigenze dei pazienti.

- Grazie a farmaci moderni, sempre più efficaci, abbiamo maggiori possibilità di controllare il decorso della malattia e le sue ricadute. Abbiamo anche maggiori possibilità di adattare il trattamento allo stile di vita del paziente, non il contrario. Per realizzare l'idea di trattamento personalizzato, i medici devono anche essere aperti all'uso di terapie moderne. Anche la conoscenza dei pazienti delle nuove opzioni di trattamento e la chiara espressione delle loro aspettative riguardo alla terapia sono di fondamentale importanza, sottolinea Tomasz Połeć.

Attualmente, il trattamento della SM viene effettuato nell'ambito di due programmi farmacologici. La prima linea di trattamento è dedicata ai pazienti con nuova diagnosi, la seconda linea di trattamento è destinata ai pazienti le cui terapie di prima linea erano inefficaci e non erano ben tollerate.

L'anno scorso, il programma farmacologico nel trattamento di prima linea è stato esteso, tra gli altri, da o terapia dedicata ai pazienti con forma di SM aggressiva e rapidamente progressiva, nonché terapia orale sotto forma di compresse da assumere una volta al giorno, per pazienti con SM recidivante-remittente. - Prima iniziamo un farmaco altamente efficace, maggiori sono le possibilità di posticipare il progresso della disabilità. Vale la pena sottolineare che i farmaci moderni, oltre a rallentare lo sviluppo della malattia, sono anche caratterizzati da una via di somministrazione più comoda per i pazienti. Ciò si traduce in una qualità di vita molto più elevata per le persone che soffrono di sclerosi multipla e in un numero inferiore di effetti collaterali, che sono gli effetti collaterali fastidiosi della terapia - aggiunge Tomasz Połeć.

Il rapporto medico-paziente, perché è così importante?

Quando a Krzysztof è stata diagnosticata la sclerosi multipla 11 anni fa, sapeva poco della malattia. Tuttavia, questo non gli ha impedito di sviluppare gli scenari più oscuri. Un medico è venuto in soccorso, che lo ha aiutato a capire quale fosse la malattia che stava affrontando e ha introdotto le opzioni di trattamento.

- Cosa direi a una persona che scoprisse di avere la SM? Devi combattere. E non cambierà molto, anche se a volte hai la sensazione che niente sarà più lo stesso. Andrà tutto bene - Krzysztof.

- In tutta questa mia malattia, sono stato molto fortunato. Come mi sento oggi è in gran parte dovuto al personale dell'ospedale in cui vengo curato. Prima di tutto, sono stato discusso con me della malattia, del suo decorso e delle conseguenze, ma ancora più importante, sono stato sempre informato su quali farmaci apparivano. Mi è stato chiesto se volevo provare un nuovo metodo. Tuttavia, sono consapevole che molte persone potrebbero aver sperimentato il contrario - afferma Krzysztof.

C'è ancora molto lavoro da fare

La sclerosi multipla è una malattia multidimensionale, quindi pone molte sfide per i pazienti, gli specialisti e il sistema sanitario.

- Nell'area della sclerosi multipla c'è ancora molto lavoro da fare. La soluzione migliore sarebbe un'assistenza adeguata alle esigenze del paziente, che fornirebbe non solo assistenza medica, riabilitativa, psicologica ma anche sociale. Ne parliamo da 10 anni. Oggi stiamo lentamente iniziando a muoverci in questa direzione. Nella Giornata Mondiale del Malato, vorrei augurare a tutte le persone che lottano con la malattia tanta perseveranza e forza, ma anche allegria nonostante le tante avversità - afferma Tomasz Połeć.

Cos'altro augurare ai pazienti nel giorno del malato? Ecco un video di saluto preparato da PTSR

Fonte: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis

La Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) è un'organizzazione non governativa, l'unica organizzazione a livello nazionale che unisce le persone affette da sclerosi multipla, le loro famiglie e gli amici. La missione di PTSR è migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e fornire accesso a cure e riabilitazione in modo che i pazienti possano diventare membri a pieno titolo della società e condurre una vita dignitosa.