ZBNO è la terza causa prevenibile di cecità nel mondo. In Polonia, migliaia di persone stanno ancora perdendo la vista, anche se esiste già una terapia moderna che interrompe questo processo. La malattia colpisce sia le donne che gli uomini e il picco di incidenza si verifica nell'età produttiva, ovvero tra i 20 ei 40 anni di età. Gli effetti negativi della disabilità visiva sono un dramma non solo per i pazienti ma anche per i loro parenti, ei costi sono sostenuti dalla società nel suo insieme. L'attuale trattamento dei pazienti con CRS è insufficiente in alcuni pazienti e può portare a complicazioni secondarie, come la cataratta e il glaucoma. L'unica salvezza per questi pazienti è il rimborso di un farmaco che calma e controlla il processo infiammatorio, prevenendo complicazioni, compresi i disturbi visivi e, di conseguenza, la cecità. Purtroppo, i pazienti stanno ancora aspettando la decisione del Ministero della Salute in merito.
Cos'è ZBNO?
L'uveite è una malattia con molteplici cause spesso difficili da determinare. Può essere suddiviso in infiammazioni infettive e non infettive, cioè uveite autoimmune. L'infiammazione può interessare la membrana uveale anteriore, intermedia, posteriore o l'intera membrana uveale. Se la malattia non viene trattata o diagnosticata troppo tardi, può portare a complicazioni gravi e irreversibili come: distacco della retina, diminuzione o aumento della pressione oculare, glaucoma secondario, edema maculare cistico (CMO) e cataratta e di conseguenza anche perdita della vista.
L'uveite è una delle principali cause di cecità
- L'uveite è la terza causa di cecità nei paesi sviluppati. Il problema riguarda gli adulti cosiddetti anziani produzione. Sfortunatamente, a causa dei sintomi spesso aspecifici che possono accompagnare anche altre malattie, il processo diagnostico è molto lungo. In Polonia dura anche diversi anni. Ciò è particolarmente vero nel corso dell'infiammazione delle sezioni intermedie e posteriori dell'uvea, che non producono sintomi improvvisi e dolorosi.I pazienti sperimentano un peggioramento dei disturbi dell'acuità visiva, quindi riferiscono a un medico generico e quindi a un oftalmologo, cercando di trovare la causa del deterioramento della vista. Durante questo periodo, progredisce un processo infiammatorio che può portare a cambiamenti irreversibili nell'occhio.
Esiste una forte correlazione tra la visita tardiva di un paziente dal medico e la probabilità di sviluppare disturbi visivi. - dice il prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, capo del dipartimento e clinica di oftalmologia, Università medica di Piast della Slesia a Breslavia.
Quando, dopo lunghi mesi di ricerca, il paziente riceve finalmente la diagnosi che desidera ardentemente, affronta un altro colpo.
Attualmente, la terapia steroidea è lo standard di cura nel trattamento della CRS in Polonia. - L'efficacia di questa terapia è insufficiente ed è gravata da molti effetti collaterali, in quanto si tratta di una terapia sistemica che influisce negativamente su tutto l'organismo. Inoltre, il trattamento disponibile non è in grado di fornire un miglioramento soddisfacente e non risponde alle esigenze dei pazienti con ATR. I pazienti con uveite non infettiva ciclicamente ogni pochi mesi hanno una recidiva della malattia, continuano a soffrire e la loro vista si deteriora. Nel frattempo, esiste un trattamento biologico disponibile sul mercato che consente di ridurre le dosi di steroidi, abbreviare i tempi di terapia, eliminare gli effetti collaterali, ridurre l'infiammazione e, di conseguenza, la progressione della malattia. Sfortunatamente, i pazienti con infiammazione della sezione intermedia, della sezione posteriore e dell'intera uveite non hanno accesso ad essa, perché il farmaco non viene rimborsato per loro in Polonia. - Prof. Misiuk-Hojło.
La mancanza di rimborso di cure efficaci è una tragedia per i pazienti, ma la prospettiva della cecità non è solo una tragedia umana personale, ma anche un enorme problema sociale. Significa esclusione dalla vita sociale e professionale, e spesso anche dalla vita familiare. Il degrado della vista dei pazienti con CRS impedisce loro di funzionare normalmente.
- La diagnosi di uveite avanzata e la prospettiva di cecità sono diventate una tragedia personale per molti pazienti. Un giovane, affetto da questa malattia, che ha programmato un matrimonio, dei figli, un percorso professionale, si rende conto all'improvviso che tutto ciò che ha pianificato nella sua vita è in dubbio. Lo ZBNO che accompagna altre malattie sistemiche è un onere aggiuntivo per il paziente, una causa di depressione, un senso di isolamento e impotenza di fronte all'inevitabile perdita della vista e alla completa dipendenza dai propri cari - la riduzione o la mancanza delle funzioni visive impone alla famiglia il dovere di assistenza 24 ore su 24 e di controllo sulla persona malata - afferma MSc Małgorzata Pacholec, Direttore dell'Istituto Tiflologico dell'Associazione Polacca dei Ciechi, Presidente dell'Associazione Retina AMD Polska. - Capisco perfettamente i pazienti con ZBNO, perché essendo io stesso una persona cieca oggi, ricordo come la malattia che mi è stata diagnosticata mi ha gradualmente privato della mia forma fisica, indipendenza e autostima giorno dopo giorno - aggiunge Małgorzata Pacholec.
Aspetto economico e sociale di ZBNO
Secondo gli ultimi dati (dal 2015), la spesa ZUS è stata 1,5 volte superiore alla spesa della NHF per il trattamento ZBNO, il che dimostra la necessità di implementare cure complete e finanziare cure efficaci al fine di - oltre a migliorare la salute dei pazienti - prevenire le crescenti conseguenze sotto forma di assenze a lungo termine occupazionale e perdita di produttività di chi soffre di PFS. L'uveite ha un forte impatto socioeconomico in quanto si manifesta principalmente nei pazienti in età lavorativa (da 20 a 60 anni).
- Anche il deterioramento della vista causato dall'uveite ha un enorme impatto sulla vita lavorativa dei pazienti. Spesso queste persone, invece di svilupparsi professionalmente, sono costrette a lavorare al di sotto del livello di abilità e istruzione. Spesso sono costretti a dimettersi completamente dal lavoro e ad utilizzare gli aiuti di Stato, che generano costi enormi per l'economia dell'intero Paese. Vale la pena aggiungere che nel 2015 ZUS ha speso 815 milioni di PLN a causa dell'assenteismo dovuto a malattie degli occhi, di cui l'80% relativo a pensioni causate da danni permanenti all'organo della vista, incluso ZBNO - sottolinea Małgorzata Pacholec.
Per salvare i malati
La salvezza per i pazienti con SCR è fornire loro il finanziamento completo raccomandato dagli standard clinici di trattamento.
- Un farmaco biologico che finora non è stato rimborsato in Polonia, che ha un'indicazione registrata per il trattamento ZBNO non infettivo e che sopprime in modo decisivo il processo infiammatorio, prolunga gli intervalli tra le ricadute, previene complicazioni e disturbi visivi, in questa cecità - fa appello al prof. Misiuk -Hojło. - Il trattamento biologico è associato alla riduzione della durata della terapia, all'estensione del tempo di remissione della malattia e alla riduzione delle dosi di steroidi e farmaci immunosoppressori, che riduce al minimo il rischio di sviluppare effetti collaterali, aiuta a ridurre l'infiammazione e ottenere il controllo sullo sviluppo della malattia - aggiunge il Prof. Misiuk-Hojło.
Vale la pena saperloSecondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), un'assistenza oftalmica completa (compresa una terapia adeguata) può prevenire la disabilità visiva e la perdita della vista fino all'80% di questi pazienti.1 L'OMS esorta pertanto i governi nazionali a introdurre programmi nazionali che limitino la gravità delle malattie degli occhi, migliorando l'accesso a diagnostica, cura e riabilitazione medica nel campo dell'oftalmologia. In Polonia è già stata presentata una domanda di rimborso del trattamento per i pazienti con ZBNO, ma siamo ancora in attesa della decisione del Ministero in merito.
L'uveite non deve essere una frase. Un trattamento efficace con l'uso della terapia biologica disponibile sul mercato può inibire efficacemente il processo di distruzione dell'organo della vista, a condizione che sia rimborsato. In relazione alle mie funzioni, incontro quotidianamente l'amarezza e l'orrore dei pazienti affetti da ZBNO che perderanno la vista se il Ministero della Salute non si concentra sul loro problema e non si sforza di rimborsare un farmaco che fermerebbe il processo di distruzione degli occhi. La decisione positiva del Ministero in questa materia non solo sta salvando la vista di molti malati, ma anche riducendo il numero di giorni di assenza per malattia e abbassando le spese per le pensioni di invalidità per perdita della vista. La richiesta di rimborso del farmaco nell'ambito del programma antidroga attende da anni un esame positivo. Ci auguriamo sinceramente che i nostri molti anni di sforzi per soddisfare le esigenze dei pazienti affetti da uveite oculare si realizzino e che la nostra richiesta di aiuto venga finalmente notata - riassume Małgorzata Pacholec.
Fonti:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Rapporto dell'Associazione Polacca dei Ciechi - Uveitis, Varsavia 2017 p. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Report of the Polish Association of the Blind -Uveitis, Warsaw 2017, pp. 11.12
- Dati NFZ e ZUS preparati come parte di una pubblicazione scientifica coordinata da NIZP-PZH (citato in PZN-Uveitis Report, Varsavia 2017, p. 17)
- Ibid. Dati NFZ e ZUS preparati come parte di una pubblicazione scientifica coordinata da NIZP-PZH (citato in PZN-Uveitis Report, Varsavia 2017, p. 17)
