Nutrizione enterale: non c'è nulla di cui vergognarsi

La nutrizione enterale è una forma di nutrizione per quei malati che non possono essere nutriti attraverso la bocca. Per molti di loro, è l'unica possibilità di nutrire il corpo esausto. La nutrizione enterale, tuttavia, nei pazienti nei loro parenti ha molte preoccupazioni. Li dissipiamo insieme alla psico-oncologa Adrianna Sobol della Fondazione "OnkoCafe - Together Better".

La nutrizione enterale è una necessità o una scelta?

Adrianna Sobol: Per i pazienti che, per vari motivi, non possono essere nutriti per via orale, è sicuramente un must. Direi - l'assoluta necessità, perché solo una tale alimentazione assicura che mantengano semplicemente in vita il corpo. Pertanto, i pazienti non hanno scelta: devono "passare" a tale nutrizione. Ma questo non significa che lo facciano volentieri. Di solito "capiscono" il più possibile per evitarlo. C'è chi rimanda il passaggio a questo tipo di alimentazione, altri lo sminuiscono e scherzano "perché il brodo fatto in casa è il migliore e nessun impasto lo può sostituire".

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E non sono queste maschere che coprono la paura dell'ignoto?

COME. Ovviamente. Il termine stesso: la nutrizione enterale è terrificante per i pazienti. Il cibo ha molto simbolismo. È un piacere, costruisce, nutre, dà forza - anche per combattere le malattie. Quante volte abbiamo sentito o detto: mangiarlo, sarai più sano? Quindi, quando una persona malata sente la nutrizione enterale, pensa: beh, è ​​così brutto con me che non posso nemmeno più mangiare, mi daranno qualcosa solo attraverso il "tubo", e se non mangio morirò. Il paziente non pensa alla nutrizione enterale come a una forma diversa di cibo ea un modo diverso di somministrarlo al corpo. Non capisce che la nutrizione enterale allevia il dolore (ad es. Nell'esofago), supporta il trattamento e migliora la qualità della vita nella malattia.

Sarei più preoccupato se fossi in grado di gestire l'alimentazione attraverso questo "tubo" o tubo ...

COME. Una tale paura: se questa procedura medica è complicata e se la imparerò - è anche espresso da molti pazienti. E ci sono altre paure che li tormentano. Non diventerò un peso per i miei parenti, perché è un dovere quotidiano. Come mi laverò e mi vestirò con il tubino? E se mi lasciano tornare a lavorare, come faccio a servire appartamenti tra la gente? Il mio partner / partner, moglie / marito, i miei figli si vergogneranno di me? Dovrò rinunciare alla mia vita intima ...?

Un paziente può essere preparato per la nutrizione enterale?

COME. Sì, se esiste una possibilità temporanea. È fatto da medici e infermieri, o principalmente infermieri, perché sono i più vicini ai pazienti e hanno la maggiore influenza su di loro. Insegnano e dissipano i dubbi non solo nei pazienti stessi, ma anche nei loro parenti. Infermieri e medici si prendono cura anche del paziente che viene nutrito enteralmente a casa, perché in Polonia abbiamo rimborsato le cure nutrizionali a domicilio, fornite dalle cliniche nutrizionali. Grazie a questo, il paziente e la famiglia non sono soli con esso. Più un paziente è preparato per una nuova formula nutritiva, più è facile per lui accettarla e riconoscerla come parte naturale del trattamento e convivere con la malattia. Tuttavia, non è sempre possibile preparare una persona malata a questo cambiamento ...

Esatto: e quando il paziente viene a sapere improvvisamente che verrà nutrito per via enterale ...?

COME. Questa è la situazione più difficile, perché per molti di loro è una "fine del mondo" così piccola e privata. I pazienti spesso subiscono shock, piangono, lo spingono fuori e diventano depressi. Ci sono state anche delle "fughe", cioè l'uscita dall'ospedale su tua richiesta. Devi avere molta comprensione per loro in questo momento. È così che sperimentano il "lutto" per ciò che hanno perso. Lavoro in un reparto di oncologia e spesso mi viene chiesto un intervento. Spiego ai pazienti che la nutrizione enterale non è niente di sbagliato, solo un'altra forma di supporto al trattamento, sollievo dal dolore e da altri disturbi. Lascio questo nella mente del paziente e dei suoi parenti, perché è una speranza per una vita normale.

Cosa succede quando questo panico è finito? Perché passa, giusto ...?

COME. Per fortuna si. E quando passa, la persona malata ei suoi parenti passano alla fase successiva, vale a dire alla ricerca della conoscenza - risposte alle domande: cosa mi aspetta, come cambierà la mia vita? A questo punto possono verificarsi anche crisi emotive. O perché il paziente si è imbattuto in informazioni inefficaci che lo terrorizzavano. O quando inizia a capire che deve "imparare se stesso" di nuovo.

I parenti del paziente possono aiutarlo?

COME. Sì, ma solo se sanno come. E un tale messaggio deve provenire dal paziente stesso. Pensa spesso che i suoi parenti indovinino o addirittura dovrebbero (!) Sapere di quale aiuto ha bisogno. E non è vero! È il paziente che deve definire chiaramente quale supporto si aspetta per adattarsi alla nuova vita insieme ai parenti. Ma anche d'altra parte, non possiamo biasimare un malato se non può specificare i suoi bisogni. Ecco perché il cosiddetto supporto interpaziente. Che le famiglie dei pazienti nutriti per via enterale condividano le loro storie ed esperienze.

Chiedo un suggerimento, quali sono i pilastri di una cura adeguata per un paziente alimentato per via enterale?

COME. Secondo loro, è 3. La prima è la conoscenza da una fonte comprovata, cioè da un medico, un infermiere. Ti incoraggio a scrivere le domande che appaiono regolarmente in modo da non perdere nulla. Se una persona malata o una persona cara pone domande specifiche e concrete, costruisce anche un buon rapporto con il medico. Il secondo pilastro è il supporto psicologico. Per favore, non aver paura di cercare l'aiuto di uno psicologo specializzato nella tua condizione. Queste sono le persone che ti aiuteranno ad affrontare il "dolore" e ad evitare o affrontare le crisi esistenti nel tempo. Terzo pilastro: parlare apertamente agli altri della malattia e della nuova forma di alimentazione. Non negare, non usare metafore, non innalzare barriere. Più siamo onesti, più è facile per noi affrontare una nuova esperienza, compresa la nutrizione enterale.

Psico-oncologo presso l'Ospedale Oncologico Magodent di Varsavia. Assistente (ricercatore e docente) presso il Dipartimento di Prevenzione Oncologica dell'Università di Medicina di Varsavia. Membro del Consiglio della Fondazione "OnkoCafe - Together Better", psicoterapeuta e fondatore del Centro di supporto psicologico Ineo. Ha creato la piattaforma di formazione online "Tutto inizia nella testa". Co-ideatore del programma radiofonico "A proposito di gamberi davanti al caffè"Su Radio RPL. Autore di numerose pubblicazioni nel campo della psico-oncologia e della psicologia della salute. Agisce come esperto di programmi televisivi, co-crea campagne e campagne sociali, conduce corsi di formazione e workshop.