Ricerca sulle esperienze delle persone con NCHZJ

# KUPAPYTAŃ è il primo studio paziente polacco sulla conoscenza, l'accessibilità e l'esperienza delle persone con NCHZJ nel campo delle terapie moderne. Lo studio è stato creato e condotto dagli "appassionati di Lodz", un'associazione che raccoglie persone con malattie infiammatorie intestinali.

Le malattie infiammatorie intestinali (IBD), come alcune altre malattie autoimmuni, sono considerate malattie delle società sviluppate, rappresentando un grave problema sociale. Sulla base dei dati dell'Associazione geologica polacca, si stima che in Polonia oltre 50.000 persone soffrano di malattie infiammatorie intestinali. persone, di cui 10-15 mila. per la malattia di Leśniowski - Crohn e 35-40 mila. per la colite ulcerosa.

La maggior parte di loro sono giovani, oltre il 70% dei malati sono persone sotto i 35 anni che stanno appena entrando nella vita: vogliono imparare, lavorare, entrare in relazione, mettere su famiglia e partecipare alla vita sociale. Sfortunatamente, la malattia ei suoi sintomi di accompagnamento, come dolore, diarrea, febbre, sanguinamento dal tratto gastrointestinale, che portano ad anemia, malnutrizione, deperimento corporeo e complicazioni da vari organi, spesso li escludono da molti ambiti della vita.

Finora non esiste una cura o prevenzione di queste malattie, quindi è così importante non ignorare i sintomi, fare prontamente una diagnosi appropriata e il più presto possibile un trattamento sintomatico appropriato allo stadio e allo stadio della malattia. Per i pazienti con NCJ, la cosa più importante è entrare in remissione a lungo termine e vivere il più normale possibile. In molti casi, il trattamento convenzionale non aiuta e l'unica alternativa sono i moderni farmaci antinfiammatori del gruppo degli anticorpi monoclonali, ad es. trattamento biologico. Nonostante gli sforzi delle comunità coinvolte, l'accesso al trattamento moderno dei pazienti con NCJ è limitato in Polonia e differisce in modo significativo dagli standard europei.

Non esiste una conoscenza affidabile

La consapevolezza stessa dell'esistenza di terapie moderne tra i pazienti sembra essere alta. - Il trattamento biologico è uno degli argomenti principali discussi dalle persone con NCHZI su Internet, così come durante gli incontri educativi per i pazienti. I pazienti si scambiano informazioni, esperienze e sintomi relativi al trattamento biologico. È comprensibile, siamo tutti alla ricerca di informazioni sulle terapie che possono permetterci di funzionare in modo relativamente normale, afferma Monika Leder-Jankowska, vicepresidente dell'Associazione "Łódzcy Zapaleńcy", affetta dalla malattia di Leśniowski-Crohn. Tuttavia, come dimostra la pratica, manca una conoscenza affidabile di queste terapie e l'esperienza delle persone per le quali il trattamento moderno è stato o viene utilizzato è incompleta e come tale non può costituire una fonte oggettiva di informazione per i pazienti.

Prendiamo la situazione nelle nostre mani

L'idea dello studio # KUPAPYTAŃ sulla conoscenza, disponibilità ed esperienza dei pazienti con malattie non trasmissibili nel campo delle terapie moderne (terapie biologiche) è nata nell'Associazione come reazione alla discussione in corso dei pazienti su questo argomento, il che dimostra che nonostante la consapevolezza relativamente alta dell'esistenza di forme moderne di trattamento, sia la conoscenza della sua essenza che la sua disponibilità in

La Polonia è ancora insufficiente. A maggior ragione, non sorprende che le crescenti preoccupazioni dei pazienti legate alla terapia stessa - il suo corso ed effetti, nonché la sua disponibilità - le condizioni della sua ricezione o la garanzia di continuità del trattamento, che in molti casi sono discutibili.

Considerando quanto sopra, è estremamente importante che le domande del sondaggio siano state sviluppate dai pazienti che formano l'Associazione "Łódzcy Zapaleńcy", con l'aiuto della società di ricerca Open Pharma House e dei gastroenterologi che hanno supportato il progetto con le loro conoscenze sostanziali. Questo ci permette di credere che l'esame diagnostichi i più importanti, i più vicini alla vita dei pazienti e le questioni più vitali, mantenendo il più alto livello sostanziale e metodologico.

Chiediamo, ricerchiamo e cambiamo

Lo scopo dello studio è quello di organizzare e chiarire le informazioni sulla conoscenza, le esperienze e le aspettative dei pazienti riguardo alla terapia biologica. Il risultato finale sarà lo sviluppo delle risposte dei pazienti sotto forma di rapporto, che costituirà poi la base sostanziale per ulteriori sforzi delle comunità NZCHJ per un più facile accesso dei pazienti ai moderni metodi di trattamento (terapia). biologico) in Polonia.

- Le voci dei pazienti che sono difficili da ascoltare, perché sono disperse in molte discussioni, saranno raccolte in una voce forte, che, si spera, aiuterà anche nelle conversazioni delle comunità coinvolte con le persone che decidono sul nostro trattamento, che ancora si discosta dagli standard europei. Le risposte dei pazienti determineranno anche le direzioni più importanti delle attività, corrispondenti ai nostri bisogni comuni ", afferma Ewa Soboń-Kosacz, membro dell'Associazione" Łódzcy Zapaleńcy ", affetta da Ch. L-Ch.

Ogni partecipante riceverà un rapporto di prova. Inoltre, le principali conclusioni dello studio saranno pubblicate sul sito web dell'Associazione di Łódź Zapaleńcy, nella newsletter dell'Associazione e utilizzando moderni canali di comunicazione, compresa la comunicazione sui social media. I risultati dello studio saranno anche presentati in incontri educativi per pazienti e in eventi medici: congressi, conferenze, ecc.

Lo studio sotto forma di questionario online è rivolto a persone affette da: morbo di Crohn e colite ulcerosa provenienti da tutta la Polonia. Il sondaggio è disponibile su www.zapalency.org.