La bozza della nuova lista di rimborso ha privato ancora una volta i malati di cancro alla prostata della speranza che qualcuno al ministero della Salute si preoccupi del loro destino. Questo è il sesto mese e il quarto elenco da quando è stata emessa la raccomandazione positiva del presidente di AOTMiT sull'estensione del programma di trattamento del cancro alla prostata con farmaci moderni che allungano la loro vita e migliorano la sua qualità.
- L'anno scorso abbiamo inviato oltre 120 lettere al Ministero della Salute, all'Agenzia per la valutazione e le tariffe delle tecnologie sanitarie, al Fondo sanitario nazionale e ai parlamentari - afferma Bogusław Olawski, presidente della sezione prostata dell'Associazione UroConti. - E cosa? Nonostante il sostegno dei parlamentari o il tentativo di intervento del Difensore civico per i pazienti, abbiamo ancora accesso a un solo farmaco nel trattamento pre-chemioterapico, sebbene il consulente urologico nazionale e la società scientifica chiedano il riconoscimento dell'equivalenza clinica di abiraterone ed enzalutamide in questa indicazione, e quasi tutta l'Europa tratta in questo modo per molto tempo. Anche Romania e Bulgaria!
Il parere del presidente dell'AOTMiT che raccomanda il rimborso di enzalutamide nei pazienti che non hanno utilizzato la chemioterapia in precedenza, è stato pubblicato nell'agosto dello scorso anno. Subito dopo, i pazienti sono stati informati che un altro produttore ha richiesto il rimborso di un altro farmaco, cabazitaxel, nell'ambito del programma ICD-10 C61. Poi sono iniziate a succedere cose che temono e si oppongono alle persone che lottano contro il cancro ogni giorno.
- Entro la fine dell'anno, cioè per cinque lunghi mesi, il ministero non ha nemmeno avviato i negoziati sul primo dei farmaci e il processo di rimborso per il secondo è stato sospeso - Bogusław Olawski è indignato. - I funzionari apparentemente pensavano di avere tempo. A quanto pare, per loro i prossimi sei mesi non sono quasi niente. Ma non abbiamo quel tempo, ogni giorno conta per un malato di cancro. Come mostra la storia delle ultime settimane, non è sempre stato così. Secondo i media, un incontro in un hotel fuori città è stato sufficiente per inserire 12 farmaci nell'elenco durante la notte. Per questo, a quanto ho capito, il tempo non era necessario. E stiamo aspettando i prossimi mesi!
Non c'è tempo del genere, tra gli altri, un membro del consiglio della sezione prostata dell'Associazione UroConti Artur Marcinek. Il suo medico si trova di fronte a una scelta drammatica se offrirgli l'unico farmaco presente nel programma,
o quest'ultimo, che potrebbe funzionare meglio per lui, ma non viene rimborsato.
- Non ho assolutamente questa scelta - dice Artur Marcinek. - Non posso permettermi di acquistare il farmaco di tasca mia e se decido di acquistare il farmaco attualmente rimborsato e non funziona, lo doom
essere escluso dal programma nella sua forma attuale.
I pazienti di UroConti ricordano le parole pronunciate durante la Giornata mondiale del malato dal ministro Łukasz Szumowski, il quale ha affermato che "nessun sistema, anche il sistema meglio finanziato, funzionerà senza la gentilezza umana elementare".
- Durante l'ultima settimana ho fatto una dozzina di telefonate al ministero. Alla fine sono riuscito a parlare personalmente con il ministro Miłkowski. L'effetto è stato immediato, perché il giorno successivo ho ricevuto l'informazione che purtroppo questa volta è troppo tardi per cambiare la lista di marzo.
Riguardo ai molti mesi di ritardo nell'estensione del programma, i membri dell'Associazione hanno scritto al ministro Miłkowski, che è attualmente responsabile del rimborso della droga presso il ministero. Hanno espresso la speranza che gli attuali ritardi non fossero dovuti a un intervento di un produttore di farmaci già nel programma.
- È stato così in passato - dice Bogusław Olawski, ricordando la vicenda del 2017, quando l'estensione dello stesso programma farmacologico dopo la chemioterapia con due nuovi farmaci è stata bloccata per molti mesi da uno dei produttori.
- Per favore, comprendi la nostra preoccupazione. Viene da brutte esperienze. Tuttavia, vogliamo ancora credere che il Ministero della Salute si preoccupi prima di tutto della salute e della vita dei pazienti - scrivono i membri di UroConti, sottolineando che a loro avviso, l'estensione del programma farmacologico (ICD-10 C-61) prima della chemioterapia con enzalutamide non dovrebbe comportare costi aggiuntivi per il bilancio dello Stato perché i due farmaci non possono essere presi insieme.
- Quindi se non si tratta di soldi, allora cosa? - chiedono retoricamente. Attendono la prossima lista di rimborso, convinti che questa volta nessuno dirà "è troppo tardi". E che per molti pazienti non sarà davvero troppo tardi ...
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