Convenzione europea delle organizzazioni di pazienti con IBD a Varsavia

Oltre 60 rappresentanti di organizzazioni che associano pazienti con colite ulcerosa e morbo di Crohn da 25 paesi europei, Israele e Nuova Zelanda verranno a Varsavia venerdì per la convenzione generale della Federazione europea delle associazioni di colite ulcerosa e di Crohn (EFCCA). L'ospite dell'incontro è la società polacca "J-elita".

EFCCA, che ha sede a Bruxelles, è stata fondata nel 1990 ed è un'organizzazione che riunisce 33 associazioni nazionali di pazienti con malattie infiammatorie intestinali (IBD), non solo europee. Il suo obiettivo è migliorare la qualità della vita dei pazienti con IBD.

- Raggiungiamo questo obiettivo scambiando informazioni e promuovendo attività internazionali. Il nostro obiettivo è anche quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle IBD e sui problemi dei pazienti. Questa consapevolezza, comprensione del dolore e di ciò che attraversano ogni giorno è molto piccola - afferma il presidente di EFCCA Martin Kojinkov. - Siamo anche avvocati di pazienti in istituzioni europee e organizzazioni internazionali come l'Organizzazione mondiale della sanità. Ci assicuriamo che i casi di persone affette da IBD siano presi in considerazione nel processo legislativo e in altre iniziative legate alla salute.

Il convegno generale di due giorni con la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni nazionali è la massima autorità della Federazione. Inizierà venerdì 26 maggio. Oltre 60 delegati e membri del consiglio parteciperanno alla sessione di Varsavia, incl. da: Belgio, Gran Bretagna, Finlandia, Romania e Norvegia, e da Israele e Nuova Zelanda. I delegati riassumeranno l'anno di attività, stabiliranno i piani per il futuro e completeranno la composizione del consiglio: Kojinkow è diventato presidente un anno fa. La convenzione è organizzata dalla Società polacca per il sostegno delle persone con infiammazione intestinale aspecifica "J-elita" associata a EFCCA.

- Affidarci all'organizzazione di questo evento è un segno di riconoscimento per le nostre attività fino ad ora - afferma il dott. Małgorzata Mossakowska, presidente onorario di "J-elite". - Da diversi anni partecipiamo al lavoro della Federazione, siamo un Paese che si distingue nell'organizzazione dei soggiorni riabilitativi per bambini e la Giornata Mondiale IBD, che è una festa internazionale per tutti i pazienti.

Nel 2017, EFCCA, insieme alla European Crohn's and Colitis Organization che rappresenta la comunità medica nell'ECCO, ha sviluppato e tradotto in 30 lingue le linee guida per i pazienti affetti da morbo di Crohn e un documento simile per i pazienti con colite ulcerosa. Le pubblicazioni servono per favorire il dialogo tra pazienti e medici ("J-elite" prevede di pubblicarle quest'anno). La Federazione ha organizzato, tra gli altri la conferenza "Equal Rights for Europeans with IBD" al Parlamento europeo e lo studio di impatto internazionale, che ha valutato l'impatto dell'IBD non solo sulla salute ma anche sulla carriera, sulla vita sociale e sull'istruzione dei pazienti. EFCCA sta anche coordinando l'organizzazione del World NZJ Day.

Ci sono circa 3 milioni di persone in Europa che soffrono di IBD, di cui fino a 100.000 vive in Polonia. La malattia si manifesta con: forte dolore addominale, diarrea, affaticamento, perdita di peso e ritardo della crescita nei bambini. È incurabile. I pazienti spesso subiscono un intervento chirurgico per rimuovere un frammento o l'intero intestino.