A ottobre, la Polonia si unisce per la quarta volta alle celebrazioni del mese di sensibilizzazione mondiale per la malattia genetica rara di Gaucher. In questa occasione, il 2 ottobre 2016, partirà la prossima edizione della campagna sociale internazionale Steps ahead of Gaucher durante l'evento Run Warsaw. I corridori saranno i primi ad allacciare i lacci verdi, simbolo dell'iniziativa, e correranno per le strade della capitale per supportare i pazienti polacchi nella realizzazione dei loro sogni. La campagna durerà un mese intero e chiunque potrà prenderne parte. Bastano tre semplici passaggi.
Steps ahead of Gaucher è una campagna sociale internazionale che attira l'attenzione sulla ancora poco conosciuta malattia di Gaucher e rompe gli stereotipi associati a una malattia genetica. In tutto il mondo, i partecipanti agli eventi sportivi si allacciano le scarpe con lacci verdi o le legano intorno ai polsi in ottobre per fornire un passo verde di supporto a coloro che sono alle prese con la malattia di Gaucher. Quest'anno l'azione sarà inaugurata per la terza volta dai corridori che partecipano all'evento Run Warsaw.
L'iniziativa durerà per tutto il mese di ottobre e chiunque può prenderne parte, indipendentemente dallo sport praticato o dall'evento sportivo a cui partecipano. Lo schema di funzionamento è molto semplice:
1 - allaccia i lacci verdi e metti un cavallo
2 - scatta una foto dei lacci e contrassegnali con #gaucher
3 - condividi la tua foto sui social media e unisciti all'iniziativa globale!
Finora sono state coinvolte nell'iniziativa oltre 20.000 persone.
Leggi anche: Test prenatali: indicazioni per la diagnosi prenatale Malattie rare - un problema trascurato MALATTIE GENETICHE: cause, eredità e diagnosiChi stai sostenendo?
La malattia di Gaucher ha le sue origini nei geni. Attualmente è una delle malattie lisosomiali più comuni. Colpisce meno di 10.000 persone nel mondo e può manifestarsi a qualsiasi età. . La malattia è associata a un'attività indebolita o significativamente ridotta di uno degli enzimi prodotti naturalmente nel corpo umano: la glucocerebrosidasi. Questo enzima è responsabile della scomposizione di una sostanza appartenente al gruppo dei grassi (glucocerebroside). Quando l'enzima non funziona correttamente, la sostanza grassa non degradata si accumula negli organi interni (inclusi milza, fegato e midollo osseo) e li distrugge. Fino a 30 anni fa era una malattia mortale.
“Oggi, grazie alle cure, le persone colpite dalla malattia sono attive, fisicamente, professionalmente e familiari. Sebbene conducano una vita normale, la malattia pone ancora dei limiti, soprattutto di natura sociale. È difficile parlare apertamente di una malattia che la maggior parte delle persone o dei medici non ha mai incontrato. Tanto più che è completamente invisibile a prima vista. Azioni come Steps ahead of Gaucher ci rendono più facile superare tabù personali e stereotipi che ci vengono in mente da "malattie genetiche croniche", afferma Wojciech Oświeciński, presidente dell'Associazione delle famiglie con malattia di Gaucher, che è l'organizzatore della campagna.
La sua frequenza non differisce da quella di alcune neoplasie ematologiche. Tenendo conto delle dimensioni della popolazione polacca, possiamo presumere che circa 200 polacchi possano essere affetti dalla malattia di Gaucher, sebbene circa 60 siano attualmente diagnosticati.
Passo in avanti
Gli organizzatori della campagna sottolineano che le persone che convivono con la malattia di Gaucher cronica, proprio come i corridori durante una corsa, superano ogni giorno le proprie debolezze e limitazioni, compiendo ulteriori passi. Pertanto, l'invito a partecipare all'iniziativa degli atleti non è casuale.
“18 anni fa, mi è stata diagnosticata la malattia di Gaucher. Potrei lamentarmi del fatto che gli altri sono sani, che devo andare in ospedale ogni due settimane per ricevere una flebo con il farmaco, che devo lasciare la scuola, studiare, lavorare ... devo raccogliere cartelle ospedaliere che non mi stanno più negli armadi devo finalmente sopportare pazientemente i successivi controlli e prove. Tuttavia, scelgo un'altra opzione. Non devo fare niente qui, solo posso. Posso ringraziare Dio che alla lotteria ho vinto una malattia molto rara, ma già diagnosticata. Posso ringraziarti di aver scoperto la malattia quando c'era già una cura. Posso ringraziarti che il trattamento funziona perfettamente. Grazie per poter amare, incontrare i miei amici, lavorare, viaggiare, camminare in montagna, giocare a hockey, correre, infortunarsi, andare ai concerti e godersi la vita. Probabilmente è abbastanza !? " - dice il signor Błażej, che convive con la malattia di Gaucher.
Vale la pena saperlo
Ulteriori informazioni sulla malattia di Gaucher e sui passi in vista dell'azione di Gaucher sono disponibili sul sito web www.chorobyspichrzeniowe.pl
L'azione si svolge nell'ambito della campagna di informazione Gaucher fatta di carne e sangue.
Maggiori informazioni sul corso, il luogo e il programma dell'evento su www.biegnijwarszawo.pl
