Come valutano le cure oncologiche i pazienti polacchi?

L'iniziativa All.Can Polska ha preparato un rapporto: "Come valutano i pazienti polacchi l'assistenza oncologica?" basato su un'indagine sui polacchi affetti da cancro. I risultati sono allarmanti: un quarto (25%) di loro ha aspettato più di 2 mesi per l'inizio del trattamento (dalla diagnosi iniziale). Più della metà degli intervistati (53%) ha dichiarato di non aver ricevuto informazioni sufficienti o di non essere in grado di comprendere le informazioni fornite su assistenza e trattamento. Sette persone su dieci (69%) sentivano di non aver ricevuto sufficienti informazioni su come affrontare il dolore, o di averle ricevute solo occasionalmente ...

Nell'ultimo decennio sono stati compiuti progressi significativi nella cura del cancro. Poiché l'incidenza del cancro è in aumento, i governi ei sistemi sanitari di tutto il mondo stanno lavorando a soluzioni che consentano un'assistenza adeguata ai pazienti. Nel dibattito sulla cura del cancro, l'efficienza dei sistemi sanitari e la disponibilità di diagnosi e cure sono della massima importanza.

Sfortunatamente, il punto di vista del paziente viene preso in considerazione troppo raramente quando si considera il valore e l'efficienza di un sistema di assistenza oncologica. Nel frattempo, sono i pazienti che possono valutare appieno come le cure oncologiche influiscono sulla loro salute, compreso il benessere fisico, emotivo e mentale.

L'indagine sui pazienti oncologici All.Can è progettata per aiutare a identificare le aree del sistema di cura in cui si sono verificate carenze significative.

Le domande riguardavano la valutazione della qualità dell'assistenza oncologica, gli aspetti economici legati alla malattia, nonché il supporto ricevuto da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti,
e organizzazioni di pazienti.

Segnala i risultati

Quasi 4.000 persone provenienti da 10 paesi (Australia, Belgio, Francia, Spagna, Canada, Polonia, Svezia, Stati Uniti, Gran Bretagna, Italia) hanno partecipato all'indagine "Miglioramento dei risultati del trattamento per i pazienti, valutazione dell'efficacia", di cui 1.135 (29 %) erano pazienti polacchi.

Ciò rende questo studio uno dei più grandi studi internazionali progettati per comprendere le opinioni dei pazienti sulla qualità della cura del cancro. Il sondaggio è stato raccolto da giugno a novembre 2018.

Il rapporto sui risultati internazionali è stato pubblicato a luglio 2019. Oggi, i risultati sono presentati sulla base delle risposte degli intervistati polacchi, insieme alle conclusioni e raccomandazioni sviluppate dai membri del gruppo direttivo All.Can e dalle organizzazioni di pazienti che partecipano allo studio.

I principali risultati dello studio coprono 4 aree:

1. Area di diagnosi e cura

• A più di un quarto degli intervistati polacchi (27%) è stato diagnosticato un cancro come un'altra malattia, inizialmente o ripetutamente.
• Solo nel 2% dei pazienti il ​​cancro è stato rilevato durante gli esami eseguiti dai medici di medicina del lavoro.
• Una persona malata di cancro su otto (12%) ha dovuto attendere dai tre ai sei mesi per essere diagnosticata (dalla prima visita a un medico, alla ricerca di aiuto per un problema di salute causato dal cancro).
• Un quarto (25%) degli intervistati ha aspettato più di 2 mesi per l'inizio del trattamento (dalla diagnosi iniziale).
• Due terzi (63%) degli intervistati ha dichiarato di non aver ottenuto informazioni sufficienti sulle possibili opzioni di trattamento del cancro, compreso il trattamento non rimborsato o il trattamento disponibile in altri centri in tutta la Polonia. Il 14% degli intervistati ritiene di aver ricevuto informazioni sufficienti sulle opzioni di trattamento.

2. Oneri finanziari

• Quasi la metà (48%) degli intervistati polacchi ha riferito di aver pagato alcune delle loro cure oncologiche.
• Il 63% degli intervistati ha affermato di dover acquistare farmaci e benefici aggiuntivi.
• Il 43% ha subito perdite finanziarie per assenza dal lavoro.

3. Inefficienza

• Più di un quarto (27%) degli intervistati polacchi ha affermato che gli effetti negativi riducono in modo più significativo l'efficacia del processo di trattamento.
• Il 18% degli intervistati polacchi considerava affrontare gli aspetti psicologici della malattia il fattore più efficace per ridurre l'efficacia del processo di trattamento.

4. Supporto e accesso alle informazioni

• Più della metà degli intervistati ha dichiarato di non aver ricevuto informazioni sufficienti (fino al 31%) o di non essere in grado di comprendere le informazioni fornite su assistenza e trattamento (22%).
• Secondo la metà degli intervistati (50%), non hanno avuto accesso ad altri specialisti che supportano il trattamento del cancro (cioè dietisti, fisioterapisti o psicologi) durante la terapia.
• Ben il 41% dei pazienti non ha sentito il supporto psicologico del personale della struttura in cui sono stati trattati.
• Il 35% dei pazienti non ha mai ricevuto un supporto sufficiente per far fronte agli effetti collaterali della terapia.
• Sette persone su dieci (69%) ritengono di non aver ricevuto sufficienti informazioni su come affrontare il dolore o di averle ricevute solo occasionalmente.
• Tre quarti degli intervistati (75%) non hanno ricevuto alcuna informazione su gruppi di pazienti e associazioni di beneficenza che potrebbero sostenerli nella loro malattia.

Tra i risultati di efficacia, l'informazione che in più di un quarto degli intervistati (27%) è stata diagnosticata un'altra malattia - inizialmente o ripetutamente, e che un quarto degli intervistati (25%) ha aspettato il trattamento a più di due mesi dal momento della diagnosi .

- Il tempo che intercorre dalla diagnosi iniziale all'inizio del trattamento è spesso fondamentale per il successo della terapia e per la prognosi del paziente. Ecco perché le attività che possono abbreviare il percorso del paziente sono così importanti, sia in termini di processo diagnostico stesso, sia per la selezione della terapia basata su di essa e l'implementazione del trattamento. - ha detto il prof. Adam Maciejczyk, presidente della Polish Cancer Society, membro del gruppo direttivo All.Can Polska.

- Sebbene negli ultimi anni ci siano stati molti cambiamenti positivi nell'oncologia polacca, compreso un accesso sempre maggiore alle terapie moderne, la malattia comporta ancora un grave onere per il bilancio del paziente e dei suoi parenti - ha sottolineato Szymon Chrostowski, presidente del gruppo direttivo All.Can Polonia.

- Per evitare attese o per accedere a cure e cure non disponibili presso NHF, i pazienti scelgono di pagare di tasca propria i test e altri servizi. È questo il caso in cui il paziente è spesso costretto a sospendere l'attività professionale e quindi dispone di minori risorse finanziarie. Ecco perché è così importante ottimizzare i mezzi a disposizione del sistema di assistenza oncologica, perché anche l'eliminazione della ripetizione di test eseguiti male in termini di qualità può portare a risparmi specifici. Di conseguenza, una migliore allocazione ed eliminazione della necessità per il paziente di pagare le cure di tasca propria - aggiunge.

Non ci sono conoscenze di base nel campo del trattamento

Gli intervistati del sondaggio All.Can hanno anche indicato molti elementi del processo di diagnosi e trattamento che riducono l'efficacia della terapia.

- Nell'effettuare un'analisi generale delle esperienze relative al trattamento e alla cura della malattia, ben il 27% degli intervistati ha affermato che l'efficacia del trattamento è stata influenzata dalla mancanza di conoscenze su come affrontare gli effetti collaterali della terapia. - ha aggiunto Beata Ambroziewicz, presidente dell'Unione polacca delle organizzazioni dei pazienti, membro del gruppo direttivo All.Can Polska - Il loro aspetto non significa necessariamente che la terapia debba essere interrotta. Tuttavia, la mancanza di conoscenza e l'incertezza su ciò che può e dovrebbe essere preso in caso di loro verificarsi hanno un impatto negativo sulla valutazione complessiva del trattamento e sul senso di sicurezza. Inoltre, la situazione è aggravata dalla mancanza di accesso o di conoscenza della possibilità di utilizzare l'aiuto psicologico. Indubbiamente, questo può tradursi nell'effetto finale della terapia.

La mancanza di conoscenza si applica anche ad altre questioni. Ben sette intervistati su dieci (69%) hanno dichiarato di non aver ricevuto informazioni sufficienti su come affrontare il dolore o di averle ricevute solo occasionalmente.

La metà degli intervistati durante la terapia non ha avuto accesso ad altri specialisti che supportano i pazienti nel processo di trattamento: dietisti, fisioterapisti o psicologi.

Alla domanda se il paziente fosse informato in modo comprensibile sui possibili metodi di trattamento, inclusi quelli non rimborsati o disponibili in altri centri, ben il 63% degli intervistati ha risposto negativamente.

- Una percentuale così alta di risposte sulla mancanza di informazioni su come affrontare il dolore è motivo di grande preoccupazione. Nessun paziente dovrebbe lasciare l'ufficio senza una chiara conoscenza di cosa fare quando si verifica il dolore, che nelle malattie del cancro è spesso enorme, difficile da sopportare, riducendo significativamente la qualità della vita - ha sottolineato Krystyna Wechmann, Presidente della Coalizione Polacca dei Pazienti Oncologici, membro del Gruppo Sterzo All.Can Polska. - Sto deliberatamente affermando che le informazioni dovrebbero essere fornite in modo comprensibile - perché oltre il 50% degli intervistati ha risposto di non comprendere completamente o parzialmente le informazioni sulle cure e le cure fornite loro dal personale medico. E senza questa comprensione, è difficile parlare di una buona cooperazione tra il paziente e il medico, che si traduce ancora una volta nel successo della terapia. Pertanto, il medico o l'infermiere devono assicurarsi che il paziente comprenda le informazioni fornite. È ragionevole introdurre una formazione adeguata per tutte le persone che si prendono cura dei pazienti oncologici e dei loro parenti.

Inoltre, le informazioni sulle stesse organizzazioni di pazienti dovrebbero essere rese più accessibili ai pazienti e ai loro parenti. Ben tre quarti degli intervistati non hanno ricevuto alcuna informazione su gruppi di pazienti o enti di beneficenza che potrebbero sostenere la loro malattia. Tenendo presente quanto sopra, vale la pena garantire che ogni struttura abbia uno spazio facilmente accessibile per i materiali educativi e informativi che saranno curati dalle organizzazioni di pazienti.

Qual è il prossimo?

- Il rapporto di All.Can Polska "Come i pazienti polacchi valutano l'assistenza oncologica" sarà consegnato ai rappresentanti del Ministero della Salute, del Fondo Sanitario Nazionale e ai membri della Commissione Sanitaria del Parlamento e del Senato del nuovo mandato. Vogliamo raggiungere medici e rappresentanti delle organizzazioni di pazienti con i loro risultati, conclusioni e raccomandazioni. Contiamo su un dialogo prezioso di tutte le parti coinvolte nella cura dei pazienti e, di conseguenza, sull'implementazione di azioni che ne miglioreranno davvero la qualità - ha aggiunto Szymon Chrostowski.