Julian ha solo 13 mesi e pesa già 19 kg. Non conosce il sapore del sale e dello zucchero. Un giorno mangia solo circa 500 calorie. La diagnostica dura quasi un anno e non si sa ancora da dove provenisse l'obesità di Julian, che già distrugge il suo cuore, i polmoni, la tiroide, la pelle e le arterie. - Ma le persone conoscono il loro e gridano per noi: non date da mangiare a questo ragazzo così, perché sembra un lottatore di sumo - dice con rammarico Gabriela Knapik, la madre di Julian.
Julian è nato nella 37a settimana di gravidanza, coccolando il suo corpo di quasi 3,5 kg dentro di me. All'inizio della sua vita ha ottenuto un set completo, ovvero 10 punti sulla scala Apgar. Così siamo usciti di casa con un bambino sano, anche se leggermente giallo.
Prima dei primi 10 giorni, Julian era il bambino perfetto che tutti i genitori sognano: mangiava e dormiva tutto il giorno. Nutrito solo con latte materno, stava ingrassando in un libro di testo.
„Devi avere del latte turbo"Ha scherzato il pediatra mentre osservava Julian, 5 settimane, durante una visita di controllo. Julian allora pesava 5,5 kg. Stavamo uscendo dall'ufficio con un'ordinanza per ittero fisiologico dei neonati, perché il piccolo era ancora giallo. Tuttavia, quando una settimana dopo siamo tornati dallo stesso medico con i risultati, lo abbiamo lasciato con un altro rinvio, ma per ... l'ospedale. Si è scoperto che durante questi 7 giorni Julian ha guadagnato 700 grammi, che è quanto gli altri bambini in 1 mese. Allora non ero preoccupato. Dopotutto, hanno scritto su Internet che non puoi sovralimentare un bambino con il latte materno.
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L'infermiera dell'ospedale ha avuto difficoltà a prendere a pugni la vena di Julian per prendergli il sangue. I risultati dell'analisi hanno confermato il TSH borderline (il livello di tireotropina nel sangue - è usato per diagnosticare problemi alla tiroide) e un ingrossamento del fegato. Quando mi è stato chiesto di immaginare mio marito, un faro rosso si è acceso nella mia testa. I medici hanno confermato quello che ho iniziato a notare io stesso. Il viso di Juliana iniziò ad assumere tratti specifici. Abbiamo lasciato l'ospedale con ulteriori rinvii - a un endocrinologo e una clinica genetica. La data della visita "al Fondo Sanitario Nazionale" era terribilmente lunga, così abbiamo deciso di consultare dei privati. I medici non hanno nascosto che era brutto. In un successivo rinvio all'ospedale, è apparsa per la prima volta la dicitura: aspetto cushingoide.
Gli studi hanno confermato che gli ormoni di Julian non funzionano correttamente. Oltre agli ormoni tiroidei anormali, Julian aveva anche alti livelli dell'ormone ACTH (testato quando si sospetta la malattia di Cushing) e del progesterone 17-OH. Prima diagnosi: iperplasia surrenalica congenita (CAH). Avevamo appena raggiunto Internet per vedere cosa fosse questo misterioso WPN, ci eravamo appena scrollati di dosso lo shock ed eravamo sicuri che saremmo stati in grado di affrontarlo, ed è arrivata un'altra notizia: Julian WPN è andato.
Julian sta ingrassando come un matto
Perversamente, è stato quando l'ESR è stato escluso che sono iniziati i maggiori problemi diagnostici. Come se i dottori non avessero idea di cosa ci fosse di sbagliato in nostro figlio.Quando Julian "prese" i successivi chilogrammi, ci dissero di guardarlo e lo consolarono che sarebbe cresciuto non appena avesse iniziato a camminare. Non eravamo soddisfatti di queste traduzioni. Così abbiamo bussato allo studio del medico successivo, ma abbiamo sentito lo stesso ovunque.
Quando Julian aveva 6 mesi e pesava 11,5 kg, abbiamo deciso di "scappare" dalla Polonia per una vacanza di un mese in Gran Bretagna. Lì, sorprendentemente, Julian ha fatto i maggiori progressi nello sviluppo. Iniziò a giocare con i giocattoli, ad appoggiarsi alle braccia mentre era sdraiato sulla pancia, e alla fine accettò il fatto che ci fosse altro cibo che usciva dal seno di sua madre.
Ci siamo divertiti per un breve periodo. Dopo essere tornato a casa, Julian ha prima "preso" un'infiammazione del tratto respiratorio superiore e poi il virus RSV, che ha quasi portato a bronchite e polmonite. E ovviamente ogni volta "atterrava" in ospedale. Julian aveva allora 7 mesi e pesava 14,5 kg. Abbiamo detto: STOP e insieme al pediatra abbiamo iniziato a cercare un medico la cui salute interessasse davvero nostro figlio.
500 kcal per la vita
Cosa sappiamo ora della salute di Julian? Che ha 13 mesi e pesa 19 kg. La sindrome di Cushing sicuramente non c'è. Recentemente, c'è stato il sospetto che si tratti di obesità monogenica, ma che il gene di Julian è mutato, i test genetici lo dimostreranno già. Ma sappiamo che la "malattia della madre" o l'obesità semplicemente "devastano" il corpo di Julian. Ha causato ipotiroidismo, cambiamenti nella struttura del cuore, ipertensione arteriosa, dermatite atopica e asma della prima infanzia. Forse Julianek è il bambino più piccolo in Polonia a seguire una dieta riduttiva, ovvero dimagrante. Non conosce il gusto dei piatti salati e dolci. Mangia ogni 3 ore - solo pasti dietetici e dettagliati. Sì, ci aspettiamo che Julian segua una dieta estremamente restrittiva di 500 kcal al giorno per il resto della sua vita. Sai quante calorie ha un tubetto di mousse di frutta? Ok. 100!
Pannolini XXL
Quando ero incinta, non mi è mai passato per la mente che con l'attuale disponibilità capillare di tutti i beni, non avrei avuto nulla da indossare per il mio bambino. Julian, all'età di 8 mesi, è cresciuto dalla taglia più grande e ha iniziato a indossare pannolini speciali per i bambini più grandi, che acquistiamo in farmacia. La taglia attuale di Julian è 104/110 cm, quindi comprare vestiti è una grande sfida per lui. Pantaloncini e magliette devono essere molto flessibili ovunque possibile. Molti abiti di Julianki sono realizzati su misura. La vera missione era acquistare le prime scarpe. Delle dozzine di paia che abbiamo misurato, alcune si adattano e ovviamente erano le più costose. La bici e l'altalena di Julian devono essere adattate al suo peso. E il carico massimo su tali articoli per un bambino di un anno è di 15-20 kg. Camion? La maggior parte dei modelli ha una capacità di carico massima di 20 kg. Cosa porteremo dentro Julian quando supererà quel peso? Il seggiolino auto può trasportare un bambino di peso fino a 25 kg. Questi sono i requisiti di sicurezza. Quindi presto dovremo acquistare un nuovo posto, ma negli Stati Uniti, perché in Polonia non ci sono bambini con una capacità di carico maggiore.
Re Julian sta combattendo
La cosa più dolorosa è che ovunque ci troviamo, suscitiamo un interesse malato. Julian viene avvicinato, insultato e segnalato sia da bambini che da adulti. Spesso sentiamo commenti maleducati, maliziosi e offensivi, ad esempio in un ristorante, per non far mangiare mio figlio perché è comunque troppo grasso. Pubblicando le foto di Julian sui social network, creo sempre tempeste e una valanga di commenti. L'ho già letto "Sto facendo molto male al bambino"Quello"sembra un bambino piccolo". È incredibilmente triste che la maggior parte delle persone incolpi immediatamente noi - i nostri genitori - senza pensare che nostro figlio sia malato e che né lui né noi siamo responsabili per questo. E la stessa malattia dell'obesità è spesso sottovalutata. Quante volte abbiamo sentito dire che stiamo esagerando "stiamo cercando un bambino per malattie"Quello"inizierà a camminare, si spargerà”.
Ma per essere onesti, ci sono situazioni che ripristinano la nostra fede nelle persone. I genitori di bambini con problemi simili mi scrivono. Ottengo "informazioni di contatto" da loro a medici specifici e istituzioni in cui dovremmo cercare aiuto. E quando si è scoperto che dovevamo finanziare i test genetici di tasca nostra, una raccolta fondi online ci ha aiutato. Le ragazze di un gruppo hanno fatto miracoli e siamo riusciti a raccogliere l'intero importo. Fortunatamente, ci sono persone per le quali Julian non è un grasso ma un ragazzo normale. Il re Giuliano, che striscia, si alza - cade - si rialza coraggiosamente, fa i primi passi, dice le prime parole, si abbraccia e alla vista delle sue amate palle sorride da un orecchio all'altro, mostrando tutti e quattro i denti.
Le foto provengono dagli archivi domestici della signora Gabriela e Tomasz Knapik
Errata corrige: Julian ha già perso 4 kg!
Nell'aprile 2019. Julian ha 2 anni! Nell'ultimo anno ha perso 4 kg da quando questo articolo è stato pubblicato! La malattia dell'obesità di Julian non solo è stata fermata, ma ha anche portato alla perdita di peso nel ragazzo. Gabriela Knapik dice che curare l'obesità di Julian ha significato cambiare la dieta di tutta la famiglia. - Dimagrendo Julian, ho mangiato la maggior parte di quello che faceva, non c'era niente che non potesse mangiare. Anche mio marito ha imparato a cuocere a vapore, a non usare sale e dadi da brodo, anche se li adora - racconta la signora Gabriela.
Puoi vedere gli effetti del trattamento di Julian sul video inviato dai genitori del ragazzo. Incrociamo le dita per Julian e il suo trattamento, e auguriamo ai suoi genitori perseveranza!
ImportantePoradnikzdrowie.pl sostiene un trattamento sicuro e una vita dignitosa delle persone che soffrono di obesità.
Questo articolo non contiene contenuti discriminatori e stigmatizzanti di persone che soffrono di obesità.
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Autore: Materiali per la stampa
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