"Donne con SM" - la situazione delle donne polacche con sclerosi multipla (SM)

Le donne soffrono di sclerosi multipla (SM) due volte più spesso degli uomini e trovano molto più difficile accettare se stesse una volta diagnosticata. È possibile leggere sull'impatto della sclerosi multipla sulla qualità e sul comfort della vita e sulle più importanti carriere, passione e bisogni familiari delle donne con SM nell'ultimo rapporto: "Women with MS".

La sclerosi multipla colpisce le donne più degli uomini. Soprattutto quando si tratta della famiglia, dei ruoli sociali o delle scelte di vita.

Va ricordato che la perdita totale o la limitazione della cura della famiglia e del vedersi come una buona madre legata alla malattia è di grande importanza per le donne.

Inoltre, in molte aree non possono contare sul supporto di cui hanno bisogno, afferma il rapporto "Women with MS" commissionato da Merck, una delle principali società scientifiche e tecnologiche.

In uno studio in tre fasi, gli autori del documento hanno analizzato le pubblicazioni disponibili, condotto una serie di interviste con organizzazioni di pazienti di 8 paesi selezionati: Polonia, Repubblica Ceca, Francia, Germania, Italia, Spagna, Svezia e Regno Unito, oltre a condurre un sondaggio online. Il risultato è un rapporto contenente non solo una descrizione statistica della situazione delle donne con SM, ma anche un'indicazione dei bisogni insoddisfatti dei pazienti in un dato paese insieme a proposte di soluzioni correttive.

Diagnosi difficile

Occorrono circa sei mesi per diagnosticare la SM nelle donne e, in media, sono necessarie quattro visite dal medico. Il ritardo nella diagnosi è dovuto alla progressione più lenta della malattia, nonché al tempo della sua divulgazione.

I primi sintomi di solito si verificano in giovane età, quando la donna ha priorità come uno sviluppo professionale intensivo o l'idea di creare una famiglia.

Una donna su quattro (21%) riceve una diagnosi sbagliata alla prima visita. La SM è confusa con stanchezza cronica, depressione, epilessia e persino cancro al cervello.

- Un ritardo nella diagnosi può avere conseguenze negative a lungo termine sia per il decorso della malattia che per la qualità di vita del paziente. Pertanto, la diagnosi precoce è fondamentale. Ti consente di reagire in tempo e attuare una farmacoterapia appropriata. Anche la consapevolezza e la conoscenza della SM tra i medici di base che visitano i pazienti è importante - sottolinea Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, del Dipartimento di Neurologia, SP Central Clinical Hospital dell'Università di Medicina di Varsavia.

Famiglia e SM: è compatibile?

Ben il 69% delle donne con SM nota che le loro capacità di assistenza sono state significativamente ridotte. Quasi la metà delle donne (41%) con diagnosi di SM decide di divorziare o si separa - ben l'88% di loro ha dichiarato che la propria decisione è stata influenzata dalla diagnosi di SM.

Il 37% delle donne rinuncia alla maternità per paura di una progressione improvvisa della malattia, affaticamento e dolore.

Carriera e SM

Il rapporto indica che al momento della diagnosi di SM ben il 38% delle donne lascia completamente il proprio lavoro a causa della mancanza di orari flessibili e del numero insufficiente di pause di riposo, e delle conseguenti limitazioni legate all'utilizzo dei giorni di ferie per le necessarie visite ospedaliere.

È anche preoccupante che ben il 32% dei pazienti smetta di fare domanda per un nuovo lavoro o una promozione in quello attuale e il 22% abbandona gli studi.

Le donne non sono in grado di dimenticare la loro malattia, non possono viaggiare con i loro coetanei, dipendono dalle visite ospedaliere, il che causa il loro ritiro sociale.

Tutto ciò significa che le persone con SM in Europa hanno il doppio delle probabilità di soffrire di depressione rispetto alle donne nella popolazione generale.

Come cambiare la situazione delle donne con SM in Polonia?

Secondo il rapporto, la società manca ancora di conoscenze sulla sclerosi multipla e di comprensione nei confronti dei pazienti, nonché di un supporto completo che contribuisca a una migliore qualità della vita.

Pertanto, la soluzione per le donne polacche con SM potrebbe essere la creazione di procedure diagnostiche efficaci, soprattutto dopo la gravidanza, il miglioramento della consapevolezza sociale della SM o lo sviluppo di programmi e strumenti per sostenere le donne nel ritorno alla vita sociale e professionale attiva.

- Il rapporto sulle donne con SM mostra che, nonostante la diagnosi, le persone con SM vogliono vivere una vita normale. Soprattutto le donne che vogliono essere madri, incontrarsi professionalmente o perseguire le proprie passioni, come viaggiare. Oggi è possibile organizzare la vita in modo tale che la malattia non interferisca con il raggiungimento degli obiettivi. La chiave è un rapido coinvolgimento in una terapia appropriata e rapporti di partner con il medico, il datore di lavoro o la famiglia. È importante parlare ad alta voce dei propri progetti e delle proprie esigenze - spiega Malina Wieczorek, Presidente della Fondazione "SM - Fight for Yourself".

Per ulteriori informazioni sull'impatto della SM sulle decisioni di vita delle donne e sui dati sui loro bisogni, come carriera, hobby, famiglia, interazioni sociali e confronti tra paesi, vedere la versione più ampia del rapporto, disponibile qui.

Bibliografia:

Rapporto: "Effetti socio-economici della sclerosi multipla in Polonia (Libro bianco)", Institute of Healthcare Management, Varsavia 2014
Report: "The Socioeconomic impact of multiple sclerosis on women in Europe", ottobre 2017
Wilson et al. (2017). L'impatto della sclerosi multipla sull'identità delle madri in Italia. Disabilità e riabilitazione. 1-12.
Eurostat (2017) Segnalazione di persone affette da malattie croniche per malattia, sesso, età e livello di istruzione L'analisi si basa sul programma di interviste e sui dati dell'indagine.