Basta risalire agli ultimi anni di vita di San Giovanni Paolo II per rendersi conto di come si presenta la quotidianità dei malati di Parkinson in fase avanzata. La lotta contro questa malattia incurabile si limita a prolungare il tempo di efficienza del paziente. Il cosidetto le terapie infusionali, purtroppo, non sono disponibili in Polonia. La speranza è apparsa di recente con il progetto di emendamento alla legge sul rimborso, attualmente in fase di elaborazione in parlamento.
Il tremito incontrollato delle mani, che impedisce alle persone di portare i bicchieri da tè alla bocca, fare la doccia o indossare una maglietta sono solo uno dei tanti sintomi della malattia di Parkinson. I pazienti in fase avanzata non sono in grado di funzionare senza cure 24 ore su 24. Molto spesso viene esercitato dal membro della famiglia più vicino: coniuge, figlio. In una situazione del genere, sia il paziente che il suo assistente devono dimettersi dal lavoro e dipendono da te.
- Al momento, la situazione dei malati di Parkinson in Polonia è drammatica! Siamo condannati a una morte lenta e crudele, che ci toglie la dignità, che sarà guardata dai nostri cari. Crediamo che alla fine ci sarà un farmaco che ci ripristinerà al 100%. efficienza, ma a questo punto stiamo solo lottando per migliorare la qualità della vita - afferma Jadwiga Pawłowska-Machajek, fondatore della Parkinson Foundation.
Scopo: una vita decente
Questo obiettivo può essere raggiunto mediante il rimborso delle terapie infusionali: infusione enterale di levodopa e infusione sottocutanea di apomorfina. Il prezzo attuale della terapia mensile supera le capacità del paziente medio.
- Quanti di noi potrebbero permettersi di spendere poche o diverse migliaia di zloty al mese solo per la droga? Soprattutto quando i pazienti in questa fase della malattia non possono più lavorare. La situazione frustrante è che queste terapie non sono nuove. Da molti anni sono disponibili quasi in tutta Europa, anche in paesi con un PIL simile alla Polonia, come Repubblica Ceca, Slovacchia, Bulgaria e Romania - afferma Wojciech Machajek della Parkinson Foundation.
Una terapia correttamente selezionata consente al paziente di funzionare attivamente per molti anni dal momento della diagnosi, oltre che di lavorare.
Luce nel tunnel
La speranza è apparsa quando il ministero della Salute ha preparato un progetto di emendamento alla legge sui rimborsi. Contiene una disposizione su un approccio egualitario al rimborso dei farmaci utilizzati nel trattamento delle malattie rare e ultra-rare. Invece di un'analisi economica classica, verrà introdotto un requisito di giustificazione del prezzo. - Se la legge entrerà in vigore, aprirà un nuovo capitolo nella cura del Parkinson. Allenterà le mani del Ministero per quanto riguarda il rimborso delle suddette terapie. Lo aspettiamo da anni. Ora, quando il disegno di legge viene elaborato in parlamento, stiamo parlando ad alta voce di quanto sia importante che le sue disposizioni rimangano nella forma in cui sono state proposte dal governo - aggiunge Wojciech Machajek.
Vale la pena saperloFondazione Parkinson
La Fondazione Parkinson è stata fondata il 21 marzo 2012. È l'unica fondazione che aiuta i pazienti con malattia di Parkinson a est del fiume Vistola. Fin dall'inizio aiuta i pazienti e i loro accompagnatori organizzando incontri settimanali. Nel 2013, la Fondazione è diventata il coordinatore della campagna nazionale "Parkinson Behind Closed Doors" volta a vincere il rimborso dei programmi di terapia per infusione di farmaci. Questi programmi non sono ancora disponibili per i pazienti. Dal 2014, la Fondazione organizza un programma di formazione per medici generici in cui neurologi e neurochirurghi insegnano a riconoscere i primi sintomi della malattia di Parkinson. Quest'anno, le attività della Fondazione sono ancora una volta incentrate sulla lotta per i diritti dei pazienti a tutti i trattamenti disponibili in Europa. La Fondazione si batte anche per ciò che è più importante nella vita del paziente: per un trattamento dignitoso e per riconoscere i bisogni di coloro che sono attualmente non disponibili in Polonia, come trattarli.
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