Cosa fare per rendere ancora più efficace il trattamento dei tumori del sangue? Come ridurre il numero di complicazioni dopo i trapianti? - queste sono solo alcune delle sfide che la Fondazione DKMS vuole affrontare nel secondo decennio della sua attività. Durante il convegno organizzato il 23 maggio 2018 in occasione della Giornata mondiale contro i tumori del sangue, i rappresentanti della Fondazione hanno annunciato l'avvio di nuove iniziative per migliorare gli standard e le statistiche di cura della leucemia: partecipazione al programma internazionale di sperimentazioni cliniche ed educazione alimentare dei pazienti e delle loro famiglie.
Quest'anno, la Fondazione DKMS celebra il suo rotondo anniversario. Per appena un decennio, i suoi dipendenti e collaboratori sono riusciti a convincere i polacchi dell'idea della donazione di midollo osseo e ad aumentare la base di persone dichiarate come potenziali donatori non imparentati di midollo osseo e cellule staminali da 40.000. a oltre 1,3 milioni.
Sin dal suo inizio, la Fondazione ha coordinato oltre 5.200 trapianti di midollo osseo, dando loro la possibilità di una nuova vita. È un motivo di orgoglio, ma anche una motivazione per continuare il duro lavoro, perché ancora un paziente polacco su cinque non trova il suo "gemello genetico".
- Non stiamo riposando sugli allori - assicura il presidente della Fondazione DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Abbiamo ora incluso nelle nostre attività la questione del miglioramento degli standard di trattamento della leucemia linfoblastica acuta nei bambini e negli adolescenti, che richiedono il trapianto di midollo osseo. Questo è un argomento molto importante. Il trattamento dei tumori del sangue coinvolge non solo la chemioterapia o il trapianto di midollo osseo, ma una serie di altri elementi che costituiscono la terapia complessiva: assistenza post-trapianto (compresa l'assistenza domiciliare), preparazione per il trapianto, tipo di farmaci somministrati, dieta, ecc. Ciascuno di questi componenti contribuisce al successo di per questo motivo, insieme a specialisti nel campo dei trapianti, cerchiamo di standardizzare la cura del trapianto.
La partecipazione di bambini e adolescenti polacchi affetti da leucemia linfoblastica al programma di ricerca internazionale non commerciale ALL SCTped 2012 FORUM, finanziato dalla Fondazione DKMS come sponsor nazionale, ha lo scopo di aiutare a ottimizzare le cure di un paziente qualificato per il trapianto di cellule ematopoietiche.
Attualmente è il progetto di ricerca clinica più ampio e più importante nel campo del trapianto di cellule ematopoietiche nei bambini nel mondo. Avviato nel 2012, viene svolto nei 5 continenti da 93 centri di ricerca di 30 paesi. Tra un momento, a questo gruppo internazionale si uniranno Lublino, Poznań, Breslavia, Bydgoszcz e Cracovia, città in cui risiedono le cliniche di trapianto pediatrico.
Nei prossimi 3 anni, gli specialisti che vi lavorano esamineranno un gruppo di 100 pazienti di età inferiore ai 18 anni. Il corso dello studio sarà supervisionato dal coordinatore nazionale, prof. Jacek Wachowiak, capo del dipartimento di oncologia, ematologia e trapianto pediatrico presso l'Università di medicina di Karol Marcinkowski a Poznań.
Lo studio clinico multicentrico ALL SCTped 2012 FORUM includerà bambini e adolescenti di età inferiore alla maggiore età. Come mostrano le statistiche, è in questa fascia di età che viene diagnosticata la più comune diagnosi di cancro del sangue sotto forma di leucemia linfoblastica acuta (LLA).
Questo gruppo è anche più spesso sottoposto a trapianto di cellule staminali ematopoietiche a causa della forma acuta di cancro diagnosticata.
- La leucemia linfoblastica acuta si verifica nei bambini e negli adolescenti così spesso che i metodi del suo trattamento dovrebbero essere selezionati con particolare attenzione - afferma il dottor Tigran Torosian, direttore medico della Fondazione DKMS. - Sebbene riusciamo a trattare con successo i tumori del sangue, il verificarsi di complicazioni precoci dopo i trapianti di midollo osseo non è raro, così come gli effetti tardivi della tossicità dei metodi utilizzati nel trattamento. Questi fenomeni influenzano negativamente i risultati della terapia e la qualità della vita del paziente. La loro frequenza può essere ridotta ottimizzando le procedure, soprattutto nel campo della preparazione al trapianto. Lo studio che stiamo avviando ci aiuterà sicuramente in questo - aggiunge.
ALL SCTped 2012 FORUM è un progetto pionieristico. Mai prima d'ora è stato tentato uno studio prospettico, multicentrico e randomizzato in nessuna parte del mondo che confronta l'efficacia e la sicurezza di tre metodi di preparazione al trapianto comunemente usati, incluso un metodo basato sull'irradiazione dell'intero corpo con alte dosi di chimica.
I suoi risultati aiuteranno a migliorare il corso della terapia per un paziente qualificato per il trapianto di midollo osseo. Possono anche contribuire ad aumentare l'efficacia del trattamento di forme di leucemia particolarmente acute.
Una corretta alimentazione gioca un ruolo significativo nel trattamento di qualsiasi malattia cronica, pertanto, oltre al progetto di ricerca, la Fondazione DKMS si è impegnata nell'educazione alimentare dei giovani pazienti dopo trapianto di midollo osseo e delle loro famiglie. Questo programma sarà realizzato in stretta collaborazione con la Fondazione Iskierka, i cui rappresentanti e volontari sono presenti quotidianamente nei dipartimenti di oncologia e conoscono bene i problemi e le esigenze dei giovani pazienti.
- La nostra organizzazione è diventata partner della seconda edizione del libro culinario dedicato alla nutrizione oncologica - conferma il presidente della DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Crediamo che grazie all'educazione congiunta sosterremo molte famiglie nella loro lotta quotidiana con la malattia. Crediamo che un bambino malato non debba essere sopraffatto da cibo noioso e insapore e che con un piccolo sforzo si possa raggiungere un compromesso tra la nutrizione restrittiva dell'oncologia e il gusto e l'aspetto dei piatti. Di questo tratta il libro della Fondazione Iskierka, la cui prossima edizione sponsorizziamo.
La precedente edizione del libro pubblicato dalla Fondazione Iskierka - una guida chiamata "Food" è una pubblicazione allegra e riccamente illustrata. La prima della sua seconda edizione è stata annunciata per giugno 2018. Il ricavato della vendita della guida sarà destinato ad aiutare i bambini malati di cancro.
La partecipazione a un progetto di ricerca internazionale e iniziative educative nel campo della nutrizione non sono le uniche attività previste dalla Fondazione DKMS per i prossimi mesi. Sebbene entrambe a lungo andare porteranno ai Pazienti una serie di benefici, non va dimenticato che la missione principale della Fondazione resta ancora la ricerca di donatori di cellule ematopoietiche. - Finché ci saranno persone nel mondo che necessitano di trapianto di midollo osseo, non ci fermeremo nella ricerca di donatori per ciascuno di loro. Cercheremo il più a lungo possibile e agiremo per tutto il tempo necessario - assicura Ewa Magnucka-Bowkiewicz, presidente della DKMS Foundation.
Vale la pena saperloLa missione della Fondazione DKMS è trovare un donatore per ogni paziente nel mondo che necessita di un trapianto di cellule staminali ematopoietiche. La Fondazione opera in Polonia dal 2008 come organizzazione indipendente di pubblica utilità e come Centro donatori di midollo osseo, sulla base della decisione del Ministro della salute. È il più grande centro per donatori di midollo osseo in Polonia, dove sono registrati 1.327.149 potenziali donatori di midollo osseo (aprile 2018), di cui 5.234 (aprile 2018) persone hanno donato le loro cellule staminali o midollo osseo a pazienti sia in Polonia che nel mondo, dando loro quindi un'opportunità per la vita. 8.000.000 di potenziali donatori sono registrati in tutti i database DKMS. Per diventare un potenziale donatore, è sufficiente venire al Bone Marrow Donor Day organizzato dalla Fondazione o visitare il sito web www.dkms.pl e ordinare un pacchetto di registrazione a domicilio.
