Il 12 febbraio 2019, per la prima volta, si celebra la Giornata Nazionale del Caregiver, istituita grazie all'iniziativa congiunta delle associazioni dei malati. Il suo scopo è richiamare l'attenzione sui problemi e le esigenze dei caregiver dei malati e ringraziarli per il loro supporto.È anche un appello per aumentare le attività educative e un aiuto reale che possa migliorare la qualità della vita dei caregiver e facilitare la cura dei parenti.
Quali sfide devono affrontare gli assistenti di persone malate?
Prendersi cura di una persona malata è principalmente una sfida pratica: esecuzione quotidiana e sistematica di compiti specifici. Come i risultati dello studio intitolato "Caregiver di pazienti neurologici e oncologici"Eseguito come parte della campagna"Alimentazione medica - I tuoi pasti nella lotta alle malattie"Tra le difficoltà legate alla cura di un malato, oltre il 50 per cento. i caregiver di pazienti affetti da malattie oncologiche e neurologiche indicano stanchezza fisica e il 46% - mancanza di tempo per se stessi. Tuttavia, non è l'aspetto fisico, ma l'aspetto emotivo che è il più difficile per loro: la sensazione di impotenza e frustrazione.
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La diagnosi di una malattia, soprattutto quella che richiederà un trattamento a lungo termine e una convalescenza che richiede tempo, è anche un'esperienza psicologica difficile per i parenti del paziente. Secondo lo studio sopra citato, la stragrande maggioranza degli assistenti (94%) si prende cura del paziente a casa. Tale assistenza di solito richiede un impegno quasi continuo, che impedisce ai caregiver di condurre una vita sociale allo stesso modo, spesso costringendoli a rinunciare alla loro carriera professionale oa rinunciare alle loro passioni.
La naturale tendenza della famiglia o degli amici a concentrare tutta la propria attenzione sul paziente può anche contribuire a far sentire il caregiver solo e a sopprimere i propri sentimenti e bisogni. Per questo motivo, i caregiver vengono spesso definiti pazienti nascosti o dimenticati.
Buona cura e conoscenza vanno di pari passo
Quasi il 90% delle persone coinvolte nella cura di una persona cara si è trovato per la prima volta in una situazione del genere. Le informazioni inaspettate sulla malattia rendono impossibile la preparazione, né mentalmente né in termini di contenuto. La maggior parte degli intervistati ha indicato che il loro livello di conoscenza sulla cura di una persona malata al momento dell'inizio era medio o basso. E la mancanza di conoscenza non solo influisce sul rischio di commettere errori reali, ma aumenta anche lo stress, una sensazione di impotenza e solitudine nel problema.
Tra l'altro, il ruolo dell'educazione nel sostegno ai caregiver dei malati è stato evidenziato durante il XIII Forum dei Leader delle Organizzazioni dei Pazienti, organizzato dall'11 al 12 febbraio 2019 sotto lo slogan "Dignità del paziente e ruolo del caregiver".
- Le persone malate spesso perdono il loro ottimismo, speranza e fiducia nella guarigione. In questi momenti della loro vita, è il guardiano che deve affrontare il nemico della malattia. Tuttavia, affinché abbia la forza di affrontarlo, non può essere lasciato senza supporto. Ha bisogno di comprensione sociale, specialisti pronti a fornire aiuto, nonché accesso all'istruzione e alla conoscenza, che non solo influiscono sulla qualità dell'assistenza, ma possono anche facilitarla in modo significativo - P. Dr. Arkadiusz Nowak, presidente dell'Istituto per i diritti dei pazienti e l'educazione sanitaria.
La forza del legame tra il caregiver e il paziente
La data della Giornata Nazionale del Guardiano, il 12 febbraio, è stata scelta non a caso. Cade poco dopo la Giornata mondiale del malato, che si celebra l'11 febbraio. La vicinanza di queste date sottolinea la relazione unica tra il paziente e il suo caregiver.
- I pazienti a cui viene diagnosticata una malattia cronica o incurabile sperimentano la cosiddetta piangere per se stesso sano. Niente nella loro vita sarà più lo stesso di prima e questo è legato alla paura dell'ignoto, di fronte alla propria immaginazione, che a volte ama spaventarti. È interessante notare che, in psicologia, questo fenomeno si applica anche ai caregiver che prendono parte attiva al processo di trattamento. Questo mostra quanto impatto abbia su di loro - la loro vita, salute, umore - la nuova situazione. Sfortunatamente, tra loro c'è ancora la convinzione che dovrebbero affrontare i problemi da soli e che la malattia di una persona cara non è un buon momento per prendersi cura di se stessi. Pertanto, vogliamo sottolineare che un tutore ha bisogno anche di un tutore - spiega la psico-oncologa Adrianna Sobol della Fondazione "OnkoCafe - Together Better".
La Giornata Polacca del Caregiver è stata istituita grazie al coinvolgimento di 8 organizzazioni di pazienti, ispirata dalla campagna sociale di Nutricia Medyczna "Lettera al Caregiver". Tra le organizzazioni ci sono: l'Institute of Patient Rights and Health Education, la Polish Coalition of Oncological Patients Foundation, la Mazovian Association of People with Parkinson's Disease, la "OnkoCafe - Together Better" Foundation, la EuropaColon Poland Foundation, la Federation of Amazon Associations, la Alivia Oncology Foundation e l'Associazione "Appetite for Life" ".
