Oncoindex - una nuova arma di pazienti nella lotta contro il cancro

La Fondazione Alivia fornisce ai pazienti una nuova arma nella lotta contro il cancro: la consapevolezza di quanto il trattamento offerto dallo Stato polacco differisca dalla terapia legalmente garantita in conformità con le attuali conoscenze mediche. Oggi, questo divario è enorme: Oncoindex è a meno 71. Questo è il livello del debito pubblico dello Stato polacco nei confronti dei malati di cancro, a causa del quale decine di migliaia di polacchi muoiono e soffrono prematuramente ogni anno.

Il numero di casi di cancro nel nostro paese sta crescendo drammaticamente e continuerà a crescere ancora più velocemente e, secondo i dati dell'OCSE, lo stato polacco non è già in grado di far fronte al trattamento del cancro: la mortalità per cancro in Polonia è più alta che in Russia e l'efficacia del trattamento del cancro del colon-retto è inferiore rispetto alla Turchia1. Il rapporto della Fondazione Alivia del marzo 2017 ha mostrato che su 19 aree terapeutiche analizzate, solo in un paziente è stato trattato secondo le attuali conoscenze mediche e il 70% dei farmaci non era disponibile per i pazienti polacchi o la loro disponibilità era artificialmente limitata a causa di limiti di budget. Inoltre, l'esempio degli standard di trattamento del cancro al seno introdotti a luglio mostra che, per decisione dei funzionari, il trattamento deve ancora essere incompatibile con le moderne conoscenze mediche. La Polonia, come uno degli ultimi paesi in Europa, non ha adottato un documento che definisca la strategia di lotta contro il cancro. I pazienti polacchi hanno il diritto (sancito dalla legge sui diritti dei pazienti) di essere trattati in conformità con le attuali conoscenze mediche, ma non esiste un indicatore pubblico del rispetto di questa disposizione. Sebbene decine di migliaia di polacchi muoiano inutilmente ogni anno, lo Stato non controlla cosa dovrebbe cambiare nell'accesso dei malati di cancro polacchi ai farmaci, in modo che siano trattati secondo lo stato attuale delle conoscenze mediche e che, di conseguenza, più di loro abbiano la possibilità di curarsi o vivere più a lungo.

Oncoindex - il primo portale che mostra il livello di disponibilità di terapie oncologiche in linea con le attuali conoscenze mediche in Polonia.

Debito statale polacco verso i pazienti

“I pazienti in Polonia devono sapere se il loro diritto al trattamento, secondo le attuali conoscenze mediche, sancito dalla legge sui diritti dei pazienti, è in atto. Lo Stato, a sua volta, deve sapere quanto il trattamento che offre differisce dalle moderne conoscenze mediche e cosa dovrebbe cambiare. Abbiamo deciso di aiutare i malati nella lotta per la realizzazione dei loro diritti e per una vita più lunga dotandoli di un elemento assolutamente necessario: la conoscenza. Ecco perché la Fondazione Alivia ha creato Oncoindex, il primo portale che indica il livello di disponibilità di terapie oncologiche in Polonia in linea con le attuali conoscenze mediche. Abbiamo già pubblicato i dati sulla disponibilità dei farmaci in Polonia due volte, nel 2015 e nel 2017, ora abbiamo realizzato uno strumento ancora più preciso che sarà costantemente aggiornato. Il valore dell'indice può essere verificato su www.oncoindex.org ”- afferma Bartosz Poliński, Presidente della Fondazione Alivia.

Cosa significa Oncoindex? In poche parole: meno 100 significa che nessun farmaco è disponibile per nessun paziente e 0 significa che ogni paziente può essere trattato secondo le attuali conoscenze mediche. Ogni valore di Oncoindex inferiore a zero si traduce in morti inutili, tragedie che la conoscenza medica può evitare.

L'analisi copre 10 tumori solidi e 10 malattie emato-oncologiche (entro otto indicazioni), che sono le cause di morte più comuni nei malati di cancro in Polonia e sono responsabili di un totale del 70% dei decessi. I dati sulla mortalità utilizzati nei calcoli provengono dal National Cancer Registry, un registro pubblico della popolazione. Tuttavia, come determinante della conoscenza moderna, sono stati adottati gli ultimi standard ESMO, ovvero raccomandazioni terapeutiche della Società europea di oncologia clinica basate sulle conoscenze mediche e sulla ricerca scientifica più aggiornate. È importante sottolineare che l'indicatore sarà aggiornato su base continuativa (ogni 2-3 mesi) per fornire conoscenze effettivamente in linea con lo stato attuale delle conoscenze e tenere conto dei cambiamenti negli standard ESMO e negli elenchi di rimborso in Polonia. Il valore di Oncoindex, commissionato dalla Fondazione Alivia, è calcolato dalla società di consulenza e ricerca PEX PharmaSequence.

Oggi Oncoindex in Polonia ha un valore di meno 71 punti - il che significa che mancano ben 71 punti nell'indicatore per i pazienti oncologici da trattare secondo quanto consentito dalla medicina moderna - come garantito dalla legge polacca.

Per mettere i dati in modo diverso, un'analisi delle aree che raccolgono il maggior numero di vittime tra i malati di cancro in Polonia mostra che lo stato per novembre 2018 è il seguente:

• solo il 17% dei farmaci consigliati per il trattamento in linea con le attuali conoscenze mediche sono disponibili per i malati di cancro polacchi;
• metà dei farmaci raccomandati dall'ESMO (50%) sono completamente non disponibili per i pazienti in Polonia;
• 1/3 dei farmaci (33%) viene rimborsato, ma con limitazioni che non hanno motivi medici e derivano solo da vincoli di bilancio, che riducono notevolmente il numero di pazienti che possono utilizzarli in Polonia!

"Il valore di Oncoindex al livello di meno 71 punti è l'entità del debito pubblico dello Stato polacco nei confronti dei malati di cancro, che si traduce in morte o incapacità dei pazienti, esclusione dal lavoro e dai loro parenti, e spesso pensioni e benefici familiari pagati dal bilancio dello Stato, ma soprattutto il tutto con conseguente immensa sofferenza e tragedia. Vogliamo vedere che il valore dell'indice scende a zero, poiché questo è l'unico livello soddisfacente di Oncoindex. In conformità con la legge sancita nel Patient Rights Act, ciascuno di noi lo merita. Questo non è proprio un problema di qualche gruppo marginale, uno su quattro di noi si ammalerà di cancro, quindi dovremmo essere tutti interessati ", dice Agata Polińska, vicepresidente della Fondazione Alivia, che da giovane malata di cancro è stata costretta a finanziare le sue cure da sola, con centinaia di migliaia zloty.

Il nostro treno parte sempre più velocemente

La prospettiva di lungo periodo dell'analisi e il costante aggiornamento dell'indice consentiranno anche l'osservazione delle tendenze e la valutazione della politica statale sulla droga. Il miglioramento del valore dell'indice Oncoindex da marzo 2017 (-73) a luglio 2018 (-68) ha mostrato che grazie alla fornitura coerente di nuove terapie ai pazienti, la situazione in Polonia potrebbe migliorare. Purtroppo, nel novembre di quest'anno. Il valore di Oncoindex è nuovamente peggiorato (-71) a causa del progresso scientifico e dell'aggiornamento degli standard internazionali. La medicina nel campo dell'oncologia si sta sviluppando sempre più velocemente e offre opzioni di trattamento sempre migliori. Il numero drammaticamente crescente di casi di cancro in tutto il mondo e l'avvicinarsi degli "tsunami oncologici" significano che ci sono sempre più farmaci che consentono la cura o la sopravvivenza più lunga, e i medici stanno modificando i regimi di trattamento basati su farmaci più vecchi e non così costosi (sebbene spesso ancora non disponibili in Polonia). Cosa significa?

Per usare una metafora: il treno, che simboleggia le attuali conoscenze mediche, sta già lasciando il binario. Se lo stato polacco cerca di raggiungerlo, possiamo paragonarlo a un uomo che segue un treno. Stiamo correndo nella giusta direzione, ma la distanza tra il treno e quello che insegue è molto grande - questo mostra il valore negativo di Oncoindex a meno 71 punti e si traduce nella drammatica situazione dei pazienti polacchi. Quel che è peggio, sappiamo già oggi che questo treno accelera e andrà ancora più veloce: gli scienziati ogni mese sviluppano nuove terapie e aggiornano gli standard di trattamento, dando ai pazienti la possibilità di vivere più a lungo. Se lo stato polacco non sviluppa immediatamente una strategia per mettersi al passo con il treno, la distanza tra l'inseguitore e il veicolo, ovvero la differenza tra il modo in cui vengono trattati i pazienti in Polonia e ciò che è consentito dalle attuali conoscenze mediche, crescerà molto rapidamente. E questo significa altre migliaia di morti inutili, la perdita di più dipendenti istruiti con denaro pubblico, madri e padri, sorelle, cugini, ecc., Che moriranno prematuramente o rimarranno con pensioni pagate con fondi statali.

La trapunta non è affatto troppo corta

Nella discussione sulla mancanza di disponibilità di terapia per i malati di cancro, l'argomento ha ripetutamente sostenuto che la mancanza di denaro è un ostacolo. Pertanto, ci poniamo la domanda: perché lo Stato polacco non finanzia il trattamento dei malati di cancro da oltre 30 miliardi di PLN, che ogni anno confluiscono nel tesoro dello Stato dalla tassa sul tabacco e sui prodotti alcolici? Dalle tasse sui prodotti, che sono la causa anche del 94% dei casi di cancro ai polmoni, ma anche di molti altri. Questo è cinque volte di più di quanto la NHF spenda per il trattamento del cancro e dieci volte di più del costo dei programmi farmacologici e del catalogo della chemioterapia. Sorge anche una domanda: come possono i pazienti capire l'argomento secondo cui non ci sono soldi per un trattamento salvavita e legalmente garantito, mentre dall'adesione della Polonia all'UE, il bilancio ha incluso quasi 3 miliardi di sussidi per la coltivazione del tabacco? I pazienti e le loro famiglie stanno ancora aspettando queste risposte.

Sono necessarie modifiche

A causa di tali risultati inequivocabili dell'indice Oncoindex, la Fondazione Alivia richiede il trattamento dei malati di cancro polacchi in conformità con le attuali conoscenze mediche e la legge applicabile, in primo luogo, implementando una strategia nazionale completa per la lotta contro il cancro, definendo obiettivi specifici e misurabili che portano alla riduzione della mortalità; in secondo luogo, l'immediata fornitura da parte dello stato di risorse finanziarie che consentano l'attuazione della suddetta strategia e il raggiungimento del valore Oncoindex pari a zero; terzo, riconoscere la lotta contro il cancro come una priorità strategica dello Stato a livello statale, trasversale ai partiti ea lungo termine. Vogliamo vedere che il valore dell'indice scende a zero. Questo è l'unico valore soddisfacente di Oncoindex. Secondo la legge, ciascuno di noi ne ha diritto.

Ulteriori informazioni: www.oncoindex.org

La Alivia Oncology Foundation aiuta i malati di cancro in Polonia dal 2010. Il suo fondatore è Bartosz Poliński, il fratello maggiore di Agata, a cui è stato diagnosticato un cancro avanzato 3 anni prima, all'età di 28 anni. Da allora, supportano insieme i pazienti ei loro parenti in situazioni difficili, oltre a coinvolgere persone sane in azioni per combattere il cancro. La Fondazione motiva i propri incaricati ad essere proattivi nel difficile processo del trattamento oncologico, cercando quante più informazioni possibili su un dato caso e prendendo decisioni sul trattamento insieme al medico. Alivia fornisce ai pazienti strumenti specifici per combattere il cancro e suggerisce modi per aiutarli a trovare informazioni.

Li aiuta a raccogliere fondi per trattamenti non finanziati con fondi pubblici: test diagnostici, consulti medici, medicazioni e altri costi relativi al trattamento. Raccogliere fondi è possibile grazie al Programma Salvadanaio, che Alivia gestisce per chi è nel bisogno.

La Fondazione fornisce anche siti web gratuiti: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl e Prostowraka.pl. Grazie a loro, i pazienti possono trovare il centro di oncologia più apprezzato della zona, un medico amichevole, trovare la coda più breve per test diagnostici gratuiti e determinare da soli il trattamento ottimale. Pubblica anche notizie oncologiche da tutto il mondo in polacco, sia sul suo sito web alivia.org.pl che sul profilo Facebook di Alivia.

Se vuoi aiutare i malati di cancro nella difficile lotta contro il cancro e il servizio sanitario polacco, dona il tuo 1% ad Alivia inserendo il numero KRS: 0000 358 654 nella tua dichiarazione dei redditi.

Ulteriori informazioni: www.alivia.org.pl