Diritto all'informazione, vantaggi garantiti a casa o in denaro: conoscere i diritti degli assistenti è il primo passo per utilizzare in modo efficace il supporto disponibile. In risposta a questa esigenza, è stata creata la Carta dei diritti dei tutori, un documento unico che rappresenta uno strumento pratico a supporto dei tutori nei loro doveri quotidiani.
- Anche se sembra che l'accesso alla conoscenza non sia un problema in questi giorni, paradossalmente, è difficile scegliere ciò che è importante nella moltitudine di informazioni. I tutori semplicemente potrebbero non avere il tempo o la forza per scavare nei documenti legali e nei regolamenti riguardanti le procedure individuali - afferma l'autore della Carta dei diritti dei tutori, il prof. dr hab. Dorota Karkowska. - Sono convinto che un tale documento, raccogliendo alcune informazioni molto importanti per molti caregiver, sarà uno strumento pratico che permetterà loro di migliorare realisticamente la loro situazione e facilitare i loro doveri quotidiani.
Sulla base di uno studio condotto nel 2018 nell'ambito della campagna "Nutrizione medica - I tuoi pasti nella lotta alle malattie", sono state evidenziate le aree in cui i caregiver richiedono particolarmente supporto. La sensazione di impotenza, frustrazione, esaurimento fisico e mentale e mancanza di tempo per se stessi sono le principali difficoltà che devono affrontare i caregiver dei malati. In considerazione della situazione del paziente, i bisogni del caregiver vengono spesso messi da parte.
Gli psicologi li chiamano pazienti nascosti per un motivo. La situazione delle persone che si prendono cura dei parenti dei loro cari in Polonia e si sforzano di migliorarla sono diventate la motivazione per creare un documento che aiuti i caregiver nell'esercizio dei loro diritti e sollevandoli dai loro doveri quotidiani.
Chi è il tutore?
Sebbene la questione di chi sia il caregiver possa sembrare banale, alla luce della legge, la definizione precisa e la differenziazione delle tipologie di caregiver sono fondamentali. La Carta dei diritti dei tutori, prima di tutto, organizza la conoscenza degli stati di assistenza esistenti in Polonia. Questo perché i suoi diritti, come il diritto all'informazione, dipendono da questo.
Senza sapere a quali informazioni hai accesso come custode, potresti avere problemi a ottenerle. Lo ha scoperto Katarzyna Krzymuska, che da cinque anni si prende cura di suo padre in uno stato apalico, cioè vegetativo.
- Mentre mi prendevo cura di mio padre, ho spesso riscontrato una mancanza di conoscenze sufficienti da parte dei funzionari di varie istituzioni o del personale medico. Ad esempio, nelle cliniche e in altre istituzioni, mi è stato chiesto cosa significa che mio padre è in uno stato di apalicità e perché voglio ottenere informazioni per suo conto. Se non fossi sicuro di avere il pieno diritto, ad esempio, di scaricare la documentazione di mio padre oi risultati dei trattamenti, potrei arrendermi all'autorità del personale medico e probabilmente impiegherei molto più tempo per ottenere le informazioni necessarie - commenta Katarzyna Krzymuska.
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Una delle maggiori sfide per il caregiver è tornare indietro e prendersi cura della persona malata a casa. Vale la pena sapere, tuttavia, che questo tipo di assistenza è associato a molti benefici che supportano non solo il paziente, ma anche il caregiver. Tra questi vi è principalmente il supporto nel campo dell'istruzione, la preparazione per compiti specifici e l'assistenza psicologica.
Il nuovo ruolo è un gravissimo fardello psicologico associato a responsabilità completamente nuove. È bene, quindi, essere consapevoli che la possibilità di acquisire adeguate conoscenze rientra nell'ambito dei servizi garantiti, finanziati dal Fondo Sanitario Nazionale. Il tutore ha il diritto di richiedere una preparazione adeguata per utilizzare l'attrezzatura medica. Lui, non solo il paziente, ha diritto al supporto psicologico.
Questo è il caso della procedura di alimentazione enterale rimborsata a casa. Questo vantaggio si applica ai pazienti che, a causa dell'incapacità di fornire nutrienti sufficienti per sopravvivere in modo naturale, richiedono una somministrazione non orale a lungo termine di sostanze nutritive (diete industriali).
Il vantaggio include non solo la fornitura di diete e attrezzature mediche, ma anche la preparazione del caregiver a utilizzare tale nutrizione. È inoltre possibile garantire un contatto telefonico continuo con il personale medico per consigli.
Assistenza finanziaria
Il sostegno finanziario era tra i bisogni menzionati dagli assistenti nell'indagine dello scorso anno: i fondi aggiuntivi nel budget erano elencati al terzo posto come un elemento che avrebbe facilitato l'assistenza quotidiana.
Pertanto, il documento non poteva omettere il punto riguardante i diritti del tutore ai benefici economici a cui ha diritto in relazione alla cura del paziente. Un tutore legale può ricevere una pensione di vecchiaia o invalidità per il paziente. Ha diritto anche a un assegno di cura.
Il prossimo passo sulla strada per cambiare in meglio
La Carta dei diritti dei tutori è stata creata nell'ambito della quarta edizione della campagna Nutricia Medical "Alimentazione medica - I tuoi pasti nella lotta alle malattie", che mira a sensibilizzare la nutrizione medica come parte integrante dell'assistenza sanitaria. Un'area importante dell'attività della campagna sono le attività a sostegno degli assistenti di persone malate croniche.
- Quando l'anno scorso, insieme agli organizzatori della campagna "Alimentazione medica - I tuoi pasti nella lotta alle malattie", ci siamo impegnati congiuntamente in attività rivolte ai caregiver, sapevamo che non sarebbe stata un'azione una tantum. Questo è un progetto a lungo termine che si svilupperà sicuramente e la creazione della Carta dei diritti del tutore è un altro passo sulla via del cambiamento a beneficio dei pazienti e dei loro caregiver - afferma Igor Grzesiak dell'Istituto per i diritti dei pazienti e l'educazione sanitaria, co-fondatore del progetto.
