L'incontro educativo per i leader delle organizzazioni di pazienti è alle spalle

Il 5 dicembre, presso l'Ospedale Oncologico Magodent, Gruppo LUXMED in Via Szamocka a Varsavia, si è tenuto un incontro educativo per i leader delle organizzazioni di pazienti, dedicato al moderno percorso di terapia e cura per i pazienti con cancro del rene. Nell'ambito dei workshop avviati dalla Fondazione OnkoCafe - Together Better, i partecipanti hanno discusso le ultime opzioni di trattamento, nonché il modello e le condizioni di cura per i pazienti oncologici in Polonia.

Leader insieme per gli altri

- L'idea di creare laboratori per i leader delle organizzazioni che lavorano per i pazienti è nata per diversi motivi. Prima di tutto, tutti i rappresentanti dell'organizzazione affrontano quotidianamente sfide simili. Volevamo creare un'opportunità per scambiare esperienze comuni. In secondo luogo, sebbene ogni organizzazione sia "specializzata" nell'aiutare pazienti con diversi tipi di malattie (cancro al seno, cancro del sangue, cancro alla prostata), lavoriamo insieme quotidianamente, unendo le forze in varie campagne di sensibilizzazione oncologica e altre iniziative oltre le divisioni. Ogni opportunità per integrare la nostra comunità è necessaria e preziosa - afferma Anna Kupiecka, presidente della Fondazione OnkoCafe - Better Together.

Cancro al rene: una sfida in terapia

Il tema del workshop è stato il cancro del rene, che rappresenta circa il 2-3% dei tumori maligni degli adulti. La malattia di solito si manifesta dopo i 50 anni e più spesso colpisce gli uomini rispetto alle donne. In Polonia, ogni anno vengono diagnosticati circa 4.600 nuovi casi e le previsioni suggeriscono un ulteriore aumento dell'incidenza.

Il sottotipo di cancro più comune di questo organo è il carcinoma a cellule renali (RCC), che rappresenta circa il 90% dei casi. La malattia nelle sue fasi iniziali non causa alcun sintomo caratteristico.

Secondo vari rapporti, ben il 50-80% dei cambiamenti viene rilevato accidentalmente nei test di imaging (di solito durante l'ecografia della cavità addominale), eseguiti a causa di disturbi non specifici segnalati dai pazienti.

La classica, ma raramente osservata, triade di sintomi di questa malattia comprende l'ematuria, un tumore palpabile nella regione lombare e il dolore associato.

- Il carcinoma a cellule renali, a parte rari sottotipi, è resistente agli effetti della chemioterapia classica. La gestione chirurgica è l'unico metodo efficace per curare un cancro del rene localmente avanzato. I moderni metodi di terapia, attualmente disponibili anche in Polonia, hanno notevolmente migliorato i risultati del trattamento della malattia metastatica, afferma il dottor Paweł Morawski del Magodent Oncology Hospital di Varsavia.

- Nel caso di una fase iniziale della malattia, il trattamento sistemico adiuvante non è applicabile, mentre nel caso della malattia avanzata, la nefrectomia è una preparazione per il trattamento sistemico. Una delle opzioni della terapia sistemica è l'immunoterapia, che consiste nello stimolare la risposta immunitaria di un paziente il cui sistema immunitario diventa in grado di riconoscere e distruggere le cellule neoplastiche. L'immunooncologia è attualmente l'area di maggiore interesse e speranza nel trattamento delle malattie neoplastiche nel mondo - aggiunge il Dr. Paweł Morawski.

Cura e prenditi cura in modo moderno

I partecipanti all'incontro didattico hanno sottolineato che nel contesto del trattamento moderno di un paziente oncologico, non si tratta solo di accedere a metodi di trattamento coerenti con le attuali conoscenze mediche. La forma della cura del paziente è altrettanto importante.

Nelle discussioni con lo psico-oncologo, i leader dell'organizzazione hanno condiviso i loro pensieri sulle sfide quotidiane dell'aiutare gli altri. - La professione di "aiutante professionale" è meravigliosa, nobile e porta molti vantaggi a chi la pratica. La ricerca mostra che le persone coinvolte nell'aiutare gli altri sono più sane, vivono più a lungo, hanno la pressione sanguigna più bassa e dormono meglio. Tuttavia, questo è un lato della medaglia. Il secondo è il rischio di stanchezza cronica e persino burnout - afferma Adrianna Sobol, psico-oncologa e membro del consiglio di amministrazione della Fondazione OnkoCafe - Better Together.

Lo psico-oncologo ha fornito ai partecipanti al workshop consigli su come mantenere un equilibrio nel prendersi cura di se stessi e aiutare gli altri, come affrontare conversazioni difficili con i pazienti ei loro parenti che cercano sostegno da fondazioni e associazioni.

Leader organizzativi ed esperti hanno convenuto che i ruoli delle persone che si prendono cura di un paziente oncologico dovrebbero completarsi a vicenda, idealmente in un modello di assistenza coordinato in cui ognuno ha un ruolo specifico. Secondo i partecipanti, è un modulo che supporta l'efficacia dell'intero processo diagnostico, terapeutico e riabilitativo. Come si presenta in pratica questo modello?

Infermieristica primaria: una guida per il paziente alle malattie croniche

- Nel nostro centro, per la prima volta in Polonia, abbiamo introdotto un modello di cura del paziente basato sull'idea di Primary Nursing, che consiste nel fatto che l'intero percorso del paziente dal ricovero in ospedale all'uscita è supervisionato da una persona - l'infermiera curante. Il medico si concentra sulla terapia stessa, alcuni dei compiti degli infermieri vengono assunti dai caregiver del paziente, grazie ai quali l'infermiere curante può concentrarsi sul coordinamento del processo terapeutico; avviare consultazioni con uno psicologo, un dietologo o un fisioterapista per il paziente. È un modello che serve non solo il paziente ma anche il suo ambiente. Inoltre, supporta l'efficacia del processo terapeutico - spiega Robert Zawadzki, Vicepresidente del consiglio di amministrazione per le operazioni presso Magodent.

Nella prima fase del percorso terapeutico, viene stabilito un piano di trattamento individuale del paziente, tenendo conto delle sue esigenze e preferenze individuali. Come notato da Robert Zawadzki, è un esempio di medicina personalizzata in cui il paziente diventa il vero soggetto del sistema sanitario. Sebbene l'infermiera curante possa supervisionare molti pazienti contemporaneamente, lavorare in un programma di otto ore nei giorni feriali lo rende riconoscibile per i pazienti.

Supporto inestimabile

- Il paziente non si sente anonimo, sa che qualcuno lo accompagna continuamente nel suo percorso in terapia. Questo aspetto non è meno importante per la famiglia del paziente. La famiglia e gli amici sentono di non essere soli in un momento difficile, possono condividere le proprie emozioni e pensieri con qualcuno. Inoltre, puoi imparare da una persona che conosce il nostro paziente come prenderti adeguatamente cura di lui a casa. È conoscenza e supporto inestimabili - afferma Adrianna Sobol.

- Nel modello Primary Nursing, l'infermiera diventa un partner chiave per il medico. Questa è una percezione diversa di questa professione rispetto a quella stereotipata e un importante cambiamento sociale. Il successo nell'implementazione di questo modello di cura dipende non solo dal coinvolgimento degli infermieri stessi, ma anche dal supporto dei medici e delle persone che gestiscono il lavoro del centro e dei singoli reparti. Nel nostro caso, la sensazione che tutti - ogni membro dello staff - stiano giocando per lo stesso obiettivo funziona alla grande. Alla fine, si tratta della vittoria del paziente e dei migliori effetti possibili della terapia - afferma il dottor Paweł Morawski.

Al termine del workshop, i partecipanti hanno avuto l'opportunità di visitare l'Ospedale Oncologico Magodent, che dispone, tra gli altri, di una moderna sala per trattamenti ambulatoriali con 38 stand, sale per il relax, sale d'attesa per i pazienti e le loro famiglie e stanze intime per i pazienti con bagni confortevoli e attrezzature necessarie che soddisfano le esigenze pazienti.

- Fin dall'inizio, la nostra Fondazione si occupa di tutte le strutture Magodent. Nella fase di istituzione dell'ospedale in via Szamocka a Varsavia, abbiamo partecipato attivamente alle consultazioni riguardanti la sistemazione dello spazio destinato ai pazienti. La direzione ha ascoltato con attenzione e ha implementato le nostre linee guida per quanto riguarda il design, i colori e la marcatura informativa delle stanze, delle sale relax e delle sale di attesa. Oggi, in stanze appositamente allestite, conduciamo laboratori per i pazienti, tra cui arteterapia e dietetica, afferma Anna Kupiecka.