Al via la seconda edizione della campagna educativa Nie sam na SM

Al via la seconda edizione della campagna educativa Nie sam na SM. Secondo il sondaggio condotto ai fini della campagna, l'80% dei datori di lavoro afferma che una persona con una malattia cronica può essere un dipendente effettivo. Quasi ogni secondo dichiara di creare per loro condizioni di lavoro adeguate e il 90% ha bisogno di sostegno in questo settore, principalmente educativo (61%). La seconda edizione della campagna educativa Not Alone for MS si concentra sulla necessità di supportare i datori di lavoro e le persone con SM nel processo occupazionale.

Con l'accesso a terapie moderne e un cambiamento nell'approccio alla malattia, le persone con sclerosi multipla (SM) possono mantenere il loro attuale stile di vita e soddisfare le loro esigenze professionali. Il mercato del lavoro in evoluzione, che ora è denominato "mercato del lavoro", costringe i datori di lavoro a prendersi maggiore cura della situazione dei dipendenti, li motiva anche a notare i bisogni delle persone con malattie croniche.

Le terapie moderne stanno cambiando il modo in cui trattiamo e pensiamo alla SM

Negli ultimi anni c'è stato un enorme progresso non solo nella diagnosi della sclerosi multipla, ma soprattutto nel suo trattamento. Grazie alla disponibilità di così tanti farmaci, è ora possibile adattare la terapia alle esigenze e alle aspettative di una persona con SM. Adegualo allo stile di vita del paziente, alla fase della vita o all'attività professionale.

- Sappiamo da molto tempo che ogni persona con SM ha una malattia diversa. L'attività della malattia e i suoi sintomi variano da paziente a paziente. Il medico, tenendo conto dell'avanzamento della malattia, della sua attività insieme al paziente seleziona la terapia individualmente in base alle sue esigenze, afferma Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neurologa del Dipartimento e Clinica di Neurologia dell'Università di Medicina di Varsavia, esperta nella campagna Nie Alone for MS.

A causa della personalizzazione del trattamento, alcune terapie danno speranza per l'inibizione a lungo termine della malattia.Grazie a queste possibilità, il decorso naturale della malattia sta chiaramente cambiando e molti pazienti rimangono liberi da ricadute per anni. Tutto ciò significa che le persone con SM possono mantenere il loro attuale stile di vita, perseguire i propri sogni o passioni e realizzarsi professionalmente.

- Una terapia adeguata, precoce ed efficace fa sì che le persone con sclerosi multipla rimangano dipendenti a tutti gli effetti ed efficaci, e la necessità di una migliore pianificazione e organizzazione parla solo a loro vantaggio - aggiunge Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Devi supportare le funzioni cognitive

Il trattamento precoce ed efficace riduce anche il rischio di deficit neurologici persistenti. L'obiettivo che si sta attualmente perseguendo durante il processo terapeutico non è solo l'assenza di ricadute e la progressione della disabilità, ma anche l'inibizione o la minimizzazione della comparsa di disturbi cognitivi.

Attualmente, grazie alle nuove terapie utilizzate nella SM, possiamo influenzare i processi cognitivi, ritardarne la comparsa o rallentarne lo sviluppo, afferma Monika Nojszewska, MD, PhD, neurologa del Dipartimento e Clinica di Neurologia dell'Università di Medicina di Varsavia, esperta nella campagna Nie Alone for MS.

Le persone con SM dovrebbero eseguire esercizi di potenziamento cognitivo e sfidare regolarmente la mente. Supportare le attività della vita quotidiana, impostare nuovi stimoli attraenti e motivanti che stimolino il cervello a lavorare. Leggere libri, organizzare puzzle, imparare una lingua straniera, nuotare, incontrare amici: tutte queste attività ti consentono di mantenere le tue capacità cognitive in buona forma il più a lungo possibile.

- L'attività professionale può essere menzionata come una delle misure preventive negli Stati membri. La necessità di presentarsi al lavoro ogni giorno, i contatti con i colleghi, raccogliere nuove sfide professionali consentono a tutti noi, di cui spesso non ci rendiamo nemmeno conto, di aumentare la nostra riserva cognitiva - aggiunge Monika Nojszewska, MD, PhD.

La riserva cognitiva è conoscenza e abilità acquisite nel corso della vita. Costruirlo può aiutare a proteggere le persone con SM dal deterioramento cognitivo.

Riepilogo dei risultati del sondaggio

• I datori di lavoro hanno bisogno di istruzione e sostegno

Ai fini della campagna Nie sam na SM, è stato condotto un sondaggio tra datori di lavoro e dipendenti delle risorse umane sulle preferenze e gli atteggiamenti nell'assunzione dei dipendenti. I risultati ottenuti hanno mostrato che l'80% dei datori di lavoro ritiene che una persona con una malattia cronica possa essere un dipendente efficace che soddisfa le proprie aspettative. Quasi ogni secondo è disposto a creare condizioni di lavoro adeguate per lei nella loro azienda, adattate alle sue esigenze.

Tuttavia, i datori di lavoro hanno bisogno di supporto educativo (61%), finanziario (37%) e organizzativo (32%) e solo l'11% di loro sa quali programmi sono disponibili per supportare le aziende nell'assunzione di persone con una malattia cronica.

La ricerca della rete europea per la promozione della salute sul posto di lavoro mostra che oltre il 23% dei lavoratori in Europa soffre di una malattia cronica. Inoltre, il mercato del lavoro in continua evoluzione significa che i datori di lavoro riconoscono la necessità di prendersi cura della salute dei dipendenti e di creare condizioni di lavoro adeguate per loro - afferma Katarzyna Siemienkiewicz, esperta di diritto del lavoro, in rappresentanza dei datori di lavoro della Polonia, partner della campagna Nie sam na SM.

Al fine di supportare i datori di lavoro nel processo di assunzione di persone con sclerosi multipla, la Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) ha sviluppato una guida chiamata "Lavorare con SM - una guida pratica per i datori di lavoro". Il documento fa parte del Patto europeo per l'occupazione, una dichiarazione di sostegno alle persone affette da sclerosi multipla sul posto di lavoro. Promuove la flessibilità aziendale e fornisce ai datori di lavoro informazioni pratiche nel campo della gestione dell'assenteismo sul posto di lavoro, adattando il luogo di lavoro alle esigenze di una persona con SM o il supporto che le aziende polacche possono ottenere in questo senso.

Uno dei problemi principali delle persone con SM è l'atteggiamento del datore di lavoro e dei colleghi, ma anche il loro atteggiamento nei confronti della malattia. Molti pazienti lasciano il lavoro o sognano il lavoro o nascondono la loro malattia per paura di stigmatizzazione, incomprensione ed esclusione.

Le persone con SM spesso cercano di dimostrare a se stesse e ai loro superiori di essere dipendenti a tutti gli effetti trascurando esigenze importanti o lavorando in modo eccessivo. I datori di lavoro, d'altro canto, non hanno una conoscenza adeguata di cosa sia la sclerosi multipla e di come sostenere una persona con SM, rinunciando spesso ad assumere specialisti esperti.

- Ecco perché l'educazione sulla SM è estremamente importante perché ti consente di sfatare molti miti e stereotipi. E il sostegno - anche sotto forma di piccoli adattamenti sul posto di lavoro - e la comprensione da parte del datore di lavoro consentono a una persona con SM di svilupparsi professionalmente ed è una forte motivazione per prendersi cura di se stessa e della propria salute - afferma Monika Rencławowicz, coordinatrice del Centro informazioni sulla SM della Società polacca per la sclerosi multipla, partner campagna sostanziale.

• La malattia non toglie competenze professionali

I risultati del sondaggio hanno mostrato che le 5 caratteristiche più importanti di un dipendente per il datore di lavoro sono: impegno (70%), responsabilità (48%), buona organizzazione del lavoro (40%), capacità di problem solving (40%) e onestà (40%). Tutte le caratteristiche sopra citate si traducono direttamente nella qualità del lavoro svolto, ma definiscono anche i tratti caratteriali del dipendente e un approccio responsabile alle mansioni affidategli.

- A livello professionale, il valore di una persona definisce chi è, quali abilità e competenze ha, come si impegna nel proprio lavoro, non come si sente in un dato momento. Uno specialista rimane uno specialista, un esperto nel suo campo, SM non toglie queste abilità, afferma Malina Wieczorek, Presidente della SM-Walcz for Yourself Foundation, partner per i contenuti della campagna Nie sam na SM.

Per le persone con sclerosi multipla, il lavoro non è solo un senso di sicurezza, consente loro di realizzare i propri sogni o ambizioni, costruisce relazioni sociali, ma ha anche un effetto positivo sul corso del trattamento stesso.

- La continuità del lavoro è positivamente correlata a una maggiore soddisfazione di vita e migliora la prognosi per il trattamento delle persone con SM - afferma Marta Niedźwiecka, psicologa ed esperta di campagne.

Le persone con SM sono più consapevoli dei sintomi derivanti dalla malattia, attribuiscono maggiore importanza a prendersi cura di se stessi per rimanere in forma e attivi il più a lungo possibile, e le malattie derivanti dalla malattia non hanno influenzato il loro lavoro. I comportamenti delle persone con SM sono anche più orientati alla risoluzione dei problemi, come affrontare lo stress sul lavoro. Sono considerati l'approccio più efficace alle sfide quotidiane.

- Il lavoro è molto importante per me. Faccio qualcosa che mi piace molto e penso che mi aiuti con la mia malattia. Sento che la SM mi motiva a fare del mio meglio. Al lavoro, il mio più grande nemico sono lo stress e la stanchezza, ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo. Quando sento che mi sto stressando troppo, mi concentro sul mio respiro e questo mi aiuta, dice Ben Guillou, una persona con SM, ambasciatore della campagna Not Alone for MS.

- Mi assicuro che la malattia non influisca sulla qualità del mio lavoro. Cerco di prendermi cura dell'igiene sul lavoro. Pause, un pasto adeguato, una buona sedia (a volte mi siedo davanti a due monitor per 7 ore), un tappetino per il mouse. Queste sono le regole che tutti dovrebbero seguire, aggiunge Milena Trojanowska, anche l'ambasciatrice della campagna.

• Cambiamento del mercato del lavoro

Come risultato delle mutevoli esigenze dei dipendenti e delle forme più flessibili di cooperazione proposte dai datori di lavoro, le persone con SM hanno maggiori opportunità di svolgere un lavoro in base alle loro aspettative o ai bisogni derivanti dal decorso della malattia.

- I datori di lavoro, consapevoli che contano le competenze e le conoscenze dei dipendenti, sempre più spesso si dimettono da forme di lavoro standard a favore di un'occupazione flessibile. Non si aspettano che un dipendente trascorra otto ore in ufficio e valuta di più i risultati del proprio lavoro. Un tale approccio consente una gestione efficace e consapevole dell'azienda, anche se molti datori di lavoro devono certamente esserne convinti - afferma Ula Zając-Pałdyna, esperto di risorse umane, avvocato, sostenendo la campagna Nie sam na SM.

A volte bastano piccoli cambiamenti per adeguare le condizioni di lavoro alle reali capacità del paziente. Questi possono essere orari di lavoro flessibili, lavorare a casa o modificare l'ambiente in ufficio, ad esempio posizionando una scrivania più vicino al bagno o un monitor più grande. Le persone con SM a volte decidono di riqualificarsi o scegliere occupazioni che possono essere collegate alla malattia.

- Ho scelto una professione che può essere esercitata da qualsiasi luogo. Come sociologo, posso scrivere rapporti in ufficio, a casa, in spiaggia o in una stanza d'albergo durante un viaggio di riabilitazione. La consapevolezza delle possibilità offerte dal lavoro a distanza e dalle professioni freelance dovrebbe essere vicina alle persone che convivono con una malattia cronica - afferma Milena Trojanowska.

• Supera gli stereotipi

La sclerosi multipla è una malattia neurologica principalmente dei giovani, diagnosticata più spesso nelle persone di età compresa tra i 20 ei 40 anni, cioè nel periodo della loro massima attività professionale. Colpisce oltre 45.000 polacchi in Polonia. Le donne ne soffrono più spesso: si stima che costituiscano un gruppo tre volte più grande. La SM è spesso associata a disabilità motorie o difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. Gli stereotipi esistenti nella percezione di una persona con SM confermano anche i risultati dell'indagine condotta ai fini della campagna.

Le caratteristiche associate alla SM più frequentemente indicate dai datori di lavoro e dai dipendenti delle risorse umane includono: problemi di mobilità (84%), uso di una sedia a rotelle (51%) e problemi con le attività quotidiane (41%). A sua volta, solo il 17% degli intervistati ha indicato di "utilizzare una pensione di invalidità" e più della metà ritiene che la sclerosi multipla possa ora essere trattata efficacemente, il decorso della malattia e la disabilità possano essere inibiti.

- Come mostrano i risultati ottenuti, vi sono ancora forti stereotipi di una persona con SM come persona disabile o con gravi limitazioni di forma fisica tra i datori di lavoro, ma non li eliminano dal mercato del lavoro. E questo è molto importante, in quanto offre una possibilità in futuro per una migliore comprensione delle esigenze delle persone con SM nel mercato del lavoro, afferma Malina Wieczorek.

La seconda edizione della campagna educativa Nie Alam na MS di quest'anno è dedicata all'attività professionale delle persone con sclerosi multipla e alle capacità cognitive. Si concentra sulle questioni relative alla vita professionale delle persone con SM e sulle sfide che devono affrontare quotidianamente. La campagna si rivolge a persone di nuova diagnosi e ai loro parenti, ovvero familiari, partner, amici, conoscenti, nonché colleghi o datori di lavoro. Insieme, è più facile affrontare la sfida della SM!

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