L'undicesima edizione della World Continence Week (WCW) si conclude. Il suo scopo era quello di diffondere la conoscenza sull'incontinenza urinaria, che, sebbene stia diventando sempre più comune a causa dell'invecchiamento della società, è ancora considerata un argomento vergognoso.
Le celebrazioni della WCW di quest'anno si sono svolte sotto lo slogan "NTM 2019 - COME COOPERARE PER AIUTARE?". Durante la conferenza che li ha accompagnati, l'analisi ha riguardato, tra l'altro, la politica statale nei confronti delle persone con malattie del sistema genito-urinario e gli attuali standard di trattamento delle MNT.
È stato inaugurato anche il report "Paziente con NTM nel sistema sanitario 2019" (scaricabile da www.ntm.pl). Come ogni anno, l'Associazione delle Persone NTM "UroConti" ha aderito alle attività legate alla WCW.
- La nostra conferenza è stata suddivisa in diversi blocchi. Nella prima abbiamo presentato i presupposti e le conclusioni del rapporto "Paziente con MNT nel sistema sanitario 2019", nella seconda, a cui abbiamo invitato rappresentanti dell'amministrazione statale, abbiamo discusso il posto del paziente con MNT nella sanità pubblica e le sue prospettive per il futuro. Il terzo blocco era intitolato "Diagnostica e trattamento: come collaborare per aiutare?". Erano presenti specialisti nel campo della ginecologia, medicina di famiglia, urologia, oltre a un fisioterapista e nutrizionista - afferma Anna Sarbak, presidente dell'Associazione "UroConti".
Rompi la vergogna e inizia il trattamento
Nonostante le numerose campagne condotte da "UroConti", l'incontinenza urinaria è ancora trattata da molti pazienti come un "disturbo imbarazzante" o "un segno di vecchiaia" con cui nulla si può fare. Nel frattempo, l'NTM è una malattia grave che influisce in modo significativo sulla qualità della vita dei pazienti, limita la loro attività professionale e la vita sociale, può portare al completo isolamento dalla società, in casi estremi alla depressione e persino ai tentativi di suicidio. Possono e devono essere trattati!
- Le malattie legate al controllo della vescica o alla minzione sono ancora, purtroppo, determinate dalla barriera della vergogna o dell'imbarazzo mal compresi - afferma Anna Sarbak. - Le statistiche al riguardo sono allarmanti. Siamo nel 21 ° secolo e ancora solo 1/3 dei pazienti si rivolge a un medico, e due terzi di loro si rivolgono a uno specialista solo due anni dopo la comparsa dei primi sintomi della malattia! Rischiano la vita familiare e professionale perché si vergognano di parlare al medico dei loro problemi! Un medico che può aiutarli! Sfortunatamente, non è aiutato dalla mancanza di collaborazione tra i medici e dalla malsana concorrenza su quale medico dovrebbe curarci, che non capiamo.
Aumentare l'accesso alle cure e alla riabilitazione
Dall'inizio della sua esistenza, cioè da 11 anni, l'Associazione Persone con NTM "UroConti" si è battuta per migliorare l'accesso alle cure, alla riabilitazione o per aumentare i limiti ai fondi di assorbimento rimborsati. I membri dell'Associazione sono entrati nel 2019 con relativo ottimismo, perché dopo otto anni di sforzi, sono riusciti a portare a una situazione in cui il catalogo delle prestazioni garantite nel campo delle cure ospedaliere includeva la procedura di neuromodulazione incrociata per i pazienti affetti da forme gravi di NTM.
- "UroConti" ha chiesto di inserire questa procedura nel pacchetto di benefici garantiti già nel 2011 - ricorda Anna Sarbak. - Abbiamo vissuto per vederlo, ma non eravamo del tutto sicuri del successo dopo la falsa partenza dello scorso anno, quando il ministro della Salute non ha pubblicato il regolamento già firmato. Oggi sappiamo che la neuromodulazione è disponibile negli ospedali polacchi perché le prime cure rimborsate sono già avvenute a Łódź e Cracovia.
Sfortunatamente, è qui che finisce la buona notizia. La situazione dei pazienti con sindrome della vescica iperattiva (OAB), che aspettano da 5 anni la seconda linea di trattamento farmacologico, non è ancora cambiata.
- Secondo i dati della World Federation of Incontinence Patients (WFIP), la maggior parte dei paesi dell'UE, non solo i ricchi, ma anche quelli vicini, come Repubblica Ceca, Ungheria, Slovacchia rimborsa non solo la prima linea di trattamento (4-6 farmaci), ma anche la seconda - elenca Anna Sarbak .
- In Polonia, due sostanze sono disponibili con il rimborso di prima linea e non vi è alcun accesso alla seconda linea. Quindi finisce che o i pazienti finanziano il trattamento con le proprie risorse o non ricevono alcun trattamento!
Non risparmiare sull'igiene!
Il rapporto "Paziente con NTM nel sistema sanitario 2019" porta molte conclusioni sconcertanti nel campo del rimborso dei fondi di assorbimento. Risulta che atti speciali così promossi a gran voce ("For Life" e quelli riguardanti persone con una grave disabilità) non hanno portato benefici tangibili alle persone che acquistano fondi di assorbimento rimborsati.
La spesa annua NHF nell'ambito di entrambi gli atti speciali non ha superato i 100.000. PLN con il rimborso totale NHF per questi prodotti nel 2018 a livello di 256,4 milioni di PLN all'anno. Tuttavia, hanno introdotto un caos ancora maggiore nel calcolo e nella liquidazione dei rimborsi, che ha portato, tra l'altro, a calo del tasso di crescita dei rimborsi al 4,8% (2018/2017), registrato da molti anni al livello del 6-8%. annualmente. Ancora più sconcertante è il confronto del tasso di crescita della spesa su un periodo più lungo (2011-2018). Secondo i calcoli degli autori del rapporto, le spese NHF sono aumentate di meno del 50%, mentre le spese pubbliche sono aumentate di oltre il 250% nello stesso periodo.
Celebrazione di quest'anno della Settimana Mondiale della Continuazione, l'Associazione "UroConti" si è tradizionalmente conclusa con l'Assemblea Generale dei Delegati, che come ogni anno ha lanciato un appello al Ministero della Salute, questa volta chiedendo:
- l'introduzione di un criterio medico unico e chiaro (incontinenza urinaria) che dia diritto al rimborso degli agenti di assorbimento
Secondo la normativa in vigore, l'incontinenza urinaria è una condizione che dà diritto al rimborso solo condizionatamente - una persona con NTM deve inoltre avere una delle comorbidità (tumori selezionati, ictus, handicap, ecc.). Ad esempio, i pazienti con stress NTM sono esclusi dal rimborso.
- rendendo i limiti di prezzo per le misure di assorbimento rimborsate più realistici, in modo che ammontino ad almeno PLN 1,5 per articolo
3 marzo di quest'anno. È trascorso un anno dall'entrata in vigore della modifica dell'ordinanza sull'elenco dei dispositivi medici rilasciati su richiesta, che porta da 60 a 90 pezzi mensili il limite quantitativo per gli assorbenti rimborsati, dove però il limite di prezzo non è stato aumentato proporzionalmente e rimane lo stesso per 20 anni. A causa della modifica introdotta, gli attuali limiti di prezzo del rimborso effettivo per un paziente oncologico (codice 100 del regolamento) sono stati ridotti da 1,28 PLN a 0,86 PLN per unità e per gli altri pazienti (codice 101 del regolamento) dal livello 1, Da PLN 05 a PLN 0,7 per pezzo. Infatti, per una quantità così bassa, è possibile acquistare solo 90 inserti urologici con la minore assorbenza.
- chiarimento del controverso parere del Consiglio per la Trasparenza n. 89/2018 del 23 aprile 2018.
Sull'efficacia e la preparazione dei dati per la classifica dei medicinali per le persone di età superiore ai 75 anni. Nella motivazione si legge che nelle categorie 75.2 (Farmaci urologici usati nell'incontinenza urinaria - solifenacina, tolterodina) il Consiglio considera molto importante il problema di salute dell'incontinenza urinaria, ma l'indicazione di rimborso per la quale è stata considerata l'efficacia dei suddetti preparati - cioè l'iperattività della vescica - moderatamente importante.
- creazione di una seconda linea di trattamento farmacologico per la sindrome della vescica iperattiva (OAB)
Sebbene il Consiglio per la trasparenza (posizione n. 119/2018 del 19 novembre 2018) e poi il Presidente dell'AOTMiT (raccomandazione n. 117/2018 del 23 novembre 2018) abbiano ritenuto giustificato includere mirabegron nella seconda linea di trattamento della vescica iperattiva , la bozza di elenco dei farmaci rimborsati pubblicata include ancora solo due sostanze medicinali (tolterodina e solifenacina) destinate ai pazienti con sindrome della vescica iperattiva (OAB). Nel mondo - molto di più. Secondo i dati della World Federation of Incontinence Patients (WFIP), anche nei paesi limitrofi (Repubblica Ceca, Ungheria, Slovacchia, Germania), sono disponibili a rimborso 4-6 sostanze mediche con diversi meccanismi di azione.
- e per gli uomini nella sezione prostata per migliorare il programma farmacologico, "Trattamento del carcinoma prostatico metastatico resistente alla castrazione (ICD-10 C-61)", revocando il monopolio di un farmaco prima della chemioterapia, revocando il divieto di trattamento sequenziale e alzando la scala di Gleason come condizione per la qualificazione al programma
L'incontinenza (NTM) è uno dei problemi più comuni nel mondo moderno. Secondo i criteri dell'OMS, ha lo status di malattia della civiltà. Sebbene non ci siano dati epidemiologici chiari, si presume che nei paesi sviluppati il problema dell'NTM riguardi almeno il 4-8%. società. Anche i dati sulle statistiche sull'incontinenza urinaria in Polonia sono divergenti. Si stima che il problema colpisca circa 2,5 milioni di persone, ma i numeri reali potrebbero essere molto più alti perché la natura intima della malattia rende difficile raccogliere dati affidabili.
Associazione Persone NTM "UroConti"
L'Associazione Persone di NTM "UroConti" è stata fondata nell'aprile 2007. Attualmente conta 9 sedi provinciali e associati oltre 1.000 membri attivi. L'organizzazione riunisce le persone con il problema dell'incontinenza urinaria (NTM). La missione dell'Associazione è migliorare la qualità della vita delle persone affette da MNT e divulgare le conoscenze sulle malattie del sistema genito-urinario, sui metodi di diagnosi, trattamento, cura e cura. L'organizzazione si batte attivamente per i diritti dei pazienti con disturbi urologici e il miglioramento della loro situazione in Polonia.
Maggiori informazioni su: www.uroconti.pl
