Al via la campagna educativa "Acromegalia - Fai attenzione"

Stanchezza, mal di testa, dolori alle ossa e alle articolazioni, problemi di concentrazione, sudorazione profusa o diminuzione della libido sono solo alcuni dei sintomi che, a parte i cambiamenti visibili nell'aspetto esterno, possono suggerire l'acromegalia. Nel frattempo, in Polonia occorrono in media 10 anni per fare una diagnosi appropriata. I motivi per cui questo sta accadendo sono discussi da pazienti ed esperti nell'ambito della campagna educativa "Acromegalia - attenzione".

Ci volle molto tempo prima che Konrad e Andrzej scoprissero di avere l'acromegalia. Non sapevano nulla della malattia con cui avevano a che fare e le lamentele che ne erano scaturite non facevano sospettare che la causa potesse essere un tumore secernente l'ormone della crescita.

- Ero stanco anche dopo essermi svegliato. Sudavo indipendentemente dallo sforzo fisico. La mia voce è cambiata, ho avuto problemi con la parola, ho avuto l'impressione che la mia lingua non si adattasse alla mia mascella inferiore e il russare che mi accompagnava quasi ogni notte era così fastidioso che si è trasformato in apnea. Tuttavia, il sintomo più inquietante per me era la perdita del campo visivo temporale. È qui che è iniziato tutto: problemi di vista, visita oftalmologica. Alla fine, il medico ha suggerito che il mio problema fosse causato da un adenoma ipofisario. Ciò è stato confermato dalla risonanza magnetica - afferma Andrzej.

La risonanza magnetica ha permesso di rilevare la malattia anche in Konrad, che, come Andrzej, ha cercato la causa della sua condizione completamente altrove. - Nessuno sospettava potesse essere un tumore. Tuttavia, i buoni risultati della ricerca hanno contraddetto il mio malessere. Prima che la diagnosi fosse fatta, ho fatto molte volte le ecografie, molte volte poi ho sentito che i miei organi erano più grandi della persona media, ma questo è stato spiegato dalle mie grandi dimensioni. Inoltre, ero accompagnato da famigerata stanchezza, irritazione, problemi di concentrazione, ma non lo associavo in alcun modo alla malattia, pensavo di non volere niente, che ero pigro - dice

L'acromegalia è una malattia rara che causa l'eccessiva produzione di ormone della crescita. Una concentrazione troppo alta di questo ormone influisce sia sugli organi interni dei pazienti che sui cambiamenti nel loro aspetto: i loro tratti del viso diventano più nitidi, i loro piedi, mani, orecchie e naso si ingrandiscono. Allora perché, nonostante tali sintomi caratteristici, la malattia viene ancora rilevata molto tardi?

- Questo perché il processo di cambiamento in una persona con acromegalia è molto lento e può richiedere anni. I pazienti possono persino notare che sviluppano ipertrofia della mascella, dei piedi, delle mani, del naso, delle orecchie o della lingua, ma non cercano la causa della malattia, ma la considerano un processo di invecchiamento o l'effetto di molti anni di allenamento sportivo. A parte i cambiamenti nell'aspetto, i sintomi dell'acromegalia sono molto aspecifici e spesso i pazienti stessi li ignorano. Durante questo periodo, i pazienti inconsapevoli dello sviluppo della malattia sviluppano, tra gli altri, all'ipertrofia irreversibile e pericolosa degli organi interni - spiega il prof. Marek Ruchała, capo del dipartimento e della clinica di endocrinologia, metabolismo e malattie interne presso l'Università di medicina di Poznań, presidente della Società polacca di endocrinologia.

Gli esperti definiscono che confondere i sintomi dell'acromegalia con altri disturbi è pratica comune tra i pazienti, mentre l'acromegalia non trattata e trascurata può ridurre la vita fino a 10 anni. Allora a cosa dovresti prestare attenzione?

- L'eccessiva secrezione dell'ormone della crescita porta a molte complicazioni. A parte la tipica differenza nell'aspetto fisico, i pazienti spesso soffrono di affaticamento, debolezza, mal di testa, dolore alle ossa e alle articolazioni, sudorazione eccessiva e alcuni pazienti hanno polipi del colon. I pazienti soffrono anche di sindrome del tunnel carpale, malattie cardiache, ipertensione e disturbi respiratori, inclusa l'apnea notturna. Anche il timbro della loro voce cambia. Nel tempo, possono sviluppare diabete o campo visivo limitato, nonché diminuzione della libido e disturbi mestruali nelle donne - afferma il prof. Marek Ruchała.

Dopo una corretta diagnosi della malattia, la cosa più importante è implementare un trattamento appropriato: prima, maggiore è la possibilità di guarigione e inibizione dello sviluppo di complicanze. Il metodo di trattamento di base è la rimozione chirurgica del tumore, ma quando è troppo grande, la sua rimozione completa non è possibile. Quindi la farmacoterapia diventa necessaria. Il cardine del trattamento farmacologico sono gli analoghi della somatostatina che abbassano la concentrazione dell'ormone della crescita e il volume del tumore.

- Sono un esempio che grazie ai farmaci per l'acromegalia si può vivere una vita abbastanza normale. Sì, devo andare in ospedale per un'iniezione ogni poche settimane, il che è un inconveniente, ma finalmente posso dire che sto bene e che i miei ormoni si stanno stabilizzando. Ciò è confermato anche dai risultati della mia ricerca - afferma Konrad.

Articolo consigliato:

Helpline gratuito per i pazienti e i loro parenti

Il trattamento dei pazienti con acromegalia viene effettuato principalmente da endocrinologi. Nell'ambito della campagna educativa "Acromegalia - prestare attenzione" al numero 797 140 190 un endocrinologo fornisce informazioni sui sintomi, diagnosi e opzioni di trattamento per l'acromegalia in Polonia. La hotline è aperta ogni primo mercoledì del mese dalle 16:00 alle 19:00.

Maggiori informazioni sull'acromegalia possono essere trovate su www.akromegalia.pl e il profilo dell'Associazione su www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Presso una hotline speciale, coloro che lo desiderano possono consultare un endocrinologo che indicherà i sintomi della malattia, consigli sui test diagnostici da eseguire e consigliare in quali centri in Polonia possiamo ottenere assistenza specialistica. Questa è un'opportunità per fugare i tuoi dubbi o, se necessario, andare da un medico e iniziare il trattamento il prima possibile - afferma Katarzyna Marcinkowska, presidente dell'Associazione delle persone con acromegalia e sostenitori.

Fonte: Youtube.com/newsrm.tv