Più il fango si attacca ai paraurti, ai paraurti e alle fiancate, meglio è. Questo è un segno che la potente vettura a ruote alte ha appena terminato un altro rally fuoristrada. Tra grumi di sabbia, aghi di pino e foglie mescolate con acqua - adesivo. È sporco, ma puoi vedere una figura su una sedia a rotelle che sale. E la scritta: NO BARRIERS. Perché non ci sono barriere per un membro della squadra fuoristrada Aneta Olkowska che soffre di atrofia muscolare spinale (SMA).
Una giornata "ad alta velocità"
Aneta inizia la sua giornata alle 6:45. Ci vogliono circa 1,5 ore per alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, consumare la prima colazione e preparare la seconda colazione. Quattro volte alla settimana, alle 8:30, un taxi o un'auto da Varsavia trasporto per persone con disabilità arriva a casa di Aneta. La portano a lavorare alla Fondazione AKTYWIZACJA.
La giornata lavorativa di Aneta - esperta in consulenza del personale, plenipotenziaria del consiglio di fondazione per la discriminazione e il mobbing, consulente di carriera, psicologa, formatrice nel campo dell'adeguamento dei luoghi di lavoro alle esigenze delle persone con disabilità - è serrata. Incontri, incontri, workshop, consultazioni, lavori su nuovi progetti, telefonate, risposte alle e-mail. Una giornata lavorativa di una donna attiva.
Leggi anche: Atrofia muscolare spinale (SMA) - Cause, sintomi, trattamento, prognosiAneta torna a casa verso le 17:00. Lungo la strada fa la spesa veloce, poi pranza e va in riabilitazione, oppure aspetta un fisioterapista a casa sua. Stress, stretching, esercizi passivi e attivi, con e senza pesi, e infine massaggi. Tutti durano circa 1 ora e 30. Due volte all'anno Aneta va in riabilitazione. Tutto ciò è necessario affinché la cura SMA (atrofia muscolare spinale) di Aneta funzioni e renda Aneta più agile.
Un bambino uscito da un libro
Fino all'età di 4 anni, la piccola Anetka si sviluppa come da manuale. Aveva 10 mesi quando ha iniziato a camminare. Poi la sua gamba sinistra iniziò a "correre" all'interno e quando la ragazza cadde, ci volle più tempo degli altri bambini per alzarsi. Doveva anche sostenersi con entrambe le mani e sostenere le gambe. Il fratello maggiore di Aneta morì quando aveva 3 anni di atrofia muscolare spinale di tipo I. I genitori sconvolti, sapendo che la SMA era una malattia genetica, iniziarono un "viaggio medico" per vedere se la loro figlia avesse la stessa malattia.
Era il 1981 e Aneta aveva 5 anni quando la diagnosi di SMA II / III fu fatta dopo una biopsia di un frammento muscolare. La forma della malattia non è la più grave, prognosi molto migliore di SMA I, ma anche con la prospettiva che Aneta vivrà fino a non più di 18 anni. Medicinale? Non c'è. Con una riabilitazione intensiva fino alla fine della vita, puoi solo rallentare lo sviluppo della malattia in modo che non danneggi il corpo troppo rapidamente.
In separazione
La piccola Anetka non voleva fare esercizio. Lampeggiava come meglio poteva. Quando i suoi genitori l'hanno lasciata nel reparto pediatrico dell'ospedale di Konstant vicino a Varsavia, è scappata subito dopo di loro. Un'altra porta. È durato più a lungo lì per 5 settimane. Ogni giorno piangendo di desiderio.
La famiglia Olkowski viveva allora nella piccola città di Rzechowo-Gać vicino a Maków Mazowiecki. Aneta era ancora a scuola nelle classi 1-3. Quindi i suoi genitori non avevano nulla da consegnarle. La mamma ha vinto un corso di studi individuale per Aneta. Aneta ha completato i gradi da 4 a 8 a casa. Quasi completamente isolato dalla vita scolastica. Aspettava con impazienza che le accademie e le feste sull'albero di Natale lo vivessero almeno un po '. Fortunatamente, aveva la compagnia del fratello minore e degli amici del suo villaggio. Hanno preso Aneta con cura sulle loro biciclette. Aneta ha ancora questa attrazione per le brave persone fino ad oggi.
Hanno chiesto: non mollare!
Aneta "uscì di casa" quando aveva 14 anni. Da un paralume è andato sotto l'altro. A casa, non doveva preoccuparsi di nulla, a meno che non lo volesse. La mamma ha provato a fare tutto. In una scuola professionale (e poi in una scuola superiore) nel centro per l'istruzione e la riabilitazione di persone con disabilità a Costanza, dove Aneta ha studiato maglia a mano, aveva anche quasi tutto sotto il naso. Probabilmente sarebbe diventata più indipendente nella vita prima se - come inizialmente intendeva - fosse andata a studiare in una delle scuole superiori economiche di Breslavia o Przemyśl adattate alle esigenze delle persone con disabilità. Ma i miei genitori non erano persuasi.
L'università scelta da Aneta era già lontana da casa. Era il 1999. I magnifici edifici antichi dell'Università di Varsavia e del dipartimento di psicologia non erano amichevoli con Aneta. Spesso doveva chiedere ai colleghi di portare la sua carrozzina ai piani alti. E più di una volta, mentre guidava lungo il corridoio, vide come distolsero lo sguardo da lei. Se solo non li avesse "catturati". Non aveva alcun risentimento verso di loro. Lei e il suo passeggino, tuttavia, sono un peso considerevole, soprattutto quando devi salire al 4 ° piano tramite scale di legno.
Aneta si è trasferita in una casa per studenti. Doveva organizzare lei stessa la giornata, procurarsi cibo, vestiti, libri di testo e trasporti. Dopo 5 mesi di vita del genere, ha sentito che "le sue ali stanno cominciando a cadere", anche se ha superato molto bene la prima sessione. Stava seriamente pensando di smettere e tornare a casa. Ma non appena iniziò a riflettere ad alta voce, apparvero persone che le erano sinceramente devote e cominciarono a dissuaderla. Sottolinea che non si è arresa solo a causa loro.
Ah ... Sei su una sedia a rotelle ...?
Aneta è salita su una sedia a rotelle quando aveva 18 anni. Manuale. Per non diventare pigro. Prima dei 18 anni, lo usava di tanto in tanto, ma sapeva che un giorno avrebbe dovuto cambiarlo in modo permanente. Ebbene, cos'altro sapere e cos'altro provare ... non voglio parlarne.
Tuttavia, Aneta apprezza di essere passata a una sedia a rotelle quando era ancora al centro di Konstancin, tra le altre persone con disabilità. Apprezza il fatto che grazie al passeggino sia più mobile, indipendente e che muovendosi su di esso possa indossare abiti ariosi, gonne e ... tacchi alti. Quando camminava, indossava abiti che non limitavano i suoi movimenti, perché spesso cadeva.
Tuttavia, lo psicologo su una sedia a rotelle ha sottovalutato il mercato del lavoro. Per il primo anno dopo la laurea, Aneta era disoccupata. Voleva trovare lavoro in un centro di consulenza psicologica e pedagogica, fare diagnosi per i bambini e fare piani di sviluppo per loro. Non ha ottenuto il lavoro. Perché come gestirai i bambini in questa carrozzina? - lei ha sentito. A quanto pare altri datori di lavoro avevano un'opinione simile. Quando Aneta ha inserito nel suo CV le informazioni che era su una sedia a rotelle, nessuno l'ha invitata a un colloquio. Quando invece l'ha omesso, la procedura di qualificazione si è conclusa per lei durante un colloquio.
Aneta, tuttavia, ha insistito per restare a Varsavia. I problemi finanziari hanno oscurato la gioia di avere un appartamento in questa città. Decise che non poteva più aderire ai suoi piani per lavorare nella sua prima professione: psicologa clinica, e che aveva bisogno di acquisire una nuova qualifica. Ha completato gli studi post-laurea in consulenza professionale. È giunta l '"età dell'oro" per le organizzazioni non governative polacche che lavorano per le persone con disabilità. Nel 2003, l'Anno europeo delle persone con disabilità, l'Unione Europea ha iniziato a stanziare ingenti fondi per lo sviluppo di tutte le iniziative nel campo dell'integrazione professionale e sociale delle persone con disabilità. Aneta non ha interrotto il lavoro dal 2005.
Cura per la malattia
L'impotenza è arrivata all'improvviso con una forte ricaduta SMA nel 2013. Stress, i guai della vita quotidiana. Aneta ha iniziato a perdere forza, aveva sempre più problemi di respirazione, battito cardiaco alto, battito cardiaco accelerato. Anche i reni e la tiroide hanno iniziato a fallire. Entro sei mesi, Aneta divenne dipendente. La mamma è venuta da lei ed è rimasta con lei. Per aiutare Aneta. Quando si trasferisce sul carrello, si condisce e si cucina di più.
Nel 2018 si è parlato sempre di più in Polonia del farmaco per la SMA, che inibisce lo sviluppo della malattia, migliora le condizioni dei muscoli colpiti e impedisce che attacchi altri muscoli. L'unico e più costoso farmaco. Una dose somministrata direttamente al midollo spinale costa 90.000 euro (prezzo di listino)! In Europa sono emersi programmi speciali in cui i bambini con SMA, e poi gli adulti, iniziano a ricevere il farmaco gratuitamente. Molte famiglie polacche hanno viaggiato da un paese all'altro dove la droga era disponibile, o addirittura si sono stabilite all'estero in modo permanente.
In Polonia, c'è stata una lotta per rimborsare il farmaco per la SMA. Aneta si è unita a lei, raccogliendo firme per una petizione al Ministero della Salute dalla Fondazione SMA. Ha pianto di gioia quando il dipartimento della salute ha raggiunto un accordo con il produttore del farmaco, quindi ha iniziato a pagarne l'acquisto e la somministrazione. Aneta pensò: quanto è bello che i bambini non passino le stesse cose di me. Gli effetti del farmaco sono stati osservati meglio nei bambini che hanno iniziato a prenderlo subito dopo la nascita e la diagnosi. Hanno avuto una possibilità non solo per lo sviluppo, ma anche per una vita normale e lunga. Ma negli adulti con SMA, il farmaco ha funzionato anche. Così Aneta ha iniziato a capire come usare il farmaco all'estero o come guadagnare 1 milione di PLN all'anno per acquistare il farmaco per se stessa in Polonia. Non aveva tempo per pensare a niente. Nel paese è stato implementato un programma, grazie al quale il farmaco era disponibile anche per lei.
Wow, Aneta, puoi farlo ...
A gennaio 2019, Aneta ha raccolto i documenti e si è iscritta al registro dei pazienti SMA. Ha aspettato con paura la decisione di qualificarsi per il programma antidroga. La neurologa che ha esaminato i risultati della sua ricerca del 1981 ha affermato che ... non sembra che Aneta avesse la SMA. - Quindi vivo da tanti anni con una malattia che non ho? Pensò Aneta. Tuttavia, ripetuti test hanno confermato la diagnosi originale.
Aneta ha ricevuto la prima dose del farmaco il 12 agosto 2019. Conosceva la procedura. Sapeva che il farmaco era stato somministrato durante una puntura lombare nel midollo spinale. Ma aveva paura di essere in grado di forare la sua colonna vertebrale, che era stata sfigurata dalla scoliosi. Ha funzionato senza problemi, sia per la prima volta che per le successive 3 dosi. Dopo due dosi, Aneta non sapeva ancora se il farmaco funzionasse davvero o se lo volesse così tanto.
Dopo il successivo - come li chiama lei: colpi d'oro, dopo attente osservazioni del corpo, e poi dopo esami e valutazioni fisioterapiche, sapeva che nulla le sembrava. La massa muscolare di Aneta è aumentata. Anche la sua resistenza fisica è aumentata. Aveva la forza di esercitarsi solo per mezz'ora e ora per 1,5 ore. In macchina, non ha più bisogno di usare il poggiatesta. I muscoli del collo le tengono stretta la testa.
Ogni giorno Aneta scopre una nuova attività in cui si dice con ammirazione: vedi, ce la puoi fare ... Non poteva spalmare formaggio fuso su una fetta di pane, e ora lo fa senza problemi. Aveva l'abitudine di allestire una struttura fatta di libri per appoggiarci una mano e accendere la luce, e ora la sua mano raggiunge l'interruttore stesso. Aneta cerca anche di sedersi e scendere dal passeggino da sola, e le sue dita corrono più veloci sulla tastiera del computer o avvolgono il filo sull'uncinetto.
Era come prima del 2013
Questo è l'obiettivo di Aneta. Per ottenerlo, deve assumere il farmaco ogni 4 mesi per il resto della sua vita. Quando il corpo non riceve il farmaco, gli effetti della riabilitazione peggiorano e la salute dei pazienti con SMA si deteriora. Il farmaco verrà rimborsato in Polonia fino a dicembre 2020. La Fondazione SMA e Aneta stanno già lottando per estendere il programma in modo che il maggior numero possibile di persone con disabilità diventino più indipendenti. Il 1 ° febbraio 2020, la Fondazione SMA ha emesso un messaggio secondo cui, secondo le sue informazioni, non ci sono piani per interrompere il rimborso del farmaco.
Aneta inoltre non considera il fallimento. La malattia le ha insegnato che se il piano A non funziona, bisogna attuare il piano B. Le ha anche insegnato l'umiltà, la pazienza, la buona organizzazione e la creatività nel trovare soluzioni. Quando Aneta non è stata in grado di guardare nella pentola per controllare come stava cuocendo il cibo, ha chiesto di installare uno specchio sopra il fornello. Quando non poteva aprire la finestra da sola, si serviva di una gruccia.
Aneta ama l'aria e tutto ciò che è associato ad essa. Stava già saltando con un paracadute, ha volato nel tunnel. 10 anni fa è entrata anche a far parte del team fuoristrada come pilota. I raduni con veicoli a 4 ruote motrici attraverso terre selvagge, burroni e paludi sono il suo secondo hobby. In ammirazione per la sua forza d'animo, i suoi colleghi le hanno preparato uno speciale adesivo per auto: una figura su una sedia a rotelle che guida in salita e la scritta: NO BARRIERS.
Questo è il motto di Aneta. Li ricorda ogni giorno. Soprattutto quando guida su una sedia a rotelle attraverso il cancello dell'Università di Varsavia, che una volta non le era amichevole e al quale voleva rinunciare, e poi prende l'ascensore fino al primo piano dell'aula. Questa volta come docente.
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