Troverò una cura per questa malattia

Bella ragazza sottile. Justyna sembra estremamente fragile, ma la sua forza d'animo e il suo coraggio nella vita possono solo essere invidiati. Ha solo 22 anni, ma le sue esperienze potrebbero essere condivise da più persone. Soffre di una malattia intestinale ma cerca di vivere una vita normale.

Vivere con la colite ulcerosa è una sfida. Forte dolore addominale, diarrea persistente con sangue (fino a diverse dozzine al giorno), debolezza, frequenti ricoveri ospedalieri impediscono il normale funzionamento. Per questa sensazione di
forza e frustrazione quando il trattamento con steroidi non porta la remissione desiderata. Con il peggioramento della diarrea sanguigna, la debolezza del corpo continua. I ritorni in ospedale si intrecciano a brevi soggiorni in casa, da cui l'uscita è praticamente impossibile per diarrea intensa e stanchezza.

Tutto è iniziato 9 anni fa. Come ogni adolescente, ha iniziato un nuovo capitolo della sua vita. Una nuova scuola, un nuovo ambiente e un difficile periodo di adolescenza. Le emozioni erano in piena espansione. - Ho pianto ogni giorno e non riuscivo a riprendermi, dice Justyna Dziomdziora. Ho sviluppato forti dolori addominali e diarrea, ma poiché spesso ho avuto tali disturbi, né io né i miei genitori ci siamo preoccupati troppo. Sfortunatamente, i sintomi sono peggiorati e il sangue è apparso nelle feci. La visita dal dottore non ha spiegato molto. Forse è stress, forse è emorroidi, forse è un'intossicazione alimentare. Il trattamento è stato inutile.

Justyna si è indebolita, ha smesso di andare a scuola. Infine, dopo 10 giorni, il medico lo ha portato in ospedale. È arrivata al reparto di gastroenterologia, dove, dopo gli esami, il medico ha fatto una diagnosi: colite ulcerosa (CU). - In ospedale mi hanno somministrato mesalazina, ferro, acido folico e flebo per l'irrigazione - ricorda Justyna. - Dopo una settimana sono tornato a casa. La degenza in ospedale è un'esperienza difficile per una ragazza di soli 13 anni. Ma in realtà, per quanto posso ricordare, c'era sempre qualcosa da fare con la mia pancia. Anche all'asilo dovevo mangiare da solo perché non potevo mangiare quello che fanno gli altri bambini. Se non è colica, è costipazione o diarrea. Qualsiasi nervosismo si è concluso con dolore addominale e diarrea. Ero in lacrime, ho preso ogni parolaccia, ho preso la lite molto sul personale, ero preoccupato per quello che non avrei dovuto. Sono andato da uno psicologo - ricorda.

Dopo la degenza in ospedale, la salute di Justyna si è stabilizzata. Purtroppo, dopo pochi mesi, i sintomi sono nuovamente peggiorati, nonostante l'aumento delle dosi di farmaci. Il sanguinamento e la diarrea sono diventati sempre più gravi. - Sono tornato in reparto - dice Justyna.
- Ho preso gli steroidi, ma non ha portato nemmeno un minimo miglioramento. Dopo due settimane sono stato rilasciato a casa. Ogni visita al bagno era un incubo. Stavo solo sanguinando. Ho vomitato per il dolore. Ho dormito praticamente tutto il tempo, con pause per andare in bagno. Il trattamento standard non ha avuto successo. I miei genitori mi hanno portato di nuovo in ospedale. Poi ho sentito parlare del trattamento biologico. Ho visto un miglioramento già nella prima fase della terapia. Stava migliorando letteralmente di giorno in giorno. Remissione! La mia vita era tornata alla normalità e potevo pensare a qualcosa di diverso dalla semplice malattia. - Per un altro anno dopo
Mi sentivo bene dopo aver terminato la terapia. Sfortunatamente, la malattia è tornata dopo un po 'di tempo. C'era di nuovo sangue. Di nuovo in ospedale. Cosa fare? Come viene trattata? - ricorda Justyna.

Le mani dei medici erano legate perché gli esami hanno rivelato che Justyna era incinta di 8 settimane. - È stato un grande shock, ma anche una grande felicità - dice Justyna. - In ospedale mi è stato detto che durante la gravidanza nessuno mi avrebbe somministrato cure biologiche. Ho mentito per un mese e mezzo. Ero pieno di steroidi e sangue. Uno scherzo del destino che sono finito in un altro ospedale, dove il comitato di bioetica ha deciso di introdurre un trattamento biologico per me. Ha salvato non solo la mia vita, ma anche la mia piccola figlia. I medici mi hanno informato sui possibili effetti collaterali e sull'effetto del trattamento sullo sviluppo del bambino. Ho accettato. Comunque, non c'era altra opzione per me. Il trattamento biologico ha funzionato. Ho iniziato lentamente a riprendermi. La gravidanza si stava sviluppando normalmente. La Córcia era più piccola, ma i medici hanno spiegato che è stato un miracolo, perché il mio stato di salute critico avrebbe potuto causare la perdita del mio bambino. È riuscito a. Di nuovo la remissione. Fino alla fine della mia gravidanza, mi sentivo benissimo
- ricorda Justyna.

Nell'ottobre 2013 è nata Lilianka. Sfortunatamente, non era sana. Le sono stati diagnosticati dismorfismo facciale, immaturità degli organi, problemi di suzione e basso peso alla nascita. Ulteriori ricerche hanno rivelato una duplicazione nel gene 2p.16.1, il che significava che ci sarebbero stati problemi con la parola, ritardo psicomotorio, dismorfismo facciale, sviluppo osseo ritardato, bassa immunità e comportamento sociale disturbato. - Non sapevamo cosa ci aspettava, ma sapevo che Lila aveva bisogno di una madre sana. Uno che sarà in grado di prendersi cura di lei e lottare per la sua vita migliore - dice Justyna.

Quando Lila aveva 3 mesi, l'incubo di Justyna tornò. Dolore, sangue e diarrea senza fine. Sono comparsi anche dolori articolari ed eritema nodoso. Justyna non poteva prendersi cura del bambino. In cerca di aiuto, si è affidata alle cure della dottoressa Maria Wiśniewska-Jarosińska, gastroenterologa e presidente dell'Associazione delle persone con infiammazione intestinale aspecifica "Łódzcy Zapaleńcy". - È grazie al medico, su cui ho sempre potuto contare, che mi sono qualificato per la sperimentazione clinica - dice Justyna. Il benessere ha spinto Justyna ad agire. Ha usato quel tempo e ha studiato presso l'Università di Medicina di Lodz, laureandosi in biotecnologia medica. Tutto è stato fantastico. La giovane madre sperava in diversi anni di remissione.

Ma la vita aveva altri progetti per lei. È arrivata un'altra esacerbazione. - E 'stato il momento in cui sono crollato completamente. Non vedevo più vie d'uscita. Mi deprimeva pensare che non potevo badare a mio figlio. A quel tempo, il mio medico ha proposto un'operazione, cioè la rimozione dell'intestino crasso e la creazione di una stomia temporanea. Un serbatoio speciale doveva sostituire l'intestino crasso e dopo un anno dovevo sottopormi a una procedura per ripristinare la continuità del sistema digerente. Per molto tempo non ho permesso a me stesso un simile pensiero. Ero consapevole che ci sono altre terapie biologiche e, a causa della mancanza di rimborso in Polonia, sono costretto a fare un passo così radicale come l'escissione del colon. Tuttavia, sapevo di avere un figlio, una famiglia e che questo non era il momento per pensare al mio aspetto. Infine, volevo essere una madre, una moglie, un sostegno per gli altri e non qualcuno che ha costantemente bisogno di aiuto - dice Justyna.

Non è stata una decisione facile, ma dopo aver parlato con una delle ragazze dell'associazione ho deciso di fare un'operazione. Dopo 3 mesi stavo subendo un intervento chirurgico con una stomia invece del colon. Dopo due settimane, quando il periodo peggiore era alle mie spalle, ho potuto mangiare normalmente. Ho cenato deliziosamente e ... niente mal di stomaco, niente nausea, niente vista di sangue. Dolori articolari ed eritema, tutto è andato - dice. Un mese dopo l'intervento, Justyna ha ripreso la sua forma fisica. Era diventata abile nel maneggiare la stomia e ci sono voluti alcuni minuti per cambiare la sacca. - Indossavo biancheria intima speciale che appiattiva la borsa e potevo indossare abiti attillati - rivela Justyna. - Ho iniziato a lavorare negli "appassionati di Lodz". È un'associazione per persone con esperienze come la mia. Ora parlo molto con i miei pazienti e mostro loro con il mio esempio che non dovrebbero mai arrendersi.

Nell'autunno del 2017, Justyna ha subito un'anastomosi gastrointestinale. È diverso che con una stomia perché devi seguire una dieta. - Sto riapprendendo i bisogni fisiologici - dice Justyna. - Vado in bagno circa 6-7 volte al giorno. Sto migliorando. Ho bisogno di abituarmi. Mangia regolarmente. Devo agire in modo da controllare la malattia, non io. Torno al college. Siamo riusciti a portare Lilianka sul rettilineo. Ha iniziato a fare passi da gigante che i medici non hanno nemmeno preso in considerazione. Inizia a parlare per frasi intere e a mettersi al passo con i bambini in buona salute. Stiamo organizzando un matrimonio con il mio fidanzato. Forse tra un anno. Mi ha sempre sostenuto. Era nel bene e nel male. La malattia mi ha insegnato ad apprezzare le attività quotidiane. Ho imparato a godermi le piccole cose. Ora sogno di laurearmi all'università e iniziare a lavorare su un nuovo farmaco per i pazienti con colite ulcerosa. Credo che ci riuscirò.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, dottoranda internista, gastroenterologa, University Clinical Hospital Accademia medica militare, Università medica di Lodz

Nell'ultimo decennio, abbiamo osservato un numero crescente di pazienti con malattie infiammatorie intestinali (IBD), che includono il morbo di Crohn (CD) e la colite ulcerosa (UC). Queste sono malattie con un background immunitario. Le loro cause non sono completamente comprese, ma si dice molto sulla predisposizione genetica e sui fattori ambientali.

Si stima che il numero di persone con NCHZJ in Polonia superi le 50.000. Sono per lo più giovani e il picco di incidenza si registra tra i 15 ei 25 anni. È un periodo particolarmente importante nella vita di ogni giovane, che comprende la pubertà, l'istruzione intensiva, le decisioni relative alla scelta di una professione, l'avvio di una carriera professionale, la collaborazione, l'avvio di una famiglia, l'avere figli. Pertanto, è fondamentale essere in grado di trattare in modo rapido ed efficace in base al decorso della malattia. I pazienti che non rispondono al trattamento standard o hanno un'elevata attività della malattia richiedono un trattamento biologico.

I farmaci più recenti, ad es. Vedolizumab, agiscono selettivamente, praticamente nell'intestino, ma non sono ancora rimborsati in Polonia. L'accesso al trattamento biologico in Polonia è ancora molto limitato. Attualmente, i pazienti possono iniziare la terapia solo con la più vecchia generazione di farmaci biologici. Un leggero miglioramento della situazione dei pazienti è stato determinato dalla possibilità di prolungare il tempo di trattamento. I programmi farmacologici per la terapia biologica di MC e CU vengono effettuati nei centri di riferimento, il che è pienamente giustificato in quanto richiede un'adeguata esperienza da parte del team terapeutico.

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