Kuba, come molti ragazzi, è appassionato di calcio. Non può impazzire in campo: è infastidito dalla fibrosi cistica, ma sogna un giorno di commentare le partite di calcio. Com'è la vita per un bambino con fibrosi cistica?
Come è iniziata la fibrosi cistica a Cuba? I primi sintomi sono comparsi quando Jakub aveva solo 2 settimane: ha iniziato a tossire in modo strano. Servivano un ospedale e un antibiotico. Il trattamento è durato un mese. Le condizioni del bambino sono migliorate così tanto che la madre sperava di portarlo a casa. E improvvisamente si sviluppò un'altra infezione molto grave. La vita di Cuba era in bilico. È stato portato all'ospedale provinciale di Włocławek. Il trattamento intensivo ha funzionato, ma l'otite media si è aggrovigliata. Di lui rimaneva una traccia: paralisi facciale parziale. Nonostante le sue difficili condizioni, Kuba aveva un buon appetito. Mangiava molto, ma era magro perché soffriva costantemente di diarrea. Sono state sospettate varie malattie zoonotiche, disturbi da malassorbimento e difetti gastrointestinali. Nonostante la mancanza di diagnosi, i medici hanno deciso di somministrare al neonato gli enzimi pancreatici. Questo ha salvato il ragazzo da un prolasso dell'ano, che è spesso il caso dei bambini piccoli con diarrea infinita.
C'era pianto, c'era rabbia, ma non rassegnazione
- Dopo tante avventure, siamo finiti all'Istituto Madre e Bambino di Varsavia - racconta Anna Sławianowska-Morawiec, la madre di Kuba. - Il figlio aveva allora 6 mesi. Ho pensato che avremmo trascorso alcuni giorni lì e siamo rimasti per sei mesi. Fibrosi cistica: questa era la diagnosi. Non sapevo cosa significasse. Il dottore ha spiegato, ma ero troppo spaventato per capire qualcosa. È passato molto tempo per me per vedere quanto fosse grave questa malattia. Anna ha lasciato il lavoro per prendersi cura di Kuba. Ha approfittato della legge in vigore nel 1998: le madri di bambini malati cronici potevano andare in pensione anticipata e permanente se avessero avuto 20 anni di servizio. Anna l'ha fatto. - Allo stesso tempo, sono rimasto solo con mio figlio. Una grande responsabilità è caduta su di me - dice. - Ho dovuto prendermi cura dei soldi per il nostro sostentamento e prendere decisioni difficili riguardo al trattamento di Cuba. Non è stato facile. A volte piangevo, ero arrabbiato con il destino, ma sapevo anche che se non mi fossi ripreso, ci saremmo persi entrambi. Aspettavo Cuba da sei anni di matrimonio, quindi non potevo arrendermi.
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La fibrosi cistica è una malattia genetica sistemica incurabile. Attacca maggiormente i sistemi respiratorio e digerente. Il muco denso e appiccicoso si accumula nei bronchi e nei polmoni, rendendo difficile la respirazione. Inoltre, è un ottimo substrato per lo sviluppo di malattie respiratorie e una graduale riduzione della loro efficacia. La malattia interferisce con la secrezione degli enzimi pancreatici e la conseguenza di ciò è l'assorbimento dei nutrienti dal cibo. I pazienti devono assumere enzimi pancreatici e integrare la loro dieta con sostanze nutritive per sopravvivere. L'aspettativa di vita dei pazienti in Europa è di 40 anni. È inferiore in Polonia, a causa del limitato accesso a cure specialistiche complete.
Fibrosi cistica: farmaci, scuola, colleghi, sogni
Kuba è un ragazzo alto e magro. I suoi occhi brillano sfacciatamente, ma c'è anche una certa serietà in loro. Ora è al liceo. Ha un corso di studi individuale, ma le lezioni si svolgono solo a scuola. Il ragazzo ne è molto felice perché gli piacciono insegnanti e colleghi. È bravo in scienze, intende andare al college e diventare un commentatore sportivo. Ha detto subito ai suoi nuovi colleghi di cosa era stufo. È stato un passo coraggioso, perché dovevi fare i conti con il rifiuto dei tuoi coetanei. I suoi colleghi hanno apprezzato la sua onestà e le loro relazioni sono buone. Cuba inizia ogni giorno alle 5.30 del mattino. Per prima cosa, il ragazzo prende un mucolitico, un farmaco che lo preparerà per l'inalazione. Successivamente, drenaggio delle vie respiratorie e un'altra inalazione. Quindi è necessario prendere un antibiotico, sciacquare il naso e rilasciare gocce speciali. E finalmente alle 7 ci si può sedere a fare colazione. - Quando ero più giovane, ero terribilmente arrabbiato perché invece di calciare un pallone, dovevo sedermi a casa su quelle noiose inalazioni - dice Kuba. - Adesso è diverso, perché so che senza di loro non sarò in grado di funzionare. Capisco anche che prima farò tutti i trattamenti, prima uscirò dai miei colleghi. Potrò correre dietro alla palla e stancarmi meno. Ho simpatici colleghi, amici e mi piace andare a scuola. A volte parliamo della mia malattia, ma è un argomento noioso. Preferiamo parlare di calcio e sport. Sono malato. Niente lo cambierà, ma ho anche progetti, sogni e li realizzerò.
Fibrosi cistica: 14.000 compresse all'anno
Kuba ha subito 16 interventi chirurgici e si sta preparando per un altro, che consiste nell'asportare i polipi di ricrescita nei seni e nel naso. - Quando devo firmare un altro consenso per un intervento chirurgico, mi trema la mano - ammette la sig.ra Anna. - È una responsabilità inimmaginabile. Sono sempre preoccupato che qualcosa possa non accadere. Ogni volta che aspetto davanti alla sala operatoria e quando vedo mio figlio, questo terribile fardello mi cade addosso. Ci sono anche le preoccupazioni quotidiane. Non ho niente di cui preoccuparmi. Il costo mensile per curare Cuba è di 3.000. PLN. Questo è il costo di antibiotici, steroidi e nutrienti speciali in Polonia per i pazienti con fibrosi cistica. Anche la dieta quotidiana è estremamente importante. E Cuba è ancora oppressa dall'osteoporosi, ha il reflusso gastroesofageo. Ogni mese Anna si chiede se riesce a ottenere i soldi per tutto questo. - Le lotte quotidiane con la malattia non sono piacevoli - dice Kuba. - Spesso interferiscono con le mie attività, ma non ho altra scelta che fare tutto. Non mi libererò della fibrosi cistica, ma non lo farò. Il ragazzo sorride maliziosamente e aggiunge: - Ci sono anche dei vantaggi in questa malattia. I genitori dei miei amici non permettono loro di mangiare patatine o hamburger, e io posso permettermeli impunemente. Nel corso di un anno, ingoio 14.000 compresse diverse e forse lo riferirò al registro.
Il ragazzo è diventato un uomo
Kuba sta crescendo e vuole essere sempre più indipendente, vuole andare a scuola da solo, ma sua madre ha paura che gli succeda qualcosa di brutto senza le sue cure. - Devo fidarmi di lui, lascialo venire da sotto le mie ali - dice. - Probabilmente non è facile per ogni madre. No, non sto proteggendo Cuba dal mondo. Non ho mai nascosto la sua malattia. Gli ho anche parlato apertamente. Quando era piccolo, non mi piaceva la vera maternità perché dovevo lottare per la vita di mio figlio. Oggi sono sorpreso di scoprire che il ragazzo è diventato un uomo. E sebbene sia figlio unico, non è egoista, è disposto ad aiutare gli altri, è coinvolto negli affari dei suoi coetanei, è sensibile e affettuoso. Nella scuola media inferiore, era un volontario e aiutava i bambini più piccoli a imparare. Gli piace, il che mi dà anche molte soddisfazioni.
Kuba dice brevemente di sua madre: - È fuori dal mondo. Non so come lo fa. Tiene d'occhio i miei farmaci, i miei trattamenti, si ricorda di tutto, si preoccupa di tutto. Ha lottato con la mia malattia per così tanti anni ed è sempre così indipendente e piena di risorse. Sorride, non si lamenta. Appena posso, le tolgo le varie responsabilità. Vorrei che mia madre potesse andare da qualche parte, almeno per una settimana, in modo che non avrebbe dovuto prendersi cura di me, in modo che potesse riposare e dimenticare per un po 'la fibrosi cistica.
Ulteriori informazioni sulla malattia e sui suoi metodi di trattamento sono disponibili su: www.mukowiscydoza.pl. Le persone interessate ai problemi della fibrosi cistica possono contattare la Fondazione per l'Aiuto per Famiglie e Persone con Fibrosi Cistica Matio: [email protected] o per telefono 12 292 31 80. Puoi aiutare Cuba attraverso la Fondazione Matio. Basti dire - per Jakub Morawiec.
mensile "Zdrowie"
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