Un malato di cancro ha diritto a momenti di debolezza, perché la strada da percorrere non è facile, ma sia lui che i suoi parenti dovrebbero ricordare che il cancro è spesso una malattia cronica oggi, e in molti casi è curabile al 100%. I reparti di oncologia, d'altra parte, non sono una morte triste, ma un luogo in cui i pazienti hanno la possibilità di combattere per se stessi e accumulare forze. Parliamo con Adrianna Sobol, psico-oncologa, delle emozioni che accompagnano i pazienti e le loro famiglie, e di come sono influenzati dalla consapevolezza di una grave malattia.
- Perché hai scelto la psiconcologia? Questa zona sembra particolarmente impegnativa e gravosa ...
Adrianna Sobol: È vero, la psiconcologia non è la cosa più facile da fare, ma l'oncologia mi ha sempre affascinato. Credo che questo sia il campo del futuro e come psicologa ho potuto unire le mie due passioni. Dopo tutto, il cancro colpisce non solo il nostro corpo, ma anche le nostre emozioni.
Tuttavia, questo non cambia il fatto che il cancro non è un argomento facile. Non auguro la malattia a nessuno, ma vorrei anche disincantarla con il mio lavoro. Compaiono molte storie difficili e la diagnosi stessa è uno shock per il paziente e la sua famiglia. Si potrebbe anche dire che un trauma simile si verifica in una situazione pericolosa per la vita. Tuttavia, questo non cambia il fatto che c'è umorismo nei dipartimenti di oncologia, ci sono metamorfosi spettacolari e si stabiliscono amicizie. Prima di entrare per la prima volta nel reparto ospedaliero, ho pensato: "Va bene, quello che ho fatto. I pazienti saranno probabilmente tristi, emaciati, infelici". Non è così.
- Quindi, si può dire che il cancro dà qualcosa a un paziente?
Sì. Innanzitutto ci vuole tanto, ma dà anche tanto. Ciò è dimostrato dalla storia della signora Małgosia, la mia paziente. La prima volta che ha visitato il mio ufficio, ho visto una donna che sarebbe stata molto difficile da raggiungere. Svolgeva lavori odiati ogni giorno, dopodiché si dedicava alle faccende domestiche. C'era una freddezza emotiva tra lei, i suoi figli e suo marito. In tutto questo si è completamente dimenticata di se stessa, non ha avuto il tempo di pensare ai suoi bisogni, ma anche nessuno le ha chiesto se aveva bisogno di qualcosa, non si è preso cura di lei. Beh, forse ad eccezione di sua figlia di 9 anni, che l'ha convinta a vedere un medico dopo aver notato che il seno della mamma sembrava strano dopo aver lasciato il bagno.
Inizialmente è stato difficile per me sfondare il muro creato dalla signora Małgosia, ma nel tempo ho notato dei cambiamenti: in primo luogo, la paziente ha espresso la sua rabbia, emozioni che aveva nascosto per anni. Quando l'ho incontrata, non aveva un bell'aspetto. Qualche tempo dopo, nel corridoio dell'ospedale, una donna mi sorrise, inizialmente non sapevo chi fosse. Solo allora ho incontrato la signora Małgosia, elegantemente vestita, dipinta, con una bella parrucca bionda. Per uno dei nostri ultimi incontri, la mia paziente è venuta con suo marito, entrambi non hanno nascosto le loro lacrime di emozione per aver avuto una seconda possibilità. Oggi, Małgosia è sana e si occupa di attività legate alla prevenzione del cancro al seno.
Il cancro al seno è il cancro più comune nelle donne. Tuttavia, avere questo tipo di cancro non significa la fine dell'attività. Di recente ho partecipato a una conferenza a Milano. Una delle lezioni è stata tenuta da una paziente con carcinoma mammario avanzato con metastasi ossee. Se non l'avesse detto, nessuno avrebbe immaginato che fosse malata. Puoi vivere normalmente, funzionare con il cancro, non pensare alla morte e persino, cosa che non possiamo dimenticare, essere curato al 100%.
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- La semplice informazione sulla malattia, tuttavia, deve avere una grande influenza su una persona che era sana fino a poco tempo fa. Quali emozioni prova una persona quando scopre di essere malata? Qualcuno che ha lavorato fino ad ora, cresciuto figli, preoccupato per le bollette e creduto che questo mitico cancro sia da qualche parte lontano?
Una persona che sente una diagnosi del genere affronta una situazione astratta, un'enorme paura. Ci sono persone che sono positive riguardo al trattamento sin dall'inizio, ma non credo che ci sia qualcuno che non abbia paura. La malattia ci attacca inaspettatamente, nessuno è preparato, il paziente viene gettato in acque profonde senza salvagente e non sa da che parte nuotare, dove si trova la riva. Le reazioni sono molto diverse, molto dipende dalla nostra esperienza con il cancro, perché ognuno di noi ne ha uno: qualcuno della famiglia, un vicino, un amico era malato. Se queste storie sono positive, abbiamo anche un atteggiamento migliore. Sfortunatamente, questa relazione funziona anche al contrario. Dopo aver ascoltato la diagnosi, siamo accompagnati da molte emozioni estreme, proviamo incredulità, shock, proviamo a contrattare con il destino, alcune persone sviluppano la depressione, ma alla fine, dopo tutte queste fasi, il momento dell'accettazione. Anche se una parola migliore di "accettazione" sarebbe adattarsi, abituarsi, assumere il petto di ciò che stiamo affrontando, trattare il trattamento come un compito da svolgere. A volte, quando sono in reparto, i medici o gli infermieri mi chiamano in una stanza specifica perché qualcuno sta piangendo. E devi gridare queste emozioni, è anche la fase per affrontare la malattia.
Permettiamoci di essere deboli, è davvero l'espressione della forza più grande. Chiedere aiuto, chiamare al meglio le cose difficili ed essere in grado di accettare questo aiuto, sia da un medico o da una famiglia, anche da uno psicologo o psichiatra, sono molto importanti nel trattamento del cancro.
- I malati vengono da te volentieri? C'è ancora la percezione che se qualcuno usa l'aiuto di uno psicologo "c'è qualcosa che non va in lui"?
Direi che alcuni pazienti vengono a trovarmi. Questi sono di mentalità aperta, che sanno che la psicologia non è niente di sbagliato, al contrario - possono aiutare se stessi. D'altra parte, non sono un tipico psicologo, non aspetto che il paziente si avvicini a me, esco da lui io stesso. Ogni giorno sono in reparto a dire ai pazienti che mi hanno a disposizione. Entro nella stanza, stabilisco una relazione, chiedo cosa c'è fuori, il tempo. Ecco come inizia.
- Come domare una malattia ed è anche possibile? Come "inserirla" nella routine quotidiana in modo che non la domini?
Richiede grande vigilanza sia da parte del paziente che dello psicologo per non perdersi nella malattia. Accade spesso che con il suo aspetto il mondo esterno scompaia, non ci sono parenti, la normalità, ci si concentra sul tumore. Pertanto, cerco sempre di stabilire un piano minimo di normalità con il paziente. Dobbiamo ricordare che il trattamento oncologico richiede molto tempo e in molti casi il cancro diventa una malattia cronica. Vale ancora meno lasciare che domini la nostra vita quotidiana.
Vorrei anche sottolineare che sono contrario a definire il trattamento del cancro come combattere le malattie. Sono parole che ti spaventano, così come le affermazioni che qualcuno che è morto ha perso la lotta contro la malattia. Nel frattempo, non c'è nessun perdente, nessuna relazione perdente-vincitore, non puoi dirlo. Consiglio a ogni persona che soffre di cancro di conoscere il decalogo anti-cancro di Krzysztof Krauze, in cui sottolinea di non avvicinarsi alla malattia come una lotta, più come una sfida, cercare di domare la malattia, "parlarci".
Questo ti sarà utileIl decalogo anticancro di Krzysztof Krauze
1. Ricerca te stesso - difficile da credere, non sei immortale
2. Il cancro non è una frase
3. Non cercare il miglior medico, cercane uno bravo
4. Ottieni una seconda opinione
5. Non accontentarti della diagnosi di un medico che non è uno specialista del cancro. Vai dall'oncologo
6. Non rifiutare i tuoi cari
7. Cercare supporto
8. Sii pronto a cambiare molto nella tua vita
9. Chiedi, cerca, esercita
10. Pensa positivo!
Fonte: Decalogo di Krzysztof Krauze pubblicato su "Gazeta Wyborcza"
- Una delle maggiori preoccupazioni dei malati è che il trattamento sarà doloroso. Quali sono le opzioni per il trattamento del dolore in un paziente polacco? Ha bisogno dell'aiuto di un medico o è ancora convinto che la sofferenza lo renda nobile? Cosa ne pensate di questo approccio?
Le statistiche non sono ambigue: in circa il 90% dei casi, i pazienti possono essere trattati senza dolore, ma il paziente polacco ne è ancora poco consapevole. Fortunatamente, ci sono organizzazioni di pazienti che lottano per i diritti dei pazienti, per la disponibilità di terapie innovative e trattamenti del dolore. Nei miei manuali cerco anche di sottolineare che il paziente ha diritto a un trattamento dignitoso, cioè indolore. Purtroppo nel nostro codice c'è la convinzione che il dolore nobilita, che se soffro otterrò una grazia, sarò perdonato. Nel frattempo, non è così, come p. Kaczkowski, che lo sapeva meglio non solo per la sua esperienza nel lavoro con i pazienti, ma anche per la sua esperienza.
- Qual è il ruolo dei propri cari nella malattia? Cosa si aspetta da loro una persona malata di cancro e come comportarsi nei suoi confronti? Dovremmo parlare di cancro o lasciare questo difficile argomento "sospeso nell'aria"? Come mostrare supporto?
Il ruolo dei parenti è enorme, perché l'intera famiglia è ammalata con il paziente. Inoltre, a volte le famiglie stanno peggio del paziente stesso. Sperimenta le fatiche del trattamento, ma allo stesso tempo entra in un certo sistema, rimane attivo, sta accadendo qualcosa: c'è cura, contatto con pazienti, medici, infermieri, la sua giornata è piena.
La famiglia si fa da parte e sebbene provi a entrare in empatia con queste emozioni, ad aiutarle, non sapranno mai esattamente "com'è". Spesso viene costruito un muro tra il paziente e la famiglia, costruito o dal primo o dai parenti quando la famiglia si nasconde. Come sostenere una persona malata? Non esiste una formula già pronta, ma non devi spazzare la malattia sotto il tappeto. La cosa più importante è avere il coraggio di affrontare argomenti difficili, anche se a costo di lacrime e rabbia. Proviamo ad affrontarlo e lasciamo che una persona cara sia presente. Lascia che si accorga che c'è qualcuno accanto a lui che mordicchierà o gli afferrerà la mano. Allora non servono più parole.
Inoltre, non dimenticare mai che una persona con il cancro è sempre la stessa persona di prima. Ha lo stesso senso dell'umorismo, lo stesso hobby, andrà volentieri al cinema oa teatro, sentirà cosa sta succedendo al lavoro. Quindi parliamone anche noi, non abbiamo paura l'uno dell'altro. Se siamo vicini a una persona malata e non possiamo far fronte a questa situazione, faglielo sapere. "So che sei malato e ora non posso darti quello che ti aspetti. Forse cerchiamo aiuto insieme?" Non fingiamo, siamo autentici. Io stesso lavoro spesso con le famiglie dei miei pazienti, in alcuni casi solo con loro, perché il paziente sta benissimo, e questo è peggio con loro.
Altri pazienti svolgono un ruolo significativo in questo supporto durante il trattamento. Osservo spesso donne che fanno amicizie nei reparti. Queste relazioni sono molto forti e durano fuori dalle mura dell'ospedale.Quando uno dei pazienti ha una brutta giornata, chiama l'altro e le dice di rinunciare a quell'atteggiamento perché le prenderà a calci in culo. La paziente "giù" è consapevole che anche se è debole, qualcuno la aiuterà.
- A volte capita che i medici informino prima la prognosi sfavorevole, la diagnosi non il paziente stesso, ma la sua famiglia. Cosa fare allora e come trasmettere queste informazioni al paziente?
Prima di tutto, la diagnosi viene data al paziente, non alla sua famiglia. Tuttavia, sono consapevole che a volte i medici, appesantiti, con molto sulle spalle, informano prima i loro parenti o trasmettono l'informazione al malato attraverso il volo di un uccello, lanciano qualcosa in fuga. Il paziente non capisce niente, inizia a preoccuparsi. E ricorda che ci sono parole che possono uccidere. La trasmissione delle informazioni sulla diagnosi è molto importante. Si può anche dire che ci saranno cure palliative in modo tale che il paziente non si rompa.
- È davvero possibile rimanere nel reparto palliativo e non abbattere?
Sì, naturalmente. Ho un sacco di pazienti che sono stati trattati in modo palliativo nel corso degli anni. Sono loro che hanno molta distanza dalla malattia, sebbene ne siano molto stanchi. Se sono malati per il 6 ° o 7 ° anno, si riconciliano con questo stato di cose. Anche se le loro vite non sono assolutamente idilliache, spesso ci diciamo cosa succede con chi. Ad esempio, so che un nipote è nato da un paziente due anni fa, e ora la nipote è in arrivo. Anche i pazienti del reparto palliativo vogliono essere vicini alla vita.
* Adrianna Sobol - psicologa, psicooncologa e psicotraumatologa. Il proprietario del Centro di supporto psicologico Ineo, membro del consiglio di amministrazione della Fondazione OnkoCafe - Together Better. Lavora come psico-oncologo presso l'Ospedale Oncologico Magodent di Varsavia. Esperto di Braster, conduce numerosi corsi di formazione e conferenze.
Vale la pena saperloCome si ammalano donne e uomini?
Si potrebbe dire che il modo di vivere la malattia dipende dal sesso. Le donne si distinguono per un'apertura molto maggiore a parlare della malattia, hanno anche un maggiore consenso sociale per mostrare debolezza. Questo funziona a loro vantaggio: non è per niente che si dice che se butti fuori qualcosa, sarà più facile. Anche le donne nei rioni sono molto favorevoli e stringono amicizie durature.
È diverso con i gentiluomini, si ammalano più come ragazzini. I ragazzi duri si chiudono nel loro guscio, si spaventano e meno spesso usano l'aiuto di uno psicologo. Questo però sta cambiando e sempre più uomini non hanno paura di parlare delle emozioni che accompagnano la loro malattia, anche grazie al sostegno delle loro mogli e partner.
Signore e signori: non nasconderti, sii onesto, sii onesto su ciò di cui hai bisogno, su come aiutarti.
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