La storia di Agnieszka o come fermare la sclerosi multipla

In Polonia, ci sono ancora problemi con la disponibilità di farmaci moderni per il trattamento rimborsato della sclerosi multipla. Il processo di introduzione del rimborso richiede anni, più pazienti perdono la possibilità di funzionare normalmente, perché i criteri per il rimborso dei farmaci dal budget del Fondo sanitario nazionale sono limitati. PTSR ha cercato di cambiare questa situazione per molti anni, ma ancora lontano dall'ideale. Ecco perché pubblichiamo la storia di Agnieszka, che è riuscita e ha potuto beneficiare delle cure al momento giusto. Ma quante persone non hanno questa possibilità.

La sclerosi multipla (SM) è una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Di solito colpisce persone di età compresa tra i 20 ei 40 anni, mettendo in discussione i loro piani professionali e privati. L'esempio di Agnieszka mostra che non deve essere così. L'opportunità è una terapia su misura per l'attività della malattia e l'accesso a metodi di trattamento innovativi, che è stato recentemente richiesto dalle organizzazioni che associano i pazienti con SM.

La storia di Agnieszka o come fermare la sclerosi multipla

Agnieszka ha scoperto la malattia per caso. Era al secondo anno e ha incolpato il suo malessere per lo stress che ha dovuto affrontare durante la sessione d'esame. Ma la seduta era finita ei sintomi peggioravano invece di scomparire. Fu allora che lei ei suoi genitori decisero di visitare un medico. Da quel momento sono passati due anni alla data della diagnosi. Si sentiva sempre peggio. Negli ospedali dove è apparsa sempre più spesso, è stata curata, tra gli altri, da per la malattia di Lyme, tuttavia, i risultati non sono migliorati.

- Soffrivo di vertigini e visione doppia, che spesso mi facevano perdere l'equilibrio. Per due anni mi sono chiesto cosa mi stesse succedendo e nessuno poteva aiutarmi - ricorda Agnieszka.

Nel 2004 è andata in una clinica a Lublino. La visita avrebbe dovuto essere un'altra delle tante, ma le ha cambiato la vita inaspettatamente.

- Dopo la risonanza magnetica, ho sentito che soffro di sclerosi multipla. Ho aspettato molto tempo prima che mi venisse diagnosticata la malattia, ma è stato un duro colpo. Ero all'inizio della scelta del mio percorso di vita, volevo creare una famiglia e realizzarmi professionalmente - dice Agnieszka.

In Polonia vivono circa 50.000 persone con SM. La malattia è incurabile. I pazienti soffrono di sensibilità ridotta, problemi di vista e muscoli rigidi rendono difficile il movimento.

- Quando mi sono visto muovermi su una sedia a rotelle attraverso gli occhi della mia immaginazione, ho ricevuto una proposta per partecipare a una sperimentazione clinica. Mi è stata offerta la terapia con alemtuzumab, che ho deciso quasi immediatamente, dice Agnieszka.

È entrata nella sperimentazione clinica poco dopo aver sentito la diagnosi. Nel maggio 2004 le è stato somministrato il farmaco per la prima volta.

- Lo stavo prendendo per via endovenosa per cinque giorni consecutivi. Ho subito notato che i miei problemi con la visione doppia hanno iniziato a scomparire, il che era estremamente fastidioso e mi ha reso difficile mantenere l'equilibrio, ricorda. Ha preso la dose successiva un anno dopo. Da allora, ha smesso di prendere farmaci per la sclerosi multipla ei suoi sintomi neurologici si sono attenuati.

- Certo, a volte ci sono alcuni disturbi minori legati alla malattia, ma è difficile confrontare le mie condizioni di salute prima della terapia. Va avanti da 11 anni - dice Agnieszka.

Pochi mesi dopo aver somministrato l'ultima dose del farmaco, Agnieszka si è sposata. Fermare lo sviluppo della malattia le ha permesso di completare con successo i suoi studi e iniziare a lavorare. Ha dato alla luce tre figli.

- Mio marito scherza spesso dicendo che ho inventato una malattia. Nel mio ambiente, sono considerato una persona completamente sana. Solo la famiglia più vicina sa del fatto che vado a fare controlli. Una volta all'anno eseguo la risonanza magnetica, gli esami del sangue un po 'più spesso e inoltre, funziona in modo completamente normale - assicura Agnieszka.

Sclerosi multipla: può essere aiutata

Contrariamente alle apparenze, ad Agnieszka non piace parlare di SM, ma il suo caso dimostra che il destino dei pazienti può essere cambiato, quindi non evita di parlare. Sa di essere stata molto fortunata, perché la possibilità di un trattamento è apparsa rapidamente e al momento giusto. Sfortunatamente, molti altri in una situazione simile non hanno questa possibilità.

- Sebbene abbia reagito molto bene al farmaco, so esattamente quali problemi devono affrontare i pazienti con SM. Questa malattia colpisce più spesso i giovani, motivo per cui tali informazioni sono traumi. Il mio esempio mostra, tuttavia, che grazie ai progressi della medicina, è possibile fermare con successo lo sviluppo della malattia anche per diversi anni. Vorrei che altri pazienti potessero trarre vantaggio da metodi di trattamento moderni, come la terapia con alemtuzumab, afferma Agnieszka.

Gli esperti nel campo della neurologia sottolineano che questa sostanza arresta lo sviluppo della malattia e inibisce la progressione della disabilità. È anche un'opportunità per le persone con il tipo più comune di SM che lottano con una forma attiva, recidivante-remittente della malattia. La condizione è che il farmaco venga somministrato al momento giusto.

- È molto importante che il trattamento venga introdotto rapidamente, perché si traduce nella sua efficacia, cioè sintomi più piccoli della malattia, progressione più lenta della disabilità e miglioramento della qualità della vita dei pazienti - conferma il Prof. Halina Bartosik-Psujek del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale Universitario di Rzeszów.

Sclerosi multipla: aumenta le possibilità

Si stima che una persona su due che utilizza una sedia a rotelle abbia la SM e circa il 75% i malati percepiscono una pensione di invalidità entro due anni dalla diagnosi. Nonostante i progressi della medicina, l'accesso a cure moderne per i pazienti in Polonia, rispetto ad altri paesi europei, è ancora limitato.

- Mancano farmaci efficaci, più potenti e rimborsabili che potrebbero aiutare i pazienti con SM attiva, recidivante-remittente. Pertanto, sei organizzazioni che lavorano per i pazienti con SM hanno unito le forze e hanno chiesto l'inclusione di alemtuzumab nel programma farmacologico. A dicembre 2016 si è tenuto un incontro con i rappresentanti del Ministero della Salute, i quali hanno assicurato che avrebbero ceduto la nostra posizione al Ministro della Salute.Dal punto di vista della nostra comunità, includere questo farmaco nel rimborso è un'opportunità per i pazienti con SM di fermare la progressione della malattia, come evidenziato dalla storia di Agnieszka. Pazienti e medici dovrebbero avere accesso alla più ampia gamma possibile di farmaci per poter scegliere quelli che saranno efficaci nel loro caso - sottolinea Tomasz Połeć, presidente della Società polacca di sclerosi multipla.