Com'è la vita con l'Alzheimer?

Ci sono malattie che colpiscono nella stessa misura sia il paziente che il caregiver. Rendono la vita quotidiana difficile da sopportare. Dopo aver sentito la diagnosi di una malattia irreversibile, è necessario riorganizzare lentamente la propria vita per aiutare la persona più vicina che, ad esempio nel caso del morbo di Alzheimer, nel tempo dimentica il proprio nome, non sa se ha figli, coniuge o non può usare un cucchiaio. La maggior parte dei caregiver sperimenta uno stress grave e talvolta viene curata per la depressione.

In molti casi, la stanchezza cronica e la lacerazione interna continua diventano all'ordine del giorno.

Non c'è da meravigliarsi, dopotutto, una persona amata diventa uno sconosciuto che non ricorda com'era la vita insieme, dimentica quello che è successo prima, ma ricorda perfettamente gli eventi del passato.

Ha enormi problemi con l'apprendimento di qualcosa di nuovo. Hai dimenticato le parole durante una conversazione, ripete le stesse frasi o racconta le stesse storie più e più volte.

I pazienti spesso si comportano in modo irrazionale, aggressivo, in un modo difficile da prevedere, il che spesso causa conflitti.

Devi essere consapevole del fatto che questa non è un'azione deliberata, ma una malattia progressiva.

Il mondo esterno diventa un estraneo per il malato, lo fa impaurire e questo lo fa richiudere nel proprio mondo fatto di resti di ricordi.

- Soprattutto all'inizio, i parenti hanno interpretato male le intenzioni del paziente. Si lamentano che li sta facendo arrabbiare, chiamandoli con nomi di ladri e usando parole oscene. E semplicemente non capisce tutto ciò che gli sta accadendo, o ha paura che il tutore abbia ancora bisogno di qualcosa e non è in grado di farcela.

Il caregiver dovrebbe avere molte conoscenze sulla malattia di Alzheimer, conoscere i sintomi che compaiono man mano che la malattia si sviluppa, in modo da poterli affrontare in futuro - sottolinea Bożena Nowicka.

Quando sua madre, Antonina, aveva settant'anni, aveva sempre più problemi di memoria, ripetendo più volte le stesse cose. La famiglia si era già abituata, l'hanno semplicemente associata alla vecchiaia. Vent'anni fa si parlava poco del morbo di Alzheimer, sebbene fosse noto dal 1906.

Un giorno del 1996, Antonina andò a fare una passeggiata in luoghi che conosceva bene, ma il suo ritorno era in ritardo di diverse ore. Non è mai successo prima.

Per molti anni ha lavorato come infermiera superiora all'orfanotrofio, ha aiutato con le adozioni. Amava questo lavoro ed era pienamente impegnata in esso.

- Stavamo perdendo la testa, era sempre così puntuale, obbligatoria. Se la sua amica non l'avesse trovata, non sarebbe stata in grado di ritrovare la strada di casa - ricorda Bożena.

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Nel tempo, i problemi hanno iniziato a peggiorare. - La mamma ha potuto portarci a fare passeggiate chilometriche, siamo tornati esausti e ha potuto continuare a camminare. Con il tempo ha smesso di occuparsi dell'igiene, abbiamo avuto problemi a convincerla ad entrare in bagno.

Il più fastidioso era il ritmo circadiano invertito, quando volevamo addormentarci, e mia madre diventava estremamente attiva e si alzava diverse dozzine di volte di notte, mentre si addormentava durante il giorno. A volte siamo riusciti a disturbare il suo ritmo, coinvolgendola in varie faccende domestiche, ad esempio aiutandola a preparare la cena.

La diagnosi è stata fatta da due neurologi, Anna Frankiewicz-Woytynowska e Robert Kucharski. Hanno notato che sempre più pazienti vengono da loro con il problema della perdita di memoria nelle persone anziane in famiglia.

Cercavano sempre più informazioni su questa malattia, volevano aiutare al meglio i bisognosi. Tutto ciò significava che 18 anni fa è stata fondata l'Associazione Bydgoszcz per la cura dei pazienti con demenza di Alzheimer. Bożena è stato il suo presidente sin dall'inizio.

Questa malattia cambia non solo la persona che ne soffre, ma anche i propri cari. La diagnosi può essere un duro colpo per il coniuge, il caregiver più comune in Polonia.

Di solito sono anziani, spesso malati, che hanno bisogno di cure. Nel frattempo, la vita scrive uno scenario tale che deve prendersi cura di una persona molto malata 24 ore al giorno.

- Isolarsi dal mondo è il modo peggiore, è assolutamente necessario parlare con altre persone che si trovano nella stessa situazione. Nella nostra associazione si svolgono due volte al mese - afferma Bożena.

I laureati della Scuola post-secondaria di terapia occupazionale conducono corsi per pazienti. Le cariche dipingono, cucinano, cantano e ballano, mentre i loro caregiver beneficiano di un supporto psicologico così importante, partecipano a incontri educativi legati alla malattia, alla terapia e alla riabilitazione. Possono semplicemente lamentarsi nel mondo, a volte piangere ...

La cosa più importante è scambiare esperienze. Questo è ciò che ti dà più forza. Il compito principale del caregiver è comprendere la malattia e imparare a trattare con i malati, dice Bożena e aggiunge che alcuni caregiver, anche dopo la morte del coniuge o dei genitori, vengono alle riunioni per condividere la loro esperienza con gli altri.

Formano amicizie e rapporti cordiali per anni. I pazienti che non possono recarsi in Associazione a causa delle loro gravi condizioni di salute vengono visitati da uno psicologo, infermiere, riabilitatore e terapista occupazionale nel loro luogo di residenza nell'ambito del progetto "Green Umbrella" - dice.

Bożena ha condiviso la cura della madre con la sorella e sa per esperienza quanto dipende dal tutore, da un approccio positivo alla carica, dal coinvolgimento di lui nelle attività domestiche quotidiane.

Anche i tre figli della nostra eroina sono stati di grande aiuto, sono stati fantastici con la nonna, sono stati in grado di inventare compiti e giochi che la interessavano.

- È importante giocare o camminare insieme, che aiutano a rimanere in forma il più a lungo possibile. Quando una persona malata dimentica una parola, non dovrebbe essere sostituita, ma guidata in modo che la ricordino.

La mamma faceva molte domande tutto il tempo. Ha partecipato alla vita di tutti i giorni: ha aiutato a preparare la cena come meglio poteva, ha pulito l'appartamento - ricorda Bożena e aggiunge che il tutore deve mostrare creatività e intelligenza per raggiungere il malato.

Consiglia di formulare domande in modo che lo studente / il reparto possa rispondere: "si" o "no", mentre le istruzioni dovrebbero essere brevi e comprensibili. Vale la pena ricordare al paziente ogni giorno del giorno del mese, visualizzare un calendario con date contrassegnate da grandi numeri in un luogo visibile e informarlo del tempo.

Secondo Bożena, lasciare i malati in case di cura 24 ore su 24 non è la soluzione migliore. Le case per la vita quotidiana sono l'ideale.

Il paziente trascorre lì mezza giornata e il caregiver ha tempo per se stesso e può essere professionalmente attivo. Durante il giorno, il malato non si annoia: ha lezioni e terapia.

C'è solo un problema: tali case in Polonia si possono contare sulle dita di una mano - sospira Bożena. Siamo uno dei paesi in cui la percentuale di pazienti che rimangono a casa è tra le più alte.

In altri paesi, i pazienti raggiungono le case di cura più velocemente, probabilmente perché le condizioni sono migliori delle nostre e ci sono più opzioni. Ecco perché con noi è così importante supportare i familiari assistenti.

Non è facile ammettere che qualcuno a noi molto vicino sta cambiando rapidamente. La malattia progredisce rapidamente e non si sa cosa porterà il giorno successivo.

- Sfortunatamente, i caregiver molto spesso isolano il malato, lo rinchiudono a casa, non dicono a nessuno della malattia. Gli effetti di una tale procedura sono drammatici. Spesso finisce con la scomparsa del paziente, che un giorno se ne va e non torna più, anche perché chi gli sta intorno non sa nulla della sua malattia. Solo quando il caregiver parla apertamente della malattia può contare sulla comprensione delle altre persone e sul loro aiuto, dice Bożena.

Le persone che non hanno sperimentato la malattia di Alzheimer possono essere sorprese dal comportamento insolito, a volte imbarazzante del paziente.

La paura della propria reazione inadeguata al comportamento incomprensibile del paziente, la paura di offenderlo, lo spinge a visitarlo sempre meno.

Nel tempo, il caregiver rimane l'unica persona con cui il paziente ha contatti. Quando questo si combina con l'isolamento sociale del paziente e del caregiver, la situazione diventa drammatica.

- Spesso le persone dall'esterno sarebbero disposte ad aiutare: vedere vecchie foto, fare una passeggiata con il malato, giocare a carte con lui e ricordare i vecchi anni. Tuttavia, non lo fanno perché non sanno come comunicare al meglio con lui, come rispondere a domande ripetute.

Va sottolineato che solo quando altre persone intorno al paziente e al caregiver sapranno cos'è il morbo di Alzheimer, saranno in grado di aiutare nella cura del paziente, sottolinea Bożena.

Accade molto spesso che i caregiver si prendano cura di loro da soli, perché sentono che è un loro dovere, non vogliono appesantire gli altri. Con il tempo iniziano ad evitare i loro amici e la famiglia perché si vergognano del comportamento del malato o sono troppo stanchi e preferiscono restare a casa.

Il lento ritiro dalla vita sociale e familiare fa sentire la persona superflua e il caregiver sempre più solo, il che spesso porta alla depressione.

Solo un caregiver che sa anche prendersi cura di se stesso è in grado di svolgere bene i suoi doveri.

- Non isoliamoci dalle altre persone, cerchiamo di uscire di casa quando abbiamo una tale opportunità, rimaniamo in contatto con gli altri, chiediamo sostegno quando ci sentiamo stanchi e impotenti - fa appello a Bożena.

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