La mia storia: vivere in un modo che renda ogni giorno significativo nonostante la SM

Figura giovanile, capelli biondi e occhi espressivi. Questa è la prima cosa che salta all'occhio quando guardiamo Paweł Gąska - un giornalista di professione, e privatamente un uomo che ha lottato per dieci anni con una malattia imprevedibile e incurabile, che è la SM, la sclerosi multipla.

Ha fatto una diagnosi per se stesso: SM o sclerosi multipla, perché i medici che ha visto avevano idee diverse sul suo malessere. Tutto è iniziato con l'irite, uno dei sintomi più comuni della malattia. Ma questo non ha convinto né l'oftalmologo né il neurologo a fare ricerche più approfondite. Artrite, degenerazione della colonna vertebrale: questa è stata la prima diagnosi medica. Poi è emersa un'altra idea: la miastenia grave, una malattia caratterizzata da affaticamento costante e significativa debolezza nei muscoli scheletrici. - Anche l'informazione che mio fratello soffre di SM non ha portato i medici sulla strada giusta - dice Paweł. - Due sclerosi in una famiglia? Era impossibile, dissero, e per cinque anni fui curato per vari disturbi, ovviamente inutilmente. E nel mondo, la famiglia di tutte le persone con SM è sotto cure neurologiche. Non con noi.

Infine, qualche diagnosi: - tumore al cervello o SM

Quattro anni fa, Paweł soffriva di paralisi dei muscoli facciali. La sua palpebra si abbassò e il suo viso balenò come un sorriso da Joker da un fumetto di Batman. Il neurologo in cui si è imbattuto non ha battuto le mani: "È la sclerosi multipla o un tumore al cervello", sbottò e scrisse un rinvio all'ospedale. È stato ricevuto senza indugio. Dopo la ricerca, si è scoperto che Paweł ha la SM. Con gioia, abbracciò il dottore. Ha guardato Paweł con una faccia strana e quando ha sentito che era meglio avere la SM che un tumore al cervello, si è limitato a sorridere. - Allora, credevo ingenuamente che convivere con la SM non sarebbe stato così terribile - dice Paweł. - Dopotutto, mio ​​fratello era malato da 15 anni e se la stava cavando in qualche modo. Lo sarò anch'io. Ma la realtà si è rivelata diversa. Prima di tutto, non guardavo tutti i giorni la vita di mio fratello, perché non vivo da anni nella casa di famiglia. E lui stesso ha parlato poco delle difficoltà della malattia. Era un po 'meno capace, vedeva di peggio, ma funzionava. Ho subito scoperto che non è così semplice. Nessuno dei medici ha parlato con Paweł. Nessuno ha spiegato cosa fosse la malattia, come si sarebbe proceduto, come conviverci, come trattarla, quali sono le possibilità per il futuro. La realtà strideva. C'era una diagnosi, ma si poteva solo sognare un trattamento. L'elenco delle persone in attesa del farmaco era lungo e Paweł era in fondo alla fila. All'epoca aveva 35 anni, ma ha anche scoperto di essere troppo vecchio per il trattamento con l'interferone e che ha ancora un bell'aspetto, quindi non soddisfa i criteri che il Fondo Sanitario Nazionale ha definito per i pazienti che vengono rimborsati per il trattamento. "Sei troppo depresso per essere curato con l'interferone", ha detto uno dei medici dell'ospedale. - Non vedo una possibilità per te.

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I medici mi hanno rifiutato, devo salvarmi

- Ho vissuto il mio primo episodio cosciente della malattia poco dopo aver lasciato l'ospedale - ricorda Paweł. - Ho perso l'uso delle gambe e delle braccia e non vedevo nulla. Ero sdraiato a letto, cercando di mantenere la mia dignità. Sono stato nutrito con steroidi, che mi hanno permesso di alzarmi dal letto dopo 2 settimane. Il peggio sembrava essere passato. Ma la malattia non ha lasciato andare. Sferrò un altro colpo per strada. Paweł è caduto sul marciapiede. Si è raccolto con l'aiuto dei passanti. È andato subito dal suo medico, ma lei ha detto che era una coincidenza che non potevi avere due ricadute in così poco tempo. Ancora una volta, una dose di steroidi e finalmente l'abilitazione a un trattamento biennale con glatiaramer acetato, un farmaco che riduce il numero delle ricadute successive. - Due anni sono passati una o due volte - dice Paweł. - Il medico ha detto che non avrebbe prolungato il mio trattamento perché non ero stato trattato con interferone prima. Un trattamento biennale molto costoso a spese dello Stato è andato in malora. Cosa fare dopo? Ma questo non interessava nessuno tranne me. Mi sono separato dal mio medico e dall'ospedale, per usare un eufemismo, in disaccordo. Mi sto curando da solo da due anni. Ricevo il farmaco sotto forma di donazione dal produttore e vengo assistito privatamente da un medico che ha tempo e pazienza per rispondere alle mie domande. Una volta all'anno vado in un sanatorio dove ho trattamenti di crioterapia. Ogni giorno mi alleno su una cyclette e la cosiddetta remi.

Non posso più fare escursioni con mio figlio

Ogni giorno Paweł corre contro il tempo. È molto diligente nel combattere per se stesso, per ritardare il momento in cui deve sedersi su una sedia a rotelle o non può alzarsi dal letto. - SM porta via i sogni, verifica i piani di vita, chiude un uomo in un circolo di impotenza sempre più stretto - dice Paweł. - Ogni anno andavo a fare escursioni con mio figlio. È finita. Ci piaceva vagare per gli angoli e le fessure di Cracovia. È finita. Sono passato dall'essere una persona attiva a uno zoppo passivo e in attesa che in molte situazioni richiede l'aiuto di altre persone. Non so per quanto tempo lo manterrò pienamente operativo. La mia malattia è una frase. Nessuno sa solo quando verrà eseguito, ma aspettare è difficile. Non significa che ho rinunciato a tutto.

La sclerosi multipla mi ha imposto un certo stile di vita

Paweł ha un secondo gruppo di disabili, ma lavora ancora come giornalista.La malattia impone dei limiti, ma il datore di lavoro comprende i bisogni del malato. Paweł ha una vacanza più lunga, lavora più brevemente e riceve assistenza finanziaria ogni anno. "Ho avuto una grande rassegnazione dietro di me", dice. - Sono caduto in una depressione mentale ea dire il vero volevo rinunciare. Per fortuna c'era un gruppo di persone che non erano indifferenti al mio destino. Sono stati loro a mobilitarmi per agire, per combattere per me stesso. Naturalmente, non è stato senza perdite. Ricordo con amarezza le situazioni in cui l'elenco di amici e conoscenti cominciava ad accorciarsi. Inoltre, il mio ottimismo sul fatto che la SM sia una malattia migliore di un tumore al cervello è passato. Quando cadi per strada o vacilli e la gente pensa che tu sia ubriaco, quando dimentichi le parole per nominare oggetti comuni, se non riesci a mettere insieme una frase sensata, commetti errori di ortografia e refusi - inizi a dubitare. La malattia ha imposto a Paweł un certo stile di vita. Prima di lasciare la casa, deve svolgere attività che lo forniranno forza per il resto della giornata. Cerca di controllare la malattia, ma sa chi sta distribuendo le carte in questa coppia. La SM è ancora al top: decide quando puoi lavorare, quando hai bisogno di riposare, quando vai a fare una passeggiata e quando ti corichi inattivo.

Vale la pena saperlo

SM in numeri

• Ci sono circa 2,5 milioni di malati nel mondo, di cui circa 500.000. in Europa.
• La SM è la malattia più comune del sistema nervoso centrale nei giovani.

• La SM viene diagnosticata tra i 20 ei 40 anni, ma sempre più spesso anche nelle persone di età inferiore ai 18 anni e nei bambini (il più giovane con diagnosi di SM aveva diversi mesi).

• Le donne si ammalano più spesso: su 10 persone con SM, 6 sono donne.

• In Polonia sono circa 40mila. pazienti con SM (una persona malata ogni 1000 persone sane).

• Ogni seconda persona che utilizza una sedia a rotelle ha la SM.

• In Polonia, circa il 75 per cento. i pazienti vanno in pensione meno di 2 anni dopo la diagnosi di SM.

Se non fosse stato per i miei parenti, avrei rinunciato molto tempo fa

Per molto tempo Paweł si è nascosto dal figlio di 16 anni Gawel, di cui è stufo. Quando si stava indebolendo, ha spiegato che gli faceva male la colonna vertebrale. Ma il ragazzo ha scoperto la verità da solo. Oggi si prende cura di suo padre. E quando Beata, la moglie di Paweł, non è a casa, prepara i pasti e serve il tè. Nonostante molti doveri domestici e da ometto, Gaweł si pone gli standard in alto. La prova migliore è un certificato con una striscia rossa. - Ammiro mia moglie e mio figlio - rivela Paweł. - Non so se troverei in me stessa pazienza e determinazione quanta ne hanno loro. Prendersi cura di una persona disabile, spesso dipendente da altri, può essere problematico e gravoso. So bene che la malattia colpisce le loro vite. Sopportano i miei sbalzi d'umore, alti e bassi con pazienza. Posso essere furioso, impaziente, lunatico. La malattia ci ha avvicinati. Ora siamo più aperti gli uni agli altri, più curiosi di noi stessi di prima. Beata mi sostiene in ogni momento, è sempre vicina, il che è estremamente prezioso. Se non fosse stato per lei, probabilmente avrei rinunciato molto tempo fa. Sono disabile e quindi - in una certa misura - l'intera famiglia. Nonostante questo, i miei parenti non si sono arresi. Paweł ammette apertamente di avere spesso paura. Più recentemente, è stata una vera e propria paura di panico di una sedia a rotelle. Oggi è stata sostituita dalla paura di perdere la vista che sta peggiorando.

Devi lottare per te stesso e per l'indipendenza ogni giorno

- Ho molta paura di perdere la mia indipendenza - ammette. - Quando un uomo non può svolgere attività semplici e gestire se stesso, perde la sua dignità. È privato dell'intimità. È subordinato all'ambiente, alla sua volontà, ai suoi desideri o alle sue antipatie. Non so quanto tempo potrò andare prima di poter lavorare. In tutto il mondo civilizzato, le persone con SM vivono come i diabetici. Prendono farmaci che ritardano le successive riacutizzazioni e sono indipendenti. In Polonia siamo pazienti "non prognostici", ovvero pazienti in cui non vale la pena investire denaro pubblico. Non ha senso trattarci, perché nessuno di noi lo sarà comunque. Paul non si vergogna della sua malattia. Ha la testa alta, ma conosce persone che non ammetteranno nemmeno la SM. "Non sono colpevole della mia malattia", dice. - È successo. Devo accettarlo. Ma è anche vero che una parte del pubblico pensa che la malattia sia una punizione per qualcosa. Poiché la malattia era grave, i peccati erano maggiori. Meglio non occuparsene. Nessuno lo dirà direttamente, ma le sue azioni chiariscono che non accetta la tua malattia o essere diverso. Meglio fare un passo indietro in modo da non dover aiutare. Eppure è abbastanza per essere. Ogni malattia incurabile richiede uno sguardo attento alla tua situazione. Se guardi la verità negli occhi, c'è meno delusione, sofferenza, dolore e paura. Questo ti permette di prepararti a cambiamenti e limitazioni, ma soprattutto combattere per te stesso e per l'indipendenza. Raccogli le tue forze per rendere ogni giorno significativo.

Cos'è la sclerosi multipla?

È una malattia del sistema nervoso centrale, che consiste nel cervello e nel midollo spinale. Si sviluppa quando la mielina, la sostanza che avvolge ogni fibra nervosa, viene danneggiata. In un corpo sano, la mielina protegge le fibre nervose e le aiuta a trasmettere le informazioni attraverso il sistema nervoso centrale. Se questo coperchio è danneggiato, l'informazione arriva più lentamente, è distorta o la trasmissione è completamente bloccata.
Il nome MS - sclerosi multipla (dal latino sclerosi multipla) significa numerosi focolai duri che sorgono nel sistema nervoso centrale. Lo sviluppo della malattia non è influenzato dallo stile di vita. Non ci sono prove certe che sia ereditario, sebbene studi recenti dimostrino che la malattia è causata da una combinazione di fattori genetici e ambientali. Si dice anche che più siamo lontani dall'equatore, più è probabile che sviluppiamo la SM, il che può essere confermato dall'enorme numero di casi nei paesi scandinavi. La SM non è contagiosa.
Esistono tre forme di malattia:

• SM recidivante-remittente: i sintomi durano giorni, settimane o mesi e poi scompaiono parzialmente o completamente. Una ricaduta si verifica quando il sistema immunitario inizia ad attaccare più fibre nervose nel cervello o nel midollo spinale. L'infiammazione si sviluppa quindi e, anche senza farmaci, gradualmente svanisce. Questo è chiamato remissione, che può durare diversi mesi o addirittura anni. Circa il 20% delle persone soffre di questa forma di SM. malato.

• La SM secondaria progressiva viene diagnosticata quando non vi è alcun miglioramento della condizione dopo un'altra ricaduta per sei mesi. Statisticamente, il 65 per cento Le persone con SM recidivante-remittente sviluppano una malattia secondaria progressiva dopo una media di 15 anni.

• La SM progressiva primaria è una forma rara della malattia che colpisce il 10-15% dei pazienti. persone malate, di solito dopo i 40 anni di età. La differenza è che solo la guaina mielinica nel midollo spinale è danneggiata. Il primo segno è solitamente una difficoltà graduale nel camminare, spesso indicata come difficoltà a camminare. Tuttavia, questo non significa che non possano verificarsi altri disturbi.

Come riconoscere la malattia?

Non ci sono due persone che si ammalano allo stesso modo. Non tutti i disturbi appaiono sempre. Il più comunemente osservato:

• problemi sensoriali: intorpidimento, formicolio o formicolio mani e piedi
• problemi di vista: visione offuscata o doppia, perdita temporanea della capacità di vedere da un occhio a causa di infiammazione del nervo ottico
• stanchezza: una sensazione opprimente di impotenza che rende quasi impossibile qualsiasi attività fisica o mentale
• vertigini e mal di testa,
• perdita di forza e destrezza muscolare, problemi di equilibrio e coordinazione dei movimenti, rigidità, tensione e spasmi in alcuni gruppi muscolari,
• problemi intestinali e vescicali: incontinenza urinaria e costipazione,
• problemi cognitivi: difficoltà di apprendimento, concentrazione sul testo, dimenticare, ad esempio, nomi,
• problemi di linguaggio: finali di parole interrotte, discorsi cantati.

La terapia allevia il decorso della malattia

Non esistono farmaci efficaci nel trattamento della SM. Tuttavia, ci sono quelli che inibiscono in modo significativo il progresso della malattia. Sono farmaci immunomodulanti. Il loro compito è modificare il lavoro del sistema immunitario. Tale terapia riduce significativamente il numero di esacerbazioni della malattia. La somministrazione di farmaci immunomodulanti è considerata il gold standard nel trattamento della SM perché il trattamento precoce consente ai pazienti di vivere normalmente. Sfortunatamente, in Polonia, non tutti i pazienti hanno accesso a cure moderne. Per avere una possibilità di rimborso del trattamento con interferone, il paziente deve soddisfare determinati criteri, stimati in punti determinati dal Fondo Sanitario Nazionale. Questi criteri sono: età, durata della malattia, numero di recidive fino ad ora, tipo di sintomi. Attualmente, solo l'8% circa. tra tutti i pazienti con SM in Polonia, è soggetto a trattamento immunomodulante, rimborsato dal Fondo sanitario nazionale. Nella maggior parte dei paesi dell'Unione europea, il trattamento viene fornito a circa il 30% dei pazienti e negli Stati Uniti a circa il 45%. La Polonia è al secondo posto tra i paesi europei in termini di accesso alla terapia.

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