Come convivere con la MALATTIA CRONICA - intervista al prof. Tomasz Pasierski

Una persona cronicamente malata deve accettare la sua malattia e imparare a conviverci. Anche la qualità della vita è importante. Come garantire una vita cronicamente confortevole a un paziente. Cosa fare in modo che la malattia non domini la vita del paziente? Da cosa dipende?

Il dolore, l'isolamento dall'ambiente e la solitudine di un malato cronico sono la linea di fondo di ogni malattia cronica. Cosa può fare una persona simile per vivere meglio? Prof. dr hab. n med Tomasz Pasierski, capo del dipartimento di cardiologia e malattie vascolari dell'ospedale specialistico Międzylesie, capo del dipartimento di bioetica, basi di medicina umanistica, II Università di medicina di Varsavia.

Cosa c'è di speciale in una malattia cronica?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: È a lungo termine, di solito incurabile, con disfunzioni e / o disabilità associate, richiede terapia specializzata, riabilitazione, cura o cura di sé. Riempie l'intera vita del paziente, interferisce con tutte le aree del suo funzionamento e cambia l'identità. Rompe il ritmo normale della vita, porta a una crisi nel rapporto con il proprio corpo e con il mondo. Provoca disagio fisico e mentale a causa di dolore, tensioni ed emozioni negative, limitazioni fisiche o perdita di funzionalità.

Prendersi cura della qualità e del comfort della vita dei malati cronici ha un aspetto puramente umanistico, oltre a quello medico. Qual è la proporzione tra di loro?

T.P .: Quando un malato viene dilaniato da una malattia, la parte somatica "strappa" anche la parte esistenziale. Il medico dovrebbe essere consapevole del fondo del problema, esplorare sia la malattia che l'esperienza di essere malato, comprendere l'intera persona del malato, creare un terreno comune di comprensione con lui e rafforzare questa relazione. Il suo compito è quello di adattare il paziente alla situazione di malattia nel miglior modo possibile, per rendere la sua vita - ad esempio con asma, sclerosi multipla, diabete, malattie legate alla demenza - il migliore possibile.

La qualità della vita esiste in ogni vita, migliore o peggiore. E questo è il messaggio di base riguardo alle malattie croniche, inclusa la demenza. Non si può presumere che la vita di un paziente con demenza non abbia alcun valore. Può essere caldo, piacevole, sicuro e può essere una casa di assistenza sociale senza anima. Secondo il concetto di medicina centrata sul paziente, l'opinione del paziente su come si sente a seguito del nostro intervento è fondamentale. Ad esempio, gli somministriamo farmaci chemioterapici per il cancro molto avanzato, allunghiamo la sua vita di 2-3 mesi, ma questi mesi sono pieni di vomito e debolezza. Spetta al malato giudicare se questa scelta è a loro favore.

Non solo la malattia, ma gli interventi medici possono compromettere la qualità della vita. Che aspetto ha dal punto di vista del medico e del paziente?

T.P .: Realisticamente parlando, poiché l'essenza di una malattia cronica è l'incapacità di curarla in modo permanente, una ricerca importante nel trattamento di tali malattie è l'adattamento alla vita a lungo termine con la malattia, il miglioramento della qualità della vita del paziente - spesso l'unica misura del successo medico! Oltre a concentrarsi sugli aspetti biochimici e fisiologici della malattia, il medico si preoccupa anche degli aspetti soggettivi della salute, ovvero la qualità della vita - QoL, e in realtà la qualità della vita condizionata dalla salute: Health Related Quality of Life - HRQoL. La qualità della vita è una valutazione degli aspetti importanti del paziente dell'impatto della malattia e del trattamento sul suo funzionamento fisico, mentale e sociale. Si raccomanda una valutazione di routine della QoL, ma il quadro generale della situazione di vita del paziente viene fornito congiuntamente da un esame clinico e dalla QoL come interpretazione del livello percepito di disagio: dolore, disfunzione, disabilità.

In che modo esattamente un medico può utilizzare la valutazione della qualità della vita correlata alla salute?

T.P .: Fornisce al medico un riscontro sull'andamento del trattamento, un prezioso complemento alla visita medica. Il suo monitoraggio fornisce informazioni aggiornate sulla necessità di interrompere una determinata terapia o se può essere intensificata. Ottimizzare l'efficacia del trattamento aumenta il comfort del paziente, che è un valore in sé. Con ogni paziente, soprattutto in età avanzata, la domanda fondamentale è: a cosa servirà l'intervento? Quale sarà, ad esempio, la sua qualità di vita dopo l'utilizzo di una sostituzione tecnologicamente avanzata della valvola aortica con un catetere? Con esso, la qualità della vita aumenta in modo significativo, che è anche l'argomento fondamentale per finanziarla.

Ma se facessimo un'operazione molto costosa e il paziente si sentisse peggio dopo, ne minerebbe il senso. I dati sulla qualità della vita possono essere utilizzati come argomenti per coinvolgere il paziente nel prendere decisioni nel processo di trattamento, per incoraggiarlo a fare uno sforzo, a gestire la malattia da solo, a motivarlo all'autocontrollo ea seguire le raccomandazioni.

D'altra parte, la disponibilità del paziente a collaborare con il medico, la volontà e la capacità di cambiare lo stile di vita in uno che consenta un trattamento efficace (alcune malattie richiedono molto coinvolgimento nella terapia, apprendendo la specificità della malattia) dipendono in larga misura dal suo benessere. È noto che i disturbi emotivi aumentano la sensazione di disagio.

La qualità di base della vita è il funzionamento indipendente, l'indipendenza dalle attività della vita, la mancanza di limitazioni fisiche ...

T.P .: In generale, prendersi cura di se stessi. Nella maggior parte delle malattie croniche, la qualità della vita è migliorata da una riabilitazione medica, professionale e psicosociale ampiamente compresa. Tuttavia, questa è una delle attività un po 'trascurate della medicina. È noto che la riabilitazione non guarisce, ma migliora, rende le persone nel loro ambiente più adatte alle condizioni di vita. Allo stesso tempo, ad esempio, nell'insufficienza cardiaca cronica, gli effetti benefici della riabilitazione fisica sono stati documentati e inclusi nei metodi di trattamento.

Ottenere una buona qualità della vita è uno degli obiettivi terapeutici generali, ad esempio nei pazienti con diabete di tipo 1. Come funziona la categoria della qualità della vita nella cura del diabete?

T.P .: Nel diabete, il problema più grande è l'adattamento alla terapia: somministrazione di farmaci e controllo glicemico. È una delle malattie croniche in cui testare il livello di soddisfazione per la vita dei pazienti sembra essere un elemento indispensabile - e sebbene negli attuali standard di assistenza completa ed efficace per i pazienti cronici, la valutazione della qualità della vita sia un elemento della norma, è oggetto di ricerca scientifica piuttosto che pratica quotidiana.

Qualche esempio?

T.P .: Uno studio ha confrontato la qualità della vita dei pazienti che utilizzavano pompe per insulina più convenienti in terapia rispetto alle penne standard. Ha mostrato una correlazione tra la diminuzione dei parametri clinici raggiunti dal paziente - espressa nel livello di emoglobina glicata - e la gamma di componenti della qualità della vita come la limitazione fisica nell'adempimento dei ruoli sociali e del funzionamento fisico. Un altro studio ha mostrato che i migliori risultati del trattamento sono raggiunti dai pazienti che sono soddisfatti del loro rapporto con il team interdisciplinare che conduce la terapia. Pertanto, il ruolo di tale team dovrebbe essere quello di occuparsi della comprensione della relazione emotiva e intellettuale del paziente con la malattia e di aiutare a risolvere i problemi.