- Wojciech, ti vergogni che ho la psoriasi e che il mio cammino sia sbilenco - chiedo a mio figlio di 11 anni. - Mamma, mai! - grida - Sei la donna più bella del mondo. Mio marito mi segue calorosamente e annuisce: è vero, tesoro. Ha ragione, coccinella ... Mi parla così dal giorno del matrimonio. Sai che mi chiedo se ricorda ancora il mio nome.
Il mio nome è Anna. Ho 29 anni e vivo nel villaggio di Prężyna, nel comune di Biała, nella regione di Opole. Hai già incontrato il marito di Tomasz e il figlio di Wojciech. Prima che questi due signori apparissero nella mia vita, però, altri ospiti vennero da lui. E anche se non li ho invitati, ho dovuto abituarmi a loro che sarebbero rimasti con me per sempre. Cominciando dall'inizio…
Black, perché non corri ...?
Sono nata sana e mi sono nascosta così fino alle elementari. Ero pieno di energia e scaricavo il suo eccesso nello sport. Mi piaceva giocare a ping-pong e correre su lunghe distanze. Capelli scuri, con una carnagione scura - ho rapidamente guadagnato il soprannome di "Black". - Stai correndo, Black, stai correndo! Persino il mio insegnante di educazione fisica mi ha urlato dietro in piedi sul bordo della pista da corsa.
Vertigini e svenimenti mi hanno "catturato" alle medie. I medici hanno detto che era normale perché sto crescendo. Sono dovuto svenire due volte in modo che alla fine mi portassero all'ospedale pediatrico di Nysa, mi fecero un ECG e mi collegarono a un Holter. Ma i risultati della ricerca, che non hanno evidenziato anomalie, hanno solo confermato la loro convinzione di avere ragione. Il chirurgo ortopedico era più preoccupato per me quando gli ho detto che i miei muscoli delle braccia e delle gambe si stavano indebolendo, specialmente nella mia sinistra, il cui piede è caduto stranamente. Ha affermato che avevo la tendinite di Achille alla gamba sinistra, l'ho inserita in un gesso, ordinato iniezioni nell'articolazione del ginocchio e ha scritto una rinuncia all'EP. Solo per sicurezza, perché sono ancora dopo ogni sforzo - vai a terra! Ho dovuto dimenticare i record del tapis roulant.
Un tale punto sulla parte posteriore della testa ...
Apparve all'improvviso, stava crescendo e prudeva. Il dermatologo sospettava che potesse essere un presagio di psoriasi durante la prima visita. Tuttavia, ha raccomandato un trattamento leggero: unguenti delicati e iniezioni da bere a base di ingredienti naturali. Non ha aiutato. Sei mesi dopo avevo macchie su tutta la testa e sui gomiti. Il dermatologo, che era già diverso, ha deciso di essere ricoverato. E così sono finito all'ospedale di Kędzierzyn Koźle. A 15 anni ero il più giovane del dipartimento. Altri pazienti mi hanno trattato come una figlia. Hanno consigliato come ingoiare grandi pillole e come lavare i capelli grassi da tutti questi unguenti e lozioni e come modellarli in modo che le macchie non fossero visibili. Perché non mi sono permesso di tagliarmi i capelli, lunghi fino alla vita.
Non c'era modo per le mie "mamme dell'ospedale" di affrontare due problemi. I miei piedi si stavano indebolendo così tanto che non riuscivo a tenere nemmeno delle infradito leggere quando stavo per fare la doccia o per espormi alle lampade. Era un tubo verticale come alcuni solarium. Dovevi entrare e chiudere gli occhi per non irritarli con forti raggi. Ma non appena ho chiuso gli occhi, ho subito perso l'equilibrio. Così i dottori si ricordarono del mio svenimento e scoprirono che avevo dei disturbi neurologici, forse un labirinto danneggiato. Forse…
Donna cinese nei Caraibi
Un anno dopo, sono "atterrato" di nuovo in ospedale. Poi finalmente si è scoperto cosa "sboccia" sulla mia pelle. Ho sentito: psoriasi a placche e non sapevo di cosa si trattasse. Era il 2006. Internet si stava solo sviluppando, non avevo accesso ad esso. Non c'erano persone con psoriasi intorno a me. Non c'era nessuno a spaventarmi, ma nemmeno a consigliarmi. Ho accettato con calma la diagnosi: malattia come malattia. Ma ero irritato da questi trattamenti costanti: ungere la pelle, lampade e un'applicazione attenta di cygnolina in modo che bruciasse la psoriasi, non i tessuti sani. Dopo il ritorno, ho continuato queste procedure - perché dovevo - ma in modo irregolare e riluttante.
E mi vergognavo molto di questa psoriasi ... Nelle scuole, prima alle medie e poi alle superiori, nessuno sapeva che ce l'avevo. Mi sono legato i capelli in una crocchia e li ho appuntati con sciarpe colorate da ragazza pin'up. Ho nascosto le macchie sulle mie mani sotto le maniche lunghe. Per fortuna le mie gambe non erano "lavate", quindi ho potuto indossare i pantaloncini. E poiché in ospedale sono stato curato principalmente durante le vacanze estive o invernali e stavo tornando da esso abbronzato a un bel bronzo, la gente pettegolava che i miei genitori mi stavano mandando ai Caraibi. Subito dopo l'ospedale, la psoriasi è scomparsa. Ma bastò un po 'di stress, un'infezione, un raffreddore per farli tornare subito, arrossati, scoppianti.
Allora indossavo raramente scarpe diverse dalle scarpe da ginnastica, e quelle con i tacchi alti sono solo 2 volte nella mia vita. I miei piedi diventavano sempre più flosci, instabili, inarcati e cadevano. Come una donna cinese con i piedi legati. Ho camminato piegato in avanti, "schioccando" i miei piedi come una cicogna e inciampando su di loro. I test - tomografia computerizzata ed EEG - ancora una volta non hanno mostrato nulla. - Devi indossare scarpe ortopediche con solette appositamente sagomate e tutto si allineerà - ha detto il medico. Per diagnosticare la polineuropatia, ma nessuno di loro ha pensato ...
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Avevo 17 anni quando ho conosciuto il mio futuro marito. Stava ristrutturando la casa dei suoi genitori. Ha attirato la mia attenzione immediatamente. Uno, il secondo viaggio congiunto in discoteca. Terzo, quarto appuntamento. Non gli ho parlato della psoriasi finché non si è saputo che saremmo stati insieme, se avessimo potuto farlo per sempre. Avevo paura della sua reazione, quindi ho spiegato che invidio le ragazze che possono indossare il costume da bagno, perché "tali macchie compaiono" sulla mia pelle di tanto in tanto. Tomasz non ha risposto a nulla allora ... E il giorno dopo ha detto: Non importa, coccinella.
Oggi so che è stata la nonna di Tomasz a spiegargli cos'è la psoriasi ea cosa è associata. E per me…? Bene, sai quanto è importante essere sicuri che qualcuno ci ami incondizionatamente, che abbiamo cellulite, rughe, macchie o meno. E se li abbiamo già, non dobbiamo nasconderli. Nel 2008 sono rimasta incinta. Sì, sì, hai indovinato: avevo 18 anni. I miei genitori si sono poi lamentati del fatto che fosse troppo presto. Oggi, quando non posso dare loro un secondo nipote, dicono che è stato il destino, doveva essere.
Il feto si stava sviluppando normalmente. È stato peggio con me. Dall'inizio della mia gravidanza, i miei muscoli erano così deboli che non riuscivo a camminare. Inoltre, prima, a causa dell'avvelenamento da gravidanza, ho perso fino a 45 kg e poi ho guadagnato 36 kg! A causa di questi muscoli deboli non mi muovevo affatto, ma mangiavo ciò che sentivo nel braccio. I miei piedi erano così aggrovigliati che sono caduto due volte quando ero incinta di 8 mesi. Fortunatamente, Wojciech è nato sano - 10 punti sulla scala Apgar.
Le macchie stanno attaccando
Perché sai, ci sono due teorie. Secondo uno, la psoriasi regredisce durante la gravidanza e secondo l'altro, questo è il momento in cui piove di più. Beh, mi ha fatto la doccia poco prima della cessazione, e ha fatto tutto. Prima ha preso le gambe, poi il busto, la schiena, la testa e poi la parte più importante del corpo per me: il seno. I cambiamenti sono stati così dolorosi che ho pianto mentre stavo dando da mangiare a Wojciech. Ho a lungo sostenuto che non avrei preso steroidi in modo che il piccolo con il mio latte non li assorbisse. Tuttavia, quando la psoriasi ha attaccato i capezzoli così tanto che hanno iniziato a scoppiare e non c'era problema di alimentazione, ho ceduto. Ho lasciato mio figlio e mio marito alle cure di mia madre e sono andato io stesso all'ospedale.
Sono state le 2 settimane più lunghe della mia vita. Le lesioni psoriasiche non volevano guarire. Cygnolina ha bruciato la pelle sotto i miei seni così male che non potevo indossare il reggiseno. Il mio corpo faceva male, ma la mia anima faceva più male, perché mi mancava la mia famiglia. Questa è stata la mia penultima degenza ospedaliera per la psoriasi. L'ultima volta che ci sono stato per questo motivo è stato nel 2012. Da allora ho avuto a che fare con la psoriasi da solo. Ho i miei metodi: molta aloe vera (fresca e in gel), corteccia di quercia e olio di ricino. E oliare, oliare, oliare ... E tutto andrebbe bene se non fosse per i miei piedi di cicogna.
La ragazza inventa la malattia
La mia vita è passata su cose ordinarie. Ristrutturare la casa e trasferirci, quindi gestire la mia fattoria e prendermi cura di nostro figlio senza l'aiuto della nonna e della madre. La psoriasi non stava attaccando, quindi mi sentivo al sicuro. Troppo sicuro ... Ma stavo perdendo sempre più il controllo delle mie gambe aggrovigliate.
Avevo sempre più paura di camminare su superfici irregolari, acqua, neve, ghiaccio. Era sempre più difficile guidare la macchina perché non riuscivo a premere bene la frizione con il piede sinistro. Sempre più spesso guidavo Wojciech su carrozzine che mi davano un sostegno stabile, e sempre meno spesso prendevo mio figlio tra le braccia. Mi consolavo che le mie gambe aggrovigliate non sono niente di pericoloso, che devo averlo da mio padre, perché anche lui cammina un po 'diversamente. E quando l'ortopedico mi ha gridato che stavo inventando le mie malattie invece di indossare delle solette ortopediche adeguate, ho smesso di parlare con i medici della mia andatura da cicogna. Oggi so che dovrei essere più assertivo ...
Non preoccuparti, ora ci sono sedie a rotelle così buone ...
Sono caduto più volte dalle scale. Ho rotto il peggio tre anni fa. Tomasz al lavoro, Wojciech a scuola. Con la schiena dolorante e le natiche, ho lottato per scendere i gradini. Mio marito aveva paura di lasciarmi solo. Vorrei non uccidermi a casa mia. Ha ordinato la ricerca di uno specialista.
Il primo neurologo che non ricordo bene. Ho appena chiesto se i miei piedi cadenti e le vertigini potessero avere qualcosa a che fare con la psoriasi. Mi ha ringhiato che non si riesce a connettersi l'uno all'altro e che lo sa meglio perché è un medico. E poi non preoccuparti che non posso camminare, perché ora fanno delle sedie a rotelle molto comode, quindi potrò muovermi meglio che in piedi.
L'approccio del secondo neurologo è di piena competenza. Mi ha indirizzato alla ricerca: carenze vitaminiche, malattia di Lyme, perché le zecche mi avevano morso più volte nella mia vita e, infine, un esame elettroneurografico (ENG). Quest'ultimo ha mostrato che avevo danneggiato i nervi tibiali e tetraplegia avanzata. Cercando la causa, mi hanno anche preso del liquido cerebrospinale, perché sospettavano la sclerosi multipla, ma nulla indicava la SM.
Aspettando il respiratore
Diagnosi finale: la mia seconda malattia è la polineuropatia da demilizzazione assonale geneticamente determinata. Progressivo, senza possibilità di cura ... E anche riabilitazione. Ho chiamato molti fisioterapisti. Molti non hanno nemmeno richiamato. Nessuno voleva intraprendere una complicata riabilitazione. Perché i miei muscoli, che stanno ancora per indebolirsi, non possono essere sovraccaricati, ma devono essere in movimento. C'era un fisioterapista che ha cercato di aiutarmi. Ho fatto solo 10 trattamenti: un campo magnetico e un laser per la colonna lombare, che mi dà più fastidio. Quindi nessun'altra proposta terapeutica.
Come va adesso? Mi muovo grazie alle ortesi. Stabilizzano i miei piedi e i muscoli delle gambe. È grazie a loro che non inciampo e atterro a terra dopo ogni passo. Li indosso tutto il giorno. Lo tolgo di notte e quando sono a casa. Anche i muscoli delle mani si stanno indebolendo. Ho ancora un riflesso acuto, ma non aprirò la bottiglia d'acqua da solo.
Ho paura. Ho paura di questo momento in cui diventerò impotente, passivo e dipendente dagli altri. Ho paura del momento in cui il respiratore respirerà per me e il mio cuore inizierà a battere sempre più lentamente. Ho paura che un giorno il mio corpo si piegherà, come il fruscio di una pianta nel vento. Perché abbiamo muscoli ovunque. Quanto velocemente accadrà? Non lo so. La prognosi varia. Posso passare a una sedia a rotelle in un anno. Posso farlo anche solo a 60 anni.
Metto gli sci e abbraccio la vita
Non indosserò mai più i tacchi alti. Quando chiedo a mio marito, gli dispiace che io sia così poco femminile con queste scarpe da ginnastica, vedo un rimprovero nei suoi occhi: come puoi chiederlo, tesoro? Ti amo tutto in tutte le scarpe. Chiedo al figlio di mio figlio adolescente: Wojciech, e non te ne vergogni quando cammino in modo così sbilenco e ho delle macchie sul corpo? Si muove e urla: Dai, mamma! Dopotutto, sei la donna più bella del mondo. Papà, pilota professionista, mi chiama tutti i giorni, anche dal percorso più lungo, per parlare un po 'con la sua "mela negli occhi". La mamma inizia con calma la giornata solo quando mi sente al telefono: sono già sveglia, mamma, e capisco tutto. E mio fratello, vedendomi mettere le ortesi, scherza sul fatto che per me la stagione sciistica dura tutto l'anno.
I miei cari si avvicinano alle mie malattie naturalmente. Non si sentono dispiaciuti per me e mi aiutano solo quando necessario. Mi sento al sicuro con la loro semplice e amorevole accettazione. Gli estranei reagiscono peggio… Una volta ho provato le scarpe in un negozio di scarpe. Mi sono tolto l'ortesi, con difficoltà, ho messo goffamente il piede nella scarpa che stavo provando. Il primo - non andava bene. Il secondo - non andava bene. Nemmeno il terzo. Non ho misurato il quarto. - Se allunghi tutte le mie scarpe per me, nessuno me le comprerà più tardi - disse la commessa. Umiliato e scioccato, le ho chiesto scusa e me ne sono andato ...
Ho 29 anni e convivo con due malattie incurabili. Mi prendo cura della casa e della famiglia. Non funziona. Sul mio certificato di disabilità moderata era scritta la seguente raccomandazione: lavorare solo in condizioni protette. Non ne troverò uno nel nostro piccolo distretto.Ma non riesco a immaginarmi inattivo. Aiuto mio marito nella gestione di un'impresa. Conservo tutta la documentazione. Tomasz ha allestito un apiario nel cortile e mi piacerebbe farlo lì in qualche modo. Ad esempio per vendere miele o per gestire un sito web. Non posso fare niente con gli alveari o le api. Ma come puoi vedere, non vivrò in modo tale da aspettare la morte!
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