Karol Strasburger: il caregiver deve essere più forte del paziente

Centinaia di dottori, ognuno consiglia qualcosa di diverso, e non sai chi ascoltare, quale metodo di cura scegliere per una persona cara, malata, se restare in campagna, o vendersi e portarli all'estero. E quando una persona malata non vuole parlare della sua malattia, sei completamente solo. Karol Strasburger parla dei problemi dei caregiver di persone croniche.

Karol Strasburger, eccellente attore teatrale, cinematografico e televisivo, dal 1994 conduttore del popolare game show "Familiada" (TVP2), ha sperimentato due volte nella sua vita la responsabilità di prendersi cura di una persona vicina e malata cronica. Il primo di loro era suo padre Edward, e il secondo era sua moglie Irena, con la quale per molti anni formarono uno dei matrimoni più compatibili e amorevoli nel mondo dello spettacolo polacco. Sembrerebbe che per una persona riconoscibile e apprezzata come il signor Karol, navigare nel sistema sanitario polacco sarà sempre più facile.

- Non è vero - dice Karol Strasburger. - È stato altrettanto difficile per me, e per certi versi anche più difficile, che per persone irriconoscibili.

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Al fine di attirare l'attenzione sui bisogni dei caregiver dei malati, Karol ha preso parte al programma "Eroi della vita quotidiana", che ha sollevato questo problema sociale, svolto nell'ambito della campagna educativa "Alimentazione medica - I tuoi pasti nella lotta alle malattie". Quali sono, secondo il signor Karol, i problemi più importanti dei caregiver che determinano il processo di assistenza medica e supporto mentale per i pazienti?

Di quale medico fidarsi?

Inizia la malattia, quindi vai di medico in medico per scoprire qualcosa di specifico: qual è la diagnosi, come e dove curare la malattia, come aiutare i malati? Questo è il minimo che ti aspetti da un medico. Nel frattempo, ogni medico dice qualcosa di diverso, interpreta i risultati del test in un modo diverso e consiglia terapie diverse. Chi decide sulla scelta del trattamento, della struttura, del metodo terapeutico? O il malato o il suo tutore, cioè le persone che ne sono completamente ignoranti. La persona malata è spesso troppo debole fisicamente e mentalmente, quindi questo compito spetta al caregiver. Quindi devi prima scegliere di chi fidarti, a chi affidare la vita di qualcuno che ami. E cosa dovresti considerare quando scegli? Con una cattedra, risultati scientifici, opinioni su Internet o forse un approccio ai pazienti?

L'ho vissuto due volte. Questa incertezza: chi seguire, chi fidarsi completamente? E so quali tragedie interne devono affrontare i caregiver quando devono prendere tali decisioni. È come stare in equilibrio su una corda sottile tra i grattacieli: ogni passo può essere falso. E quando ti fidi di qualcuno ascoltando il tuo intuito, allora devi ...

Scopri tutto sulla malattia. Ma dove?

- Certo, dal dottore - la mente suggerisce la risposta più logica. Ma questa risposta è chiara solo in apparenza. In effetti, i medici polacchi di solito non sono in grado di trasmettere le loro conoscenze mediche ai pazienti e ai loro parenti. Usano un vocabolario specializzato per approfondire l'impressione della loro esperienza, ma è troppo difficile per il paziente e i suoi parenti se non hanno nulla a che fare con la medicina. Inoltre, ho incontrato medici che erano scortesi e aridi, che volevano solo terminare la conversazione velocemente. Cos'è rimasto? Altri pazienti con esperienze simili, ONG che lavorano per gruppi specifici di pazienti e Internet. E una volta trovato un medico che può parlarti, affronti un altro dilemma ...

Quale metodo di trattamento scegliere?

Invece di un'indicazione chiara: "facciamo questo e poi poi e poi", impari che puoi fare "questo o questo, allora o poi" ma quali saranno gli effetti di "questo o quello" è sconosciuto. E all'improvviso si scopre che sei tu, e non il dottore, che devi assumerti la responsabilità della scelta di un istituto medico e della formula per curare una persona malata. E sii uomo saggio e scegli: farmaci, cure, luoghi. Non è poi così male se il malato è assicurato e le medicine che riceve o le operazioni a cui deve sottoporsi vengono rimborsate. E se la speranza è data solo da cure non sovvenzionate dallo Stato, allora cosa? Devi svenderti e trasferire il malato all'estero?

A chi lamentarsi?

Il caregiver di un malato in Polonia deve essere un buon "cercatore di informazioni" per avere la maggior conoscenza possibile della malattia di una persona cara e un buon organizzatore e specialista della logistica per stabilire un piano: dove, quando, quali visite, consultazioni, test, trattamenti, come evitare le code agli uffici come dimostrarsi malato con loro. Ma soprattutto, il caregiver del malato deve essere estremamente forte mentalmente.

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Io, come molte persone, mi trovavo in una situazione più difficile perché mia moglie voleva che tenessimo segreta la sua malattia. Sia di fronte alla nostra famiglia e ai nostri amici che a sconosciuti. Mia moglie non voleva essere trattata come una persona gravemente malata, abbiamo vissuto con la speranza che si riprendesse dalla malattia e abbiamo fatto di tutto per realizzarla. Avevamo anche paura che queste informazioni sarebbero "trapelate" ai media e che i nostri affari molto personali sarebbero stati resi pubblici. Non volevamo includere estranei nelle nostre vite.

Quindi abbiamo fatto finta che andasse tutto bene. Ma ero io che dovevo trovare le risposte alle seguenti domande: perché mia moglie non lavora, perché non andiamo alle feste, perché non andiamo con gli amici, perché non viaggiamo, perché restiamo per lo più a casa?

Quindi sono rimasto completamente solo con molte questioni, decisioni, problemi, emozioni. Mi è mancato qualcuno che potrei chiamare in qualsiasi momento per lamentarmi, consigliare, sentire l'enfatica: ascolta, devi farlo e così e so per certo che andrà bene. Non ci illudiamo: le persone, anche quelle empatiche, con il cuore in mano, hanno solo un momento per noi. Tanto per stringere la mano, per una breve conversazione, per assicurarti: io credo in te, ce la puoi fare.

Nei momenti chiave, noi, gli assistenti, siamo lasciati soli e dobbiamo risolvere i nostri dilemmi da soli. Allora, volevo davvero avere il supporto di un medico, qualcuno al telefono che dicesse: non essere nervoso, vieni, controlleremo cosa sta succedendo, faremo qualcosa al riguardo. Ma i medici di solito non rispondevano alle chiamate, mi evitavano e rispondevano alle mie domande, correndo costantemente da paziente a paziente. Li capisco persino. Ci sono troppe persone che devono aiutare. Ma sarebbe utile disporre di una struttura in cui i caregiver ricevano un aiuto sostanziale, specialmente in situazioni di crisi, e supporto mentale. Persone che hanno bisogno di essere più forti dei malati per superare sia la malattia che le proprie debolezze.

Non ero un angelo della pazienza. Sono stato anche sopraffatto da: rabbia, rimpianto, tristezza. Anch'io ero nervoso. So che probabilmente stai vivendo lo stesso. Una tale ribellione: perché io, perché è successo a me? Ma passa dopo un po '. Ragione, amore, preoccupazione per un'altra persona: vinci. Auguro a voi, cari tutori, che i primi momenti siano il meno possibile e i secondi il più possibile.

Magdalena Gajda Specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità nei confronti delle persone. Presidente della OD-WAGA Foundation of People with Obesity, Social Ombudsman for the Rights of People with Obesity in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone che convivono con l'obesità. Di professione: giornalista specializzato in questioni di salute, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, storytelling e CSR. Privatamente - obeso dall'infanzia, dopo la chirurgia bariatrica nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.