Di cosa soffre Alfie Evans? Qual è la salute del ragazzo?

Alfie Evans soffre di una malattia neurologica progressiva. Gli studi hanno dimostrato che ha danneggiato il cervello del ragazzo nel 70 percento. Attualmente Alfie Evans è in coma, le sue condizioni sono descritte come vegetative. Pertanto, i medici hanno deciso di interrompere la terapia. Tuttavia, i genitori di Alfie Evans credono ancora che troveranno un modo per migliorare la salute del loro figlio di quasi due anni e sono pronti a combattere fino alla fine, fino all'ultimo istante.

Alfie Evans è nato a maggio 2016. Il ragazzo si è sviluppato bene per sei mesi dopo la nascita. Nel dicembre 2016 è stato ricoverato all'Alder Hey Children's Hospital di Liverpool per infezioni respiratorie e convulsioni.

Fu indirizzato alle cure di un'équipe neurologica, ma le sue condizioni peggiorarono, così fu ricoverato nel reparto di terapia intensiva, dove rimane fino ad ora.

Di cosa soffre Alfie Evans?

Alfie Evans soffre di una malattia neurodegenerativa. Le malattie neurodegenerative sono caratterizzate dalla progressiva distruzione e perdita di cellule nervose - questo include il tessuto nervoso nel cervello e nel midollo spinale (sistema nervoso centrale), così come i nervi periferici e le connessioni neuromuscolari (sistema nervoso periferico).

Di conseguenza, c'è un declino o una perdita della funzione cerebrale e delle capacità motorie. Le persone colpite perdono gradualmente la capacità di mangiare, sorridere, comunicare, deglutire e respirare senza l'ausilio di un respiratore.

I bambini con malattie neurodegenerative dopo la nascita spesso non hanno sintomi e sembrano essere perfettamente sani. Tuttavia, nel tempo, man mano che il tessuto nervoso viene gradualmente distrutto, compaiono i primi sintomi della malattia.

Sfortunatamente, nonostante siano stati condotti molti studi (inclusi test genetici), è estremamente difficile per i medici determinare esattamente con quale tipo di malattia neurodegenerativa Alfie Evans sta lottando.

Tuttavia, sanno che il ragazzo è in uno stato vegetativo. Il suo cervello è per lo più danneggiato dalla malattia. Secondo i medici, i cambiamenti nel cervello del ragazzo lo hanno privato dei sensi della vista, dell'udito, del gusto e dei sentimenti.

Inoltre, Alfie sperimenta numerose e regolari convulsioni a causa dell'epilessia. Sono spesso attivati dal tatto o dall'esposizione alla luce. Questo può purtroppo dare l'illusione che si muova in risposta alla stimolazione.

Tuttavia, i test EEG (attività elettrica dalla superficie del cervello) e le scansioni del cervello del ragazzo hanno confermato l'opinione medica che i movimenti di Alfie, come aprire gli occhi o apparire un sorriso, sono correlati a convulsioni o riflessi.

Dato l'enorme danno al cervello di Alfie, tutti i movimenti che fa sono solo riflessi e non possono essere il risultato di movimenti deliberati o deliberati, concludono i medici.

Vale la pena saperlo

Lo stato vegetativo (sindrome apalica) è uno stato del corpo del paziente in cui il paziente è cosciente ma incosciente. Le reazioni riflesse sono preservate (es. Reazioni di difesa, postura del corpo, regolazione della temperatura, circolazione, il paziente respira in modo indipendente, digerisce il cibo che gli viene dato).

È possibile eseguire determinati movimenti in modo indipendente, che tuttavia non sono pianificati e propositivi. Il paziente può eseguire una serie di movimenti spontanei come deglutizione, movimenti della testa e degli arti.

Il paziente non è in contatto con il mondo reale. Questa condizione è causata da danni agli emisferi cerebrali che forniscono a una persona consapevolezza di se stessi, dell'ambiente circostante e delle associazioni.

La salute di Alfie è stata valutata non solo da un team di medici dell'ospedale pediatrico Alder Hey, ma anche da due esperti indipendenti e da un team di tre esperti di un ospedale di Roma, proposti dai genitori di Alfie.

Tutti gli specialisti hanno convenuto che la malattia con cui Alfi sta lottando è irreversibile e incurabile.

I medici hanno provato molti trattamenti diversi per ridurre il numero di crisi, ma senza successo. Hanno anche cercato di vedere se c'erano studi clinici per cui Alfie poteva qualificarsi, ma non ne hanno trovati.

Perché Alfie Evans stava andando in tribunale?

Nonostante molte discussioni e incontri di mediazione, non è stato raggiunto un accordo tra medici e genitori riguardo al trattamento di Alfie.

Il team medico ritiene che sia disumano continuare a sostenere artificialmente la sua vita. La famiglia del ragazzo è dell'opinione opposta.

In queste circostanze, l'ospedale ha dovuto portare il caso in tribunale. Questa è una procedura normale, il tribunale considera gli argomenti di entrambe le parti ed è guidato dal valore dell'interesse superiore del bambino. La corte ha deciso che un ulteriore trattamento non era nel migliore interesse di Alfie.

Come sta Alfie Evans adesso?

Lunedì sera, 23 aprile 2018, Alfie è stato disconnesso dall'apparato di supporto vitale. Tuttavia, il ragazzo è ancora vivo.

C'è una battaglia giudiziaria e diplomatica per tenerlo in vita. Tuttavia, mercoledì 25 aprile 2016, l'avvocato dei genitori ha annunciato che il ragazzo stava "avendo difficoltà" e che la madre di Alfie lo aveva avvertito dei suoi problemi respiratori, chiedendo un intervento immediato.

In precedenza, un tribunale di Manchester si era rifiutato di trasportare in Italia il malato Alfie Evans. Un altro ricorso in questo caso è stato respinto mercoledì. I genitori del bambino volevano cure nell'ospedale vaticano.

Perché i medici si rifiutano di trasferire Alfie Evans in un ospedale italiano?

Tre medici di Roma hanno già visitato Alfie nel settembre 2017. Hanno discusso il suo caso con un team di medici britannici. Dopo una valutazione dettagliata, hanno concordato con la conclusione del team dell'ospedale Alder Hey che Alfi era malato terminale.

Ulteriori terapie, secondo i medici, "non sono nel suo migliore interesse" e potrebbero non solo essere "futili" ma anche "disumane".

È importante sottolineare che hanno notato che, data l'epilessia di Alfie, c'era il rischio che avrebbe subito ulteriori danni cerebrali se fosse stato trasferito all'estero.

Allo stesso tempo, si sono offerti di portarlo in un ospedale italiano, ma hanno sottolineato che non c'era nulla che potessero fare per migliorare la salute del ragazzo.

I medici dell'ospedale Alder Hey ritengono che il trasferimento di Alfie a Roma non sia nel suo migliore interesse in quanto non c'è speranza di una cura per lui.