Una malattia neurologica o oncologica cambia radicalmente la vita del paziente e della sua famiglia. Colpisce tutte le sfere della vita: sociale, fisica e mentale. Di fronte a una sfida così grande, i parenti del paziente devono assumere un nuovo ruolo e affrontare sfide fino ad ora sconosciute. Quali problemi affrontano i parenti del paziente? Puoi aiutarli e come? Le risposte a queste domande sono state fornite dagli stessi caregiver nello studio realizzato nell'ambito della campagna educativa di Nutricia Medical, "Alimentazione medica - i tuoi pasti nella lotta alle malattie".
La diagnosi è sempre uno shock, non solo per il paziente, ma anche per i suoi parenti. Distrugge una visione stabile del mondo e un senso di sicurezza.
Lo studio "Caregivers of neurologically and oncologically malati" mostra che una persona su tre ha provato paura subito dopo essere stata diagnosticata la malattia in una persona cara, e ogni quarto si è chiesto se avrebbe affrontato i doveri in un nuovo ruolo .
- I pazienti ei loro parenti ricordano il momento della diagnosi come il giorno che ha stravolto la loro vita finora piuttosto tranquilla, senza lasciare istruzioni su come affrontarla e come ristabilire l'ordine. Le emozioni forti, come paura, ansia, tristezza o depressione, che si verificano nelle persone la cui persona amata sta lottando con la malattia sono comprensibili e richiedono un sovraccarico emotivo. I pazienti a cui viene diagnosticata una malattia cronica o incurabile sperimentano la cosiddetta piangere per se stesso sano. Niente nella loro vita sarà più lo stesso di prima e questo è principalmente legato alla paura dell'ignoto, ma anche alla necessità di confrontarsi con la propria immaginazione, che a volte ama esagerare la realtà. Tale lutto si applica anche ai parenti che partecipano attivamente al processo di trattamento - spiega Adrianna Sobol, psico-oncologa della Fondazione OnkoCafe - Together Better.
Com'è la vita quotidiana del caregiver?
La salute del paziente è più spesso curata dalla persona a lui più vicina: figlia / figlio (31,7%), genitore (19,1%), nonna / nonno (16,5%) 1. Il loro stile di vita cambia improvvisamente: spesso devono limitare le loro passioni, la vita sociale e persino rinunciare al lavoro o allo studio. La loro vita quotidiana diventa prendersi cura dei propri cari e supervisionare migliaia di questioni come una corretta alimentazione, il comfort fisico o le visite dal medico.
Tra gli aspetti più difficili relativi alla cura dei parenti, le persone che hanno partecipato all'indagine nazionale "Caregivers of neurologically and oncologically ammalato" hanno menzionato:
- Mancanza generale di cooperazione: sfidare il comportamento, ignorare gli ordini, ribellarsi, ecc. (26%)
- Mancanza di forza fisica, incapacità di sollevare o trattenere il paziente (26%)
- Mancanza di appetito nel paziente (22%)
- Resistenza al rispetto della terapia / raccomandazioni del medico (21%)
Anche la sensazione di impotenza è un grosso problema.
- I destinatari dell'intera gamma di emozioni che appaiono nel paziente con la diagnosi sono i più vicini e, a loro volta, si sentono persi e impotenti. La sensazione di impotenza è una delle emozioni più difficili che una persona possa provare e, purtroppo, molto spesso accompagna i caregiver. L'impotenza o la frustrazione sono emozioni che derivano dall'esaurimento fisico ed emotivo. Un uomo che vuole adempiere bene ai suoi doveri in ogni spazio vitale ha bisogno di tempo per se stesso, autoefficacia e riposo. I caregiver molto spesso non hanno questa opportunità, perché la malattia imposta il ritmo della loro vita quasi quanto la vita del paziente stesso - aggiunge Adrianna Sobol.
Un vero aiuto nella lotta contro la malattia
Non esiste un consiglio valido per tutti per superare le difficoltà quotidiane di prendersi cura di esso e renderlo più facile ed efficace.
Ogni paziente e ogni malattia sono una storia diversa e problemi diversi. Tuttavia, ci sono alcune pratiche universali che possono aiutare con la cura.
Uno di questi è il supporto nutrizionale, cioè i preparati che forniscono al paziente i nutrienti più importanti - un intervistato su tre ha indicato che questo problema renderebbe più facile per loro prendersi cura dei propri cari.
Sebbene il decorso e la prognosi delle malattie oncologiche e neurologiche siano molto diversi, i pazienti spesso condividono un problema comune, che è la malnutrizione.
Riguarda fino al 62% delle persone dopo l'ictus, l'80% delle persone affette da morbo di Parkinson, il 62% dei pazienti con malattia di Alzheimer e fino al 90% dei malati di cancro , , , , , .
La malnutrizione dei pazienti ha molte gravi conseguenze. La mancanza di una corretta alimentazione dell'organismo porta alla sua devastazione, aumenta il rischio di complicanze, prolunga il ricovero, ritarda il processo di convalescenza e riduce la qualità della vita.
Inoltre, un paziente che manca di nutrienti adeguati ha meno forza per combattere la malattia, il che si traduce in un trattamento e una riabilitazione meno efficaci.
Oltre il 70% degli intervistati che ha introdotto la nutrizione medica ha affermato di aver migliorato la propria situazione di caregiver . Molto spesso hanno indicato un aumento nel senso che la loro cura per il paziente ha senso (57%) e hanno confermato il ritorno di speranza e ottimismo per il miglioramento delle condizioni del paziente (39%).
La vita del paziente e dei suoi parenti si basa sullo sforzo quotidiano per combattere le proprie debolezze, quindi vale la pena cercare soluzioni che supportino il processo di trattamento efficace.
La dieta ospedaliera di mio marito si limitava a farinata, uova sode e crema di formaggio surgelata.
A casa gli ho preparato i pasti e l'ho portato in ospedale. All'epoca non sapevo nulla di simile alla nutrizione medica.
Se avessi avuto questa conoscenza prima, sarebbe sicuramente di grande aiuto per me, mi farebbe risparmiare tempo. E forse ha accelerato il processo di guarigione di mio marito - aggiunge Anna Ławecka, il cui marito ha avuto un ictus.
Lo studio "Caregivers of neurologically and oncologically malati" condotto da SW Research su richiesta di Nutricia Medyczna il 23 / 02-05 / 03/2018; campione rappresentativo in termini di età, sesso, dimensione della città, n = 303, sondaggio online CAWI
Studio "Badanti di persone con malattie neurologiche e oncologiche". Risposte indicate dal maggior numero di intervistati (oltre il 20%).
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