La Fondazione SMA invita medici, fisioterapisti e fisioterapisti a una serie di conferenze sul trattamento dell'atrofia muscolare spinale (SMA) e sulla cura dei bambini affetti da questa grave malattia genetica. Il seminario si terrà il 23 agosto 2018. durante la conferenza annuale "Weekend with SMA", il cui patron dei media è Poradnikzdrowie.pl.
La SMA (atrofia muscolare spinale) - atrofia muscolare spinale - è una malattia cronica che comporta un danno irreversibile ai motoneuroni del midollo spinale responsabili dello sviluppo e del corretto funzionamento dei muscoli scheletrici. La causa del danno è una carenza nella produzione della proteina SMN (motoneurone di sopravvivenza) nei motoneuroni, necessaria per il suo corretto funzionamento. Le informazioni necessarie per la produzione della proteina SMN sono immagazzinate nei geni SMN1 e SMN2 sul cromosoma 5. La SMA è una malattia ereditaria. I sintomi sono: debolezza dei muscoli scheletrici, paresi motoria, disturbi della deglutizione e insufficienza respiratoria. Alla fine tutti portano alla morte. SMA è uno dei cosiddetti estremamente raro. Circa 700 persone soffrono di SMA in Polonia.
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"È difficile assomigliare al mio bambino
ha problemi a dire ogni parola
e prende dolorosamente ogni respiro.
È difficile assomigliare al mio bambino
soffocando con la propria saliva
e muore su respiratore di SMA .. ".
Esiste una terapia per fermare l'atrofia muscolare spinale.
La Fondazione SMA si batte per il suo rimborso in Polonia.
Impara le storie dei bambini con SMA e unisciti all'azione!
Dal 23 al 25 agosto 2018, la sesta conferenza SMA si terrà presso il BOSS Conference Centre di Varsavia. "Weekend con SMA". Il suo organizzatore è la Fondazione SMA, che riunisce i genitori di bambini con atrofia muscolare spinale. Questo evento annuale è un'opportunità per le famiglie di bambini con SMA di ottenere le informazioni più recenti sui metodi di trattamento per questa grave condizione, nonché per scambiare le proprie esperienze.
Tradizionalmente, durante il "Weekend con SMA" è previsto anche un seminario scientifico speciale per professionisti: medici di varie specialità (pediatria, neurologia, pneumologia, anestesiologia, ortopedia) nonché fisioterapisti e riabilitatori che si occupano di giovani pazienti già malati o ancora non diagnosticato. Durante il seminario specialistico di quest'anno, che si terrà il 23 agosto 2018. verranno condivisi gli ultimi risultati della ricerca sui nuovi approcci terapeutici per la SMA. Saranno presentati da esperti provenienti da Polonia, Italia, Francia e Portogallo.
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Informazioni sulla conferenza e sul modulo di registrazione possono essere trovate qui!
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