Il 5 maggio si celebra la Giornata mondiale dell'ipertensione polmonare, che ha lo scopo di risvegliare la consapevolezza pubblica di questa malattia ed esprimere sostegno alle persone che la convivono. Quest'anno, come gesto di solidarietà con i malati, sarà possibile prendere parte a una campagna condotta sui canali social.
L'ipertensione polmonare (NP) è una malattia mortale rara, rapidamente progressiva che colpisce i polmoni e il cuore. NP è un insieme di sintomi clinici causati da un aumento della pressione nella circolazione polmonare, cioè nella circolazione sanguigna tra il ventricolo destro, i polmoni e l'atrio sinistro del cuore.
Esistono diverse categorie di questa malattia: NP causata da cardiopatia congenita, NP nel corso di malattie polmonari, NP con patomeccanismo multifattoriale, NP tromboembolismo cronico e ipertensione arteriosa polmonare. Le ultime due forme di malattia sono le più pericolose.
L'ipertensione polmonare è una malattia rara, ma chiunque può contrarla. Spesso si manifesta senza motivo ei suoi sintomi sono molto spesso sottovalutati sia dai pazienti che dai medici, perché spesso sono gli stessi che nel corso di altre malattie molto più comuni: affaticamento, stanchezza, mancanza di respiro, difficoltà respiratorie, affaticamento salire le scale, eseguire faticosi anche i più semplici compiti domestici, vertigini, tosse secca ...
I pazienti spiegano la loro condizione con superlavoro, mancanza di sonno, obesità. E la malattia sta peggiorando - peggiora ogni mese - compaiono gonfiore alle gambe, labbra blu, emottisi e svenimenti.Pertanto, anche i sintomi lievi non dovrebbero essere ignorati.
Nel caso di NP, purtroppo, non è possibile parlare di prevenzione delle malattie, motivo per cui la diagnosi precoce e la rapida attuazione di una terapia appropriata è così importante, perché quasi la metà dei pazienti non trattati affetti da ipertensione polmonare muore entro due anni!
Sfortunatamente, il numero di pazienti è difficile da determinare. La corretta diagnosi a causa di sintomi aspecifici è un processo che richiede diversi anni. Nel frattempo, prima si inizia il trattamento, più è efficace.
Attualmente, in Polonia vengono trattati circa 1.300 pazienti affetti da NP arteriosa e NP tromboembolica cronica. L'età media dei pazienti è di circa 35 anni. Le donne si ammalano 2 volte più spesso degli uomini. Anche i bambini possono essere colpiti da questa condizione.
L'ipertensione polmonare è una controindicazione alla gravidanza perché può aumentare il rischio di morte, che secondo gli esperti è stimato al 30-50%.
Non solo la gravidanza è pericolosa per la madre, ma può causare ritardo della crescita intrauterina e morte del feto.
Ad Alice Sea, nel 1997 è stata diagnosticata l'ipertensione arteriosa polmonare. Allora non c'erano farmaci e la malattia progrediva.
È arrivato al punto in cui anche parlare era uno sforzo troppo grande per lei ... I medici le hanno dato da 6 mesi a 3 anni di vita. Fortunatamente in quel momento, grazie al coinvolgimento del prof. Adam Torbicki, un cardiologo eccezionale che ha diretto i suoi interessi scientifici verso la circolazione polmonare, è iniziato il reclutamento di pazienti polacchi per studi clinici sul primo farmaco mirato a NP.
A causa delle sue condizioni, la signora Alicja è stata qualificata come prima persona in Polonia e seconda in Europa. È forse il paziente con una pompa per la somministrazione di farmaci più longevo al mondo.
Oggi condivide la sua conoscenza ed esperienza con gli altri. È il presidente dell'Associazione polacca delle persone con ipertensione polmonare e dei loro amici, istituita per sostenere ed educare le persone alle prese con questa terribile malattia.
- La difficoltà del trattamento dell'ipertensione polmonare è che viene diagnosticata in ritardo - afferma Alicjasea, presidente dell'Associazione polacca delle persone con ipertensione polmonare e dei loro amici.
- I sintomi sono sottostimati dai pazienti stessi e quando finalmente vengono dal medico, vengono diagnosticati erroneamente. I medici raccomandano loro più tempo per rilassarsi, meno stress e migliorare le loro condizioni. Quindi, ci vogliono anche 2-3 anni dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi. Durante questo periodo, la malattia continua a progredire e il passare del tempo senza una diagnosi riduce le possibilità di sopravvivenza. Questo è il motivo per cui cerchiamo di informare il più ampiamente possibile sull'ipertensione polmonare: i suoi sintomi, gli esami preventivi e il trattamento.
Durante la Giornata mondiale dell'ipertensione polmonare, più di 80 organizzazioni di supporto ai pazienti in tutto il mondo condurranno campagne per aumentare la consapevolezza e la comprensione della malattia. Quest'anno, le attività saranno svolte anche sui social media, ad esempio Facebook o Twitter.
Le organizzazioni incoraggiano le persone a scattare foto o video delle loro mani disposte a forma di farfalla. Pubblicarli sui profili social con l'hashtag # GlobalWave4PH e taggare amici e familiari ti consentirà di raggiungere un pubblico più ampio con la celebrazione.
Inoltre, per esprimere supporto ai pazienti, potrai utilizzare una speciale sovrapposizione sulla tua immagine del profilo FB.
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