Maciej Miłkowski, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, nei prossimi giorni incontrerà i rappresentanti dell'Unione delle Associazioni dei Pazienti con Psoriasi e Psoriasi sui cambiamenti nella cura dei pazienti con psoriasi.
L'organizzazione ha raccolto oltre 1.330 firme sull'appello per introdurre cambiamenti nell'accesso alla terapia biologica. Oltre ai rappresentanti dei pazienti, all'incontro parteciperanno anche il Prof. Joanna Narbutt - Consulente nazionale nel campo della dermatologia e venereologia, che commenta la situazione attuale - Credo che la variazione della durata dei programmi sia ingiusta per i pazienti. La durata annuale del programma non si adatta al moderno trattamento della psoriasi.
Vale la pena saperloC'erano molti commenti sotto la petizione che sono difficili da ignorare:
- Ho la psoriasi da oltre 30 anni. Sfortunatamente, le mie lesioni cutanee spesso provocano discriminazione professionale e sociale
- C'è accesso a farmaci gratuiti in tutto il mondo, a farmaci biologici, solo da noi c'è una tale umiliazione ... Il paziente aspetta un farmaco biologico da anni
- Firmo anche perché come persona che soffre di psoriasi, so perfettamente quali effetti ha questa malattia sul malato. Molto peggio del fisico sono gli effetti psicologici dell'essere giudicati e rimproverati da altri per essere malati
- Firmo perché voglio vivere una vita normale. Solo questo e tanto altro
- Mia figlia soffre di psoriasi, ha 23 anni - AIUTO !!!
La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria, non infettiva, ma molto stigmatizzante e incurabile. Riduce notevolmente la qualità della vita e spesso determina scelte personali e professionali. Inoltre, le sue conseguenze sono associate alla coesistenza di altre malattie:
- cardiopatia ischemica - circa il 9% dei pazienti
- ipercolesterolemia - 40% dei pazienti
- diabete di tipo 2 - circa l'8% dei pazienti
- depressione - 57% dei pazienti
- artrite psoriasica (PsA) - 35% dei pazienti
L'organizzazione ha deciso di inviare una lettera al Ministro della Salute a causa della difficile situazione delle persone che soffrono di psoriasi a placche moderata e grave. Anche gli esperti medici sono favorevoli alle modifiche proposte. - La riduzione dei costi della terapia correlata all'introduzione sul mercato di farmaci biosimilari dovrebbe essere direttamente correlata alla maggiore disponibilità di cure per i nostri pazienti.
I problemi più urgenti che i pazienti con psoriasi aspettano di risolvere sono:
- Abbassare i criteri di inclusione per il programma farmacologico. La maggior parte dei farmaci moderni è disponibile solo per i pazienti con malattia grave (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Le persone con psoriasi moderata possono essere trattate con un solo farmaco biosimilare.
- Abolizione della necessità di interrompere la terapia dopo 24 e 48 settimane ed estendere la durata del trattamento con farmaci biologici a 96 settimane. È estremamente importante che i pazienti mantengano la malattia il più silenziosa possibile e le terapie biologiche forniscono loro tale comfort. La fine della terapia nell'ambito del programma farmacologico dopo 24 o 48 settimane è un enorme stress per il paziente a causa del timore di esacerbazione dei focolai della malattia. Molte volte è collegato alla necessità di assenze per malattia, che gravano ulteriormente sul bilancio dello Stato.
- Fornire a un gruppo più ampio di pazienti l'opportunità di beneficiare della terapia biologica trasferendo fondi che il Ministero della Salute risparmierà grazie al rimborso dei sostituti dei farmaci biologici (farmaci biosimilari).
Una questione importante, sollevata più volte dalla comunità di pazienti e medici, e derivante dalla natura multi-patologica della psoriasi, è anche la necessità di introdurre cure coordinate per i pazienti con psoriasi. L'introduzione di cambiamenti e cambiamenti sistemici postulati nella petizione offre la possibilità di realizzare risparmi finanziari significativi sotto forma di riduzione dei costi indiretti, ma soprattutto ridurrà gli enormi costi sociali sostenuti dai pazienti e dalle loro famiglie a causa della specificità molto difficile della malattia.
Vale la pena saperloIl testo completo del ricorso è disponibile qui.
Una petizione al Ministro della Salute può essere firmata ancora per qualche giorno da chiunque pensi che sia necessario un uguale accesso alla terapia per i malati di psoriasi.
Ti invitiamo a condividerlo e firmarlo su petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
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