Quasi la metà di quelli con psoriasi ha lottato o ancora lotta con il rifiuto sociale. La maggior parte delle persone non sa di essere in pericolo di coesistenza di malattie. Queste sono alcune delle conclusioni del sondaggio condotto dagli organizzatori della campagna "Non curare la psoriasi superficialmente!" in occasione della Giornata mondiale della psoriasi.
L'indagine è stata condotta elettronicamente tra i pazienti di età superiore ai 18 anni grazie al supporto e all'impegno dei partner della campagna: Coalition for Fighting Psoriasis, PsA e AZS, Union of Psoriasis Patients Association e Świętokrzyskie Association of Psoriasis Patients "Together Raźniej". Il risultato, purtroppo, non è ottimista.
Quasi la metà dei 361 intervistati, vale a dire il 47,6% dei pazienti, ha incontrato o incontra ancora il rifiuto sociale. Solo il 40,2% non ha avuto questo problema. Le persone che soffrono di psoriasi sperimentano il rifiuto dell'ambiente quasi a ogni passo.
Le lesioni cutanee visibili attirano l'attenzione. Questo perché si crede comunemente che si possa contrarre la psoriasi. Questo è il motivo per cui molti pazienti preferiscono isolarsi, il che a sua volta influisce negativamente sul loro stato mentale e può portare alla depressione. Quindi vale la pena considerare di contattare uno psicologo.
- La psoriasi è una malattia infiammatoria sistemica i cui sintomi sono visibili all'esterno. La conseguenza dello stigma può essere il ritiro e l'isolamento. Le persone malate spesso perdono il lavoro, la famiglia e si deprimono. Evitano l'attività sociale, temendo reazioni negative dall'ambiente. I risultati del sondaggio mostrano che quasi la metà degli intervistati ha affrontato il rifiuto sociale. Si tratta di un gruppo molto ampio e, considerando che oltre 1.200.000 persone soffrono di questa malattia cronica in Polonia, l'entità dello stigma potrebbe essere enorme. Lascia che i malati vivano normalmente, lavorino e realizzino i loro sogni. La psoriasi può colpire chiunque in qualsiasi fase della vita - ha affermato Dagmara Samselska, presidente dell'Unione delle associazioni di pazienti con psoriasi e psoriasi, vicepresidente dell'Associazione dei pazienti con psoriasi della Pomerania occidentale PSORIASIS.
Cosa c'è sotto la pelle?
L'obiettivo principale del "Non trattare la psoriasi in modo superficiale!" è educare i pazienti sulle comorbidità nella psoriasi.
Molti pazienti credono erroneamente che la psoriasi sia solo una malattia che si manifesta esternamente, ma in realtà i processi infiammatori non interessano solo la pelle: influenzano il sistema cardiovascolare, il sistema digerente, le articolazioni, il metabolismo.
È importante che i pazienti abbiano questa conoscenza. Come parte del sondaggio, abbiamo chiesto se i pazienti sapessero quali malattie possono accompagnare la psoriasi. Solo l'11,6% delle persone ha correttamente contrassegnato la malattia di Crohn (infiammazione cronica dell'intestino).
La malattia provoca infiammazione della parete gastrointestinale, che può portare a dolori addominali, diarrea grave, affaticamento, perdita di peso e malnutrizione. Ben 2/3 degli intervistati non sapevano che i pazienti affetti da psoriasi sono anche a rischio di sviluppare ipertensione arteriosa e diabete.
Fino al 34% delle persone che soffrono di psoriasi sviluppa l'artrite psoriasica. I sintomi principali sono dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni. Nei casi più gravi, c'è il rischio di danni o deformazioni articolari. Non è del tutto noto perché l'artrite psoriasica si manifesti solo in alcuni pazienti affetti da psoriasi, ma la maggioranza, ben il 75,9% degli intervistati, ha indicato questa malattia come comorbidità. Sfortunatamente, su 361 pazienti con psoriasi, il 16,3% non sa affatto quali malattie accompagnano la psoriasi.
- Programma paziente "Non trattare la psoriasi superficialmente!" è stato istituito perché abbiamo visto un grande bisogno di educare i pazienti sulla malattia. Il nostro obiettivo è aumentare la consapevolezza del pubblico e dei pazienti sulla natura multiforme della psoriasi. Come mostrano i risultati, l'istruzione è ancora molto necessaria, perché i pazienti non si rendono conto della minaccia rappresentata dalla loro malattia - ha affermato Iwona Schymalla, Fondazione Żyjmy Zdrowo - l'organizzatore della campagna.
Trattamento
La medicina moderna offre ai pazienti con psoriasi molte opzioni per un trattamento efficace. Uno di questi è la terapia con farmaci biologici moderni, che completano i mezzi tradizionali utilizzati in questa malattia.
La loro efficacia è molto elevata, il che consente al paziente di tornare alla normale vita familiare e professionale abbastanza rapidamente, di funzionare normalmente nella società, senza sentirsi escluso, possono rallentare il rischio di malattie associate e ridurre significativamente i costi sociali, come: badanti, pensioni di invalidità e degenze ospedaliere. Tuttavia, ciò che è noto ai medici, non necessariamente ai pazienti.
Le domande sulla conoscenza dei biologici nel trattamento della psoriasi dimostrano che i pazienti considerano ancora queste terapie sperimentali e non testate, o che semplicemente non ne sanno abbastanza.
Ben 210 intervistati su 361 non hanno un'opinione sul fatto che il trattamento biologico sia una terapia ben testata in termini di efficacia e sicurezza. 188 pazienti ritengono che il trattamento biologico della psoriasi sia una terapia di ultima istanza o temono che i sintomi possano peggiorare dopo il completamento della terapia biologica, secondo 178 intervistati.
Consapevoli del fatto che la psoriasi è una malattia cronica e il paziente necessita di cure mediche costanti, abbiamo chiesto agli intervistati se fossero soddisfatti del trattamento in corso e ben il 54% ha risposto no e solo 1/3 sì. Abbiamo chiesto al dr hab. n med. Irena Walecka, Responsabile della Clinica Dermatologica presso l'Ospedale Clinico Centrale del Ministero dell'Interno e dell'Amministrazione di Varsavia, Consulente Provinciale nel campo della dermatologia e venereologia per il Voivodato di Masovia.
- Sembra che in Polonia abbiamo accesso alla maggior parte delle terapie, che se opportunamente selezionate garantiscono buoni risultati di trattamento. La diagnosi tardiva e la scarsa qualificazione per il trattamento sono i problemi maggiori. Spesso i pazienti con psoriasi da moderata a grave vengono trattati topicamente per anni senza alcun effetto. Il problema è spesso la mancanza di collaborazione tra medico di base e dermatologo, la paura dei medici dei centri più piccoli di prescrivere terapie generali e la scarsa disponibilità di terapie biologiche e, soprattutto, lo scoraggiamento dei pazienti che non vedono gli effetti delle terapie precedenti.
Dopo aver letto i risultati del sondaggio, mi chiedo perché i pazienti sanno così poco di cure biologiche, è colpa dei medici se dedichiamo troppo poco tempo a loro, è colpa del sistema, che il trattamento è di difficile accesso, o forse non abbastanza questo argomento scrive e parla? Questo deve senza dubbio essere cambiato.
Il programma educativo "Non trattare la psoriasi superficialmente" ha ricevuto il patrocinio della Società Dermatologica Polacca e del Consulente Nazionale di dermatologia e venereologia. I partner del programma sono la Lower Silesian Association of Patients with Psoriasis, West Pomeranian Association of Patients with Psoriasis, Coalition for Fighting Psoriasis, Psoriasis and AZS, Pomeranian Association of Patients with Psoriasis "Wave of Hope", Union of Associations of Patients with Psoriasis, "Świętokrzents Psoriasis Association "E la Wielkopolska Association of People with Psoriasis" Get out of the Shadow ".
Come parte del programma, gli organizzatori hanno lanciato il sito web www.coukrywaskora.pl, organizzato seminari per i media, conducono una campagna sul profilo della Fondazione Żyjmy Zdrowo su Facebook, dove condividono informazioni interessanti con i pazienti ei loro parenti. Partecipano a importanti eventi che riuniscono i malati di psoriasi, come la Fiera AtoPsoriaDerm. Nell'ambito delle loro attività educative, hanno preparato una serie di cortometraggi che possono aiutarti ad abituarti alla malattia. I video sono disponibili sul profilo ufficiale della Żyjmy Zdrowo Foundation su YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv e Facebook.
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