Come rallento il morbo di Parkinson? A questa domanda ha risposto, tra gli altri, il giornalista Jon Palfreman, autore del libro "Overrun Parkinson". Nella sua pubblicazione presenta le ultime ricerche di scienziati relative al morbo di Parkinson, ma sottolinea anche cosa aiuta lui e altri pazienti a rallentare la sua progressione. Leggi un estratto dal suo libro e scopri come rallentare il Parkinson.
Alcune persone con Parkinson sembrano sapere come convivere a lungo e bene con la loro condizione, come fare i conti con il loro destino. Una persona così straordinaria che ho avuto la fortuna di incontrare è l'ex ballerina e coreografa contemporanea Pamela Quinn.
Diagnosi schiacciante
Da 20 anni si esibisce in pubblico con gruppi di ballo a San Francisco e New York. Le sue foto mostrano una piccola ballerina snella che realizza i suoi sogni. Un giorno del 1994, mentre leggeva il New York Times, Pamela notò che il foglio che teneva tra le mani tremava dolcemente, come per una leggera brezza.
La quarantenne si rese subito conto che la fonte del tremito non era la finestra socchiusa, ma la sua mano sinistra. In seguito ha ammesso che questo leggero tremore era la prima indicazione che aveva il morbo di Parkinson. Nei due anni successivi, i sintomi di Pam peggiorarono, raggiungendo l'intero braccio sinistro e la gamba sinistra.
I tremori le hanno causato problemi di equilibrio e deambulazione. Nel 1996, quando Pam, una neurologa di Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, diagnosticò ufficialmente a Pam il morbo di Parkinson, si trovò di fronte a una crisi di identità. Come scrisse in seguito in un articolo per Dance Magazine: "È uno shock per tutti sapere che una persona è gravemente malata. Ma per un ballerino, una malattia che altera direttamente la capacità di muoversi è molto devastante".
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Nel corso del tempo, tuttavia, si rese conto di poter utilizzare le conoscenze acquisite come ballerina per aiutare se stessa e gli altri. Dopotutto, in quanto esperta in movimento, era meglio attrezzata della maggior parte per comprendere la natura dei suoi disturbi del movimento. Aveva molta conoscenza del proprio corpo: sapeva come farlo agire, come rimproverarlo o ingannarlo.
"Quando la mia mano sinistra tremava, ho imparato a lenirla scuotendola vigorosamente. Quando la mia gamba sinistra ha cominciato a sgretolarsi e rimanere indietro, mi esercitavo a calciare una palla in una rete di corde per aiutarla ad andare avanti. Se la mia mano sinistra non si muoveva in avanti. fare una gamma completa di movimenti, ho spostato la borsa di mano in mano per stimolarla ad agire. Quinn potrebbe non averlo capito in quel momento, ma quello che stava facendo - i trucchi che stava usando - era in linea con ciò che i neuroscienziati moderni pensavano dei gangli della base.
Sono andato a vedere Quinn tenere un corso di danza a Sturbridge, Massachusetts. C'erano centinaia di persone che soffrivano di Parkinson insieme ai loro tutori nell'enorme sala. Mentre aspettavo che arrivasse Pam, ho guardato l'altra ammalata. Era difficile non immaginare il proprio futuro guardando i volti ei corpi delle persone riunite in questa stanza.
Alcuni di loro si muovevano quasi normalmente, altri non potevano attraversare il corridoio senza l'aiuto di un deambulatore. C'era anche chi si chinava in avanti, strascicando le gambe, si muoveva a piccoli, rapidi passi, presentando il cosiddetto andatura parkinsoniana *. Alcuni erano piegati di lato. Molte persone avevano tremori agli arti e una faccia priva di emozioni. Alcuni annuirono avanti e indietro - erano discinesie indotte dalla levodopa - con movimenti bizzarri e oscillanti negli arti e nel busto che non potevano controllare in alcun modo.
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Sebbene i miei sintomi fossero ancora solo lievi, ero già consapevole dei cambiamenti che si erano verificati nel mio modo di muovermi. In effetti, uno dei primi segni - che qualcosa non andava (inizialmente ignorato da me) che è emerso alcuni anni prima che mi fosse diagnosticato, è stato che ho dimenticato di muovere le braccia mentre camminavo.
"Dimenticato" in realtà non è una buona parola, perché per la maggior parte della mia vita non ci ho pensato affatto. In effetti, non molte persone lo fanno. Le mie braccia hanno iniziato a muoversi automaticamente ogni volta che camminavo, come risposta naturale alla mia attività di camminata sincronizzata. Il braccio destro si appoggia all'indietro per bilanciare il piede sinistro in aria, quindi si piega in avanti per bilanciare il tallone sinistro quando atterra di nuovo a terra. La stessa sincronizzazione avviene tra la mano sinistra e la gamba destra.
Ma all'improvviso, per qualche motivo, ciò che era accaduto automaticamente fino a quel momento richiese uno sforzo cosciente. Poi è diventato sempre più difficile per me eseguire con precisione e rapidità varie attività motorie, come prelevare una carta di credito dal portafoglio, affettare una bistecca o tenere il riso sulla forchetta o premere accuratamente le icone sul touchscreen.
Come mi ha spiegato Pam quando l'ho chiamata prima di visitare la sua classe, queste sfide sono inevitabili. "Quelli di noi che lottano con il Parkinson", ha detto, "stanno perdendo il lusso di essere completamente liberi di muoversi liberamente o di svolgere le proprie faccende quotidiane automaticamente. Dobbiamo insegnare al nostro corpo a farlo".
Prepara il tuo cervello e il tuo corpo per combattere il parkinson
"Sono una di quelle persone che è abbastanza brava a trattare con il Parkinson", ha detto Pam con sicurezza. "Vivo con questa malattia da 18 anni". La sua postura era perfetta ei suoi movimenti erano regolari e fluidi. Come ha detto, il suo segreto è semplice: anni di addestramento alla danza hanno preparato il suo cervello e il suo corpo a combattere il morbo di Parkinson.
Voleva dirci che noi, non ballerini, possiamo usare questa conoscenza per muoverci meglio. Pam ha elencato cinque intuizioni di base che l'hanno aiutata a far fronte alla malattia. "L'allenamento di danza combina segnali visivi - cioè, l'uso degli occhi; segnali uditivi - cioè, usando il ritmo musicale; imaging - cioè, sapere come marcare il movimento; maggiore consapevolezza del tuo corpo - devi sentire la giusta postura del corpo per mantenere l'equilibrio; infine, esercizio costante di movimento cosciente - dici sempre al tuo corpo cosa fare. "
Pam ci ha spiegato che molti dei suoi trucchi sono basati sulla musica. Prendi, ad esempio, quello che ho un problema con: un modo sicuro di camminare con i corretti movimenti delle braccia che lo accompagnano. La musica di solito ha un ritmo costante, quindi ti costringe a sincronizzare i movimenti degli arti per adattarli al ritmo.
"Quando esco", ha detto Pam agli ascoltatori, "prendo il mio iPod con me e suono una canzone che corrisponde al ritmo con cui mi muovo ... e cammino lungo le linee sul marciapiede - usandoli come segnali visivi per aiutarmi a mantenere il ritmo. A volte seguo una persona e imitandola. Combinare segnali visivi con la musica mi aiuta ad allineare la mia andatura, muovere le braccia, costringere le gambe ad agire e rendermi felice. La musica è una medicina per me ".
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Tuttavia, ho letto di alcune eccezioni insolite a questo, come un fenomeno chiamato kinesia paradoxa (cinetica paradossale) in cui alcuni movimenti vengono eseguiti in modo imprevisto. Ho visto un video unico del neurologo olandese Bastiaan R. Bloem che mostra come un cervello umano danneggiato può funzionare in determinate situazioni specifiche.
L'inizio del video mostra un uomo di cinquantotto anni gravemente malato di Parkinson che cerca di camminare lungo un corridoio senza successo. L'uomo fatica ad allontanarsi finché il dottore non mette il piede sul suo cammino. Quindi, invece di camminare normalmente, l'uomo fa bruscamente alcuni passi brevi, rapidi e instabili finché alla fine cade.
Più avanti nel film, tuttavia, vediamo lo stesso paziente un po 'più tardi nel corso della giornata seduto su una bicicletta fuori dall'ospedale. La parola "trasformazione" non riflette pienamente ciò che vediamo. Come se al tocco di una bacchetta magica, l'uomo inizia ad andare in bicicletta. Percorre con grazia una distanza di circa 100 metri, gira dolcemente la testa per controllare che la strada sia sgombra e fa facilmente una svolta di 180 gradi, quindi torna al punto di partenza, anche in piedi per superare una leggera salita con maggiore potenza. Sembra concentrato e non mostra alcun segno di tremito del corpo. Dopo essere scesa dalla bici, non può più camminare, come prima.
Bloem, che ha trascorso la maggior parte del suo lavoro a ricercare i problemi di deambulazione che colpiscono le persone con Parkinson, ha passato molte ore a interrogarsi su questi casi. Ha dichiarato: "Non ho davvero idea di come spiegarlo. Non c'è dubbio che le persone con malattia di Parkinson possono muoversi in aree in cui l'azione automatica non è stata persa, e questo è ciò su cui lavora la fisioterapia".
Pazienti e fisioterapisti lo fanno, dice Bloem, utilizzando mezzi alternativi per attivare programmi di movimento o utilizzando programmi di movimento alternativi. Da un punto di vista neurologico, andare in bicicletta può anche essere più facile che camminare. Quando si pedala, i movimenti di entrambe le gambe sono gli stessi, ma quando si cammina si può perdere questa perfetta sincronizzazione o "simmetria temporale".
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Il consiglio di Pam era pratico e convincente. Dal momento che, ha detto, noi persone con Parkinson tendiamo ad inclinare il busto, dobbiamo fare uno sforzo per camminare correttamente e non piegarci in avanti così tanto da farci cadere. I malati di Parkinson devono fare uno sforzo consapevole per camminare.
"Sempre i piedi per primi", dice Pam. "Se ti muovi all'indietro, prima i piedi. Se ti muovi in avanti, prima i piedi. Se vuoi muoverti a destra, prima la gamba destra. Se a sinistra, prima la gamba sinistra." Dato che tendiamo a mescolare i piedi, ha detto Pam, dobbiamo ricordarci di mettere sempre il piede davanti al tallone. "Ricorda: tallone, punta, tallone, punta, tallone, dita dei piedi."
Pam ha preparato canzoni particolarmente ritmate, tra cui la canzone della Beatles Girl, una ninna nanna hawaiana e Fever di Peggy Lee. Pam ha gridato ordini e le persone riunite nella stanza li hanno seguiti. Abbiamo flesso i nostri corpi, fatto la schiena del gatto, allungato le nostre spine, aperto le braccia, storto i nostri torsi. E abbiamo sorriso.
Come non congelare senza muoversi?
Pam ha dato alcuni consigli su come affrontare i disturbi motori avanzati. Molti tra il pubblico hanno lottato con uno strano ma affascinante fenomeno chiamato "congelamento". I pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata - che comprendeva l'uomo che guida una bicicletta nell'esperimento di Bastiaan Bloem - possono camminare normalmente e improvvisamente fermarsi, come se i loro piedi fossero attaccati al pavimento. Si congelano come statue.
Questa reazione imbarazzante di solito si verifica quando ti avvicini a un piccolo spazio ristretto, quando attraversi una porta, entri in un ascensore, attraversi una strada trafficata o appena prima di svoltare in un'altra direzione. Altrettanto notevoli sono i trucchi per contrastare questo strano comportamento.
I neurologi sanno che se tracci una linea di gesso sul pavimento, una sorta di circuito compensatorio nel cervello di una persona si attiverà magicamente, il che le renderà in grado di andare avanti e attraversare la linea. Una situazione simile si è verificata nel caso del paziente di Bloem, sul cui cammino il medico ha messo piede. Questo comportamento ha alleviato il blocco mentale: il malato di Parkinson può semplicemente calpestare il piede e continuare a camminare. Ma cosa succede se non c'è nessuno con te quando ti capita di congelare? Pam ha suggerito alcune soluzioni.
"Devi spostare il tuo peso di lato", ha detto alla folla. "Quando ti blocchi, cerchi di muoverti in avanti. Il tuo busto è inclinato in avanti ... ma i tuoi piedi sono bloccati in un punto. Se sposti il peso di lato, questo solleverà il carico da un piede e gli consentirà di muoversi in avanti." Pam aggiunge: "L'immagine del pinguino mi aiuta. Inizia a camminare come un pinguino spostando il peso da una parte all'altra. Quindi cerca di passare a un modo più naturale di camminare".
Pam ha evocato un'altra immagine per evitare di piegarsi quando si cammina. "Penso alle modelle. Si appoggiano sempre all'indietro - le loro gambe sono sempre davanti. Quindi, quando i miei farmaci smettono di funzionare e la mia postura inizia a cambiare, penso tra me e me: la modella. L'immaginazione funziona. Divento quella persona. Mette il mio peso su schiena e gambe in avanti. "Pamela Quinn è certamente una paziente eccezionale - un caso di una forma della malattia a progressione molto lenta. Ma tutti possiamo imparare da questo. La sua conoscenza incoraggia le persone affette da morbo di Parkinson ad essere attive, ad affrontare consapevolmente i problemi legati al movimento e all'equilibrio. Come dice Pam, "Dobbiamo trattare la mente come un muscolo; deve essere rafforzata e allungata proprio come i muscoli delle gambe e del busto".
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Vivere con il Parkinson non deve essere tristeIn che modo il cervello controlla i movimenti dei malati di Parkinson?
Pochi giorni dopo il discorso di Pam a Sturbridge, ho parlato con Pietro Mazzoni, che dirige il Motor Performance Laboratory presso la Columbia University Medical Center. Volevo capire meglio le basi fisiologiche della mia goffaggine motoria fine.
Gli scienziati di questo laboratorio studiano come il cervello controlla i movimenti degli arti sia nelle persone sane che in quelle che soffrono di malattie neurodegenerative. Il quarantacinquenne Mazzoni nella sua ricerca si concentra in particolare sui gangli della base, confrontando il loro funzionamento in persone sane e in persone affette da morbo di Parkinson durante le loro attività motorie quotidiane: dalla camminata al sollevamento della spazzola.
"L'apparato locomotore umano è estremamente complesso", dice Mazzoni. "Immagina il semplice atto di raggiungere un oggetto con la mano." Per raggiungere questo obiettivo, spiega, alcuni muscoli devono contrarsi e altri devono allungarsi. Devi decidere come velocemente e quanto lontano ti muovi, e devi anche aprire la mano e afferrare l'oggetto con la giusta forza, ogni parte di essa deve essere eseguita in modo tempestivo.
Ma come dice Mazzoni, è tutto ancora più complicato. "Tutto dipende dal contesto. Non è sufficiente giudicare correttamente velocità e distanza. Devi anche decidere con quanta rigidità muovi la mano. Dipende da quale obiettivo vuoi raggiungere. o una tazza di caffè caldo piena fino all'orlo, allora il tuo braccio deve essere più rigido. Ma se vuoi raggiungere una palla che rimbalza che richiede di cambiare rapidamente direzione, il tuo braccio deve essere sciolto, non rigido. "
La capacità di eseguire sequenze di movimenti così complesse senza pensare (o almeno senza pensare coscientemente) è possibile grazie ai gangli della base.Allo stesso modo, i gangli della base ci consentono di fare più cose contemporaneamente, come permetterci di sederci e mangiare gli spaghetti, battere il ritmo della musica con i nostri piedi e ascoltare qualcuno in famiglia che ci racconta la sua giornata.
Quest'area del cervello, tuttavia, ha uno svantaggio: i gangli della base dipendono dalla dopamina. Senza di esso, i segnali che passano attraverso questi nuclei vengono distorti e le informazioni sbagliate raggiungono la corteccia. Questo è uno dei motivi per cui le persone con Parkinson hanno problemi a raccogliere piccoli oggetti e a muoversi agevolmente: i loro movimenti sono troppo traballanti, troppo deboli, troppo lenti, troppo rigidi, troppo traballanti, troppo snelli e fuori sincrono. Questi sono sintomi che indicano che il cervello è in conflitto con se stesso.
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Avere il Parkinson è un po 'come andare in vacanza in un altro paese quando devi guidare sul lato "sbagliato" della strada. La guida di un'auto è una di quelle attività che è in gran parte "localizzata" nei gangli della base.
I testicoli basali di un pilota americano hanno perpetuato il comportamento di guida a destra sulle strade grazie a migliaia di ore al volante sulle strade americane. Quando lo stesso guidatore cerca di guidare in Inghilterra, queste abitudini apprese lo disturbano.
Per far fronte a questo, l'automobilista americano deve attivare un'area del suo cervello cosciente, intenzionale, consapevole e mirata - la corteccia cerebrale - per sopprimere il funzionamento dei gangli della base. Guidare un'auto sarà quindi difficile, in parte perché il cervello cosciente è ora pienamente responsabile del compito, ma principalmente perché deve bilanciare i segnali inviati dai gangli della base, che sono inappropriati nella situazione attuale.
Privi di quantità adeguate di dopamina, i circuiti dei gangli della base non si comportano come dovrebbero nelle persone con malattia di Parkinson. I segnali danneggiati vengono inviati da loro ad altre aree del cervello, come il talamo (che trasmette i dati sensoriali e motori alla corteccia cerebrale) o la corteccia cerebrale stessa (che è responsabile di molte funzioni superiori come il pensiero, la parola e la consapevolezza).
Questi segnali inappropriati interferiscono con la comunicazione tra cervello e muscoli, dando luogo a una serie di sintomi classici: tremori, lentezza, debolezza, rigidità, postura curva, tendenza a camminare senza muovere le braccia, scrittura a mano "contratta", abbassamento della voce e così via.
Come un americano che guida un'auto in Inghilterra, una persona affetta da Parkinson deve usare pensieri consapevoli, consapevoli e deliberati diretti all'obiettivo per sopprimere i gangli della base e costringere il corpo a mantenere una postura diritta, muovere ritmicamente le braccia mentre cammina, mettere i piedi sul pavimento, iniziando dai tacchi, scrittura chiara, parlando il più forte possibile.
* Termine inglesepassaggi festosi deriva da una parola latinafestinareche significa "sbrigati, sbrigati". In francese questo modo di camminare è spesso indicato comemarche à petits pas, cioè "camminare a piccoli passi".
I sottotitoli sono della redazione.
Vale la pena saperloIl testo proviene dal libro "outdo parkinson" di Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). L'autore, seguendo le orme di scienziati di fama mondiale, presenta la storia della sua ricerca - dalle prime descrizioni cliniche alle ultime scoperte nel campo delle neuroscienze, che gli danno speranza di una cura.
È un libro sulla corsa tra malattia e medicina, scritto dalla prospettiva unica del giornalista e del paziente. L'autore combina fatti accuratamente raccolti con storie commoventi e personali di altri pazienti. Le loro lotte con la malattia possono dire di più a riguardo di molti studi.
Jon Palfreman è un docente di giornalismo in pensione presso l'Università dell'Oregon, autore di oltre 40 documentari per la BBC e la PBS e coautore di due libri su scienza e medicina. Onorato incl. Emmy e Peabody Awards. Nel 2011 gli è stato diagnosticato il morbo di Parkinson.
