Quali sono le esigenze dei pazienti NTM?

Per la decima volta è stata celebrata la World Continuation Week, il cui scopo è quello di divulgare la conoscenza e pubblicizzare le questioni relative alla malattia considerate "imbarazzanti". Allo stesso tempo, si stima che la malattia colpisca oltre 400 milioni di persone in tutto il mondo, e solo in Polonia, il totale dei costi annuali legati a questo disturbo, gravano sul bilancio nazionale.

L'incontinenza urinaria è una malattia classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia della civiltà che colpisce circa il 4-8%. popolazione. La sua frequenza è difficile da definire e non ci sono dati epidemiologici chiari. Tuttavia, si presume che nei paesi sviluppati il ​​problema dell'NTM riguardi almeno il 6%. società. Anche i dati sulle statistiche sull'incontinenza urinaria in Polonia sono divergenti. Si stima che il problema colpisca 2,5 milioni di persone, sia donne che uomini. L'incontinenza urinaria è una malattia grave che influisce in modo significativo sulla qualità della vita dei pazienti, limita la loro attività professionale e la vita sociale, porta al completo isolamento dalla società e, in casi estremi, alla depressione e persino ai tentativi di suicidio.

- Le malattie legate alla minzione o al controllo della vescica sono purtroppo ancora un argomento tabù in Polonia - afferma Anna Sarbak, presidente dell'Associazione UroConti. - Solo 1/3 dei pazienti si rivolge a un medico e due terzi di loro si rivolgono a uno specialista solo due anni dopo la comparsa dei primi sintomi della malattia. Preferiscono soffrire in solitudine e nascosti, affrontare disturbi di salute mentale, senso di vergogna, imbarazzo e scarsa autostima.

L'incontinenza urinaria disturba i rapporti dei pazienti con le loro famiglie a causa di eventuali cambiamenti nello stile di vita, diminuzione dell'attività sessuale e gravando sul bilancio familiare con le spese relative alle cure e all'igiene personale. Spesso costringe a cambiamenti nei piani professionali, perché richiede di subordinare la modalità di lavoro alla malattia, oltre a limitare i contatti sociali, che a sua volta porta all'alienazione del malato.

- Vale la pena aggiungere che malattie come la sindrome della vescica iperattiva (OAB) ei sintomi di accompagnamento dell'incontinenza urinaria non sono solo un elemento indispensabile della vecchiaia, una conseguenza della gravidanza o di un danno che non può essere risolto, quindi devi farci i conti con esso - aggiunge il presidente A Sarbak. - Questo è un grave problema sociale che deve essere diagnosticato e che può essere trattato efficacemente.

Problemi dei pazienti con NTM: successi e fallimenti

UroConti ha recentemente festeggiato il suo decimo anniversario. Questo è quanto durano gli sforzi dei pazienti
con NTM per migliorare la loro situazione e soddisfare le loro richieste. Alcuni sono stati vinti, altri non sono stati ancora presi in considerazione. Ad esempio, da marzo di quest'anno, i pazienti hanno aumentato il limite quantitativo sugli agenti di assorbimento rimborsati da 60 a 90 unità al mese. L'ultima volta che un cambiamento così significativo è avvenuto nel 1999, cioè 19 anni fa.

- Siamo contenti che dopo così tanto tempo la situazione dei pazienti in termini di disponibilità di agenti linfatici sia cambiata in meglio - afferma Anna Sarbak. - Tuttavia, ci rammarichiamo che con la modifica del limite quantitativo, il limite di prezzo non sia stato modificato proporzionalmente, per cui solo le persone che hanno acquistato le cartucce urologiche più economiche e di bassa qualità hanno beneficiato della modifica della normativa e i pazienti che utilizzavano la legge "per la vita" addirittura l'hanno persa.

Il Ministero della Salute ha anche tenuto conto della richiesta del paziente di inserire nel catalogo dei servizi ospedalieri la neuromodulazione del nervo sacrale garantita per i pazienti affetti da forme estremamente gravi di MNT. Inoltre, questa procedura, oltre ai reparti urologici, sarà offerta anche dai reparti ginecologici, il che aumenterà sicuramente la disponibilità di terapia.

Richieste dei pazienti da NTM

Purtroppo questa è la fine della buona notizia. Pertanto, approfittando della celebrazione della Global Continuation Week, i pazienti associati a UroConti durante la Conferenza NTM 2018 - DOVE SIAMO, DOVE ANDIAMO? ha presentato ricorso al Ministero della Salute, chiedendo:

• Introducendo un chiaro criterio medico (incontinenza urinaria) che dà diritto al rimborso degli agenti di assorbimento - oggi, l'NTM è un criterio di malattia che dà diritto al rimborso solo condizionatamente - il paziente deve inoltre avere una delle comorbidità (tumori selezionati, ictus, disabilità, ecc.). Ad esempio, i pazienti con stress NTM sono esclusi dal rimborso
• Miglioramento dei limiti di prezzo per gli agenti di assorbimento rimborsati (pantaloni per pannolini, pannolini anatomici, mutandine assorbenti, fodere e sottofondi) per un importo di almeno 1,5 PLN per articolo - la modifica introdotta a marzo significava che gli attuali limiti di prezzo del rimborso effettivo per un paziente oncologico (articolo 100 del regolamento) sono stati ridotti da 1,28 PLN a 0,86 PLN pro capite e per gli altri pazienti (articolo 101 del regolamento) da 1,05 PLN a 0,7 PLN pro capite. Per un importo così basso, potrai acquistare solo 90 pezzi di inserti anatomici, solo nella taglia "S". Solo un aumento del limite quantitativo insieme a un aumento delle spese finanziarie garantirà la disponibilità di dispositivi medici di alta qualità
• Introduzione di "urogynecology" - una nuova abilità o super-specializzazione medica. Gli urologi polacchi sono specializzati nel trattamento delle malattie urooncologiche. Già oggi, il trattamento del cancro richiede l'80% del loro tempo, il che significa che hanno molto meno tempo per i pazienti NTM.D'altra parte, da parte dei ginecologi, solo un piccolo gruppo di medici ha conoscenza ed esperienza nel trattamento uroginecologico. Di conseguenza, il numero di complicazioni chirurgiche e diagnosticate erroneamente è in aumento. L'introduzione di un "uroginecologo" consentirebbe ai pazienti di identificare specialisti qualificati nel campo
• Estensione dell'elenco dei farmaci rimborsati nel trattamento della sindrome della vescica iperattiva (OAB) con nuove sostanze mediche - a dicembre 2017 è stata presa la decisione di rifiutare il rimborso, nonostante la raccomandazione positiva del presidente di AOTMiT, un farmaco contenente un principio attivo chiamato mirabegron. Doveva essere il primo farmaco da utilizzare nel trattamento di seconda linea di questa malattia molto dolorosa. Dal 2011, l'elenco dei farmaci rimborsati include solo due sostanze: solifenacina e tolterodina, che hanno lo stesso meccanismo d'azione e vengono rimborsate solo nella prima linea di trattamento. In seconda linea - in Polonia non c'è affatto accesso alle cure rimborsate! Tenendo conto che la suscettibilità al verificarsi di effetti collaterali dipende dalle predisposizioni individuali, ai pazienti dovrebbe essere consentito di accedere e scegliere tra molte sostanze medicinali rimborsate, come avviene in altre Unione Europea, comprese quelle con reddito nazionale inferiore.

La Settimana Mondiale della Continenza (WCW) si celebra nell'ultima settimana intera di giugno. L'iniziatore dell'azione è l'International Continence Society (ICS), che conduce numerose attività volte, tra l'altro, a educazione relativa al problema dell'incontinenza urinaria, costruzione e sensibilizzazione sociale di questa malattia e miglioramento della qualità della vita di tutti i malati. Come ogni anno, l'Associazione Persone NTM "UroConti" è coinvolta in tutte le attività legate alle celebrazioni WCW.