Le Amazzoni stanno lanciando una campagna educativa rivolta alle donne alle prese con il cancro al seno avanzato con lo slogan "È così com'è - ho una scelta!". - Il nostro obiettivo è sensibilizzare il più ampio gruppo di pazienti sulla possibilità di scegliere i metodi di trattamento - afferma Krystyna Wechmann, fondatrice e presidente della Federazione delle Associazioni "Amazzoni".
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La prima parte dello slogan della campagna "It Is As Is" è sottolineare l'importanza di rendersi conto che il cancro al seno avanzato non è la fine, ma una fase della vita che continua, una malattia cronica con cui abbiamo il diritto di convivere con dignità. Poiché la vita con cancro avanzato è la vita di tutti i giorni per migliaia di donne in Polonia, le Amazzoni vogliono insegnare alle donne polacche come parlare di una malattia che non dovrebbe essere un argomento tabù e come parlare ai propri cari degli argomenti più difficili legati al trattamento.
La seconda parte dello slogan: "Ho una scelta" è rendere i pazienti consapevoli dell'importanza del rapporto di partner con il medico e della scelta consapevole delle opzioni e dei percorsi di trattamento durante la terapia.
- È molto importante che il periodo di trattamento sia il periodo migliore della sua vita per il paziente, in modo che possa utilizzarlo - afferma Krystyna Wechmann, fondatrice e presidente della Federazione delle associazioni amazzoniche.
Indagine tra pazienti e medici
Una delle prime attività pianificate dalle Amazzoni sarà un'indagine sugli oncologi e sulle donne malate di cancro che stanno subendo o hanno completato la terapia. I questionari hanno lo scopo di mostrare come il problema della scelta dei metodi di trattamento disponibili viene percepito dai medici e dai pazienti. Gli organizzatori della campagna sottolineano che non si tratta di cercare le differenze, ma di costruire una piattaforma per il dialogo.
- Una dozzina di anni fa, una partnership nella relazione medico-paziente era praticamente impossibile. Nessun paziente avrebbe nemmeno pensato di chiedere al medico se poteva vedere altre opzioni di trattamento oltre a quelle che aveva suggerito in primo luogo. Inoltre, la stragrande maggioranza dei pazienti non sapeva di avere altra scelta. Oggi, grazie alla nostra istruzione, formazione e incontri con i medici, sappiamo molto di più sul cancro al seno e possiamo collaborare con il medico su base di partnership - afferma Krystyna Wechmann.
Aggiunge che questo approccio è particolarmente rilevante e che è particolarmente vero per le donne con carcinoma mammario avanzato.
- Abbiamo una consapevolezza e un discernimento molto maggiori, perché abbiamo già superato il primo stadio della malattia. Pertanto, anche la paura del trattamento è completamente diversa con noi. Sappiamo cosa dobbiamo affrontare. In una situazione del genere, la scelta più importante per noi è legata alla qualità della vita - sottolinea il fondatore delle Amazzoni.
Aggiunge che la campagna è rivolta a persone che hanno avuto una ricaduta, cosa che può accadere dopo un anno, ma anche dopo cinque o quindici anni, e donne che si sono ammalate per la prima volta.
- Da tempo i medici affermano chiaramente che il cancro al seno è stato classificato come malattia cronica. Questo ci offre una prospettiva completamente diversa, perché quando questa malattia ci viene incontro per la seconda volta, possiamo dire che non è più una frase. C'era una volta la prima diagnosi che veniva percepita così, quindi quando qualcuno sentiva "ricaduta" pensava automaticamente: "beh, ora non ho certo possibilità". Oggi, questo modo di pensare è cambiato molto - afferma Krystyna Wechmann. - Questo è il motivo per cui dobbiamo occuparci anche della questione delle cure palliative, il che oggi non significa che mi restano una settimana o un mese. Vogliamo anche correggere affermazioni comuni come "Ho sconfitto il cancro". Non ho vinto: ho ricevuto un trattamento, sono riuscito a curare il mio cancro, ma c'è ancora il rischio di ricaduta.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, oncologa presso il Centro di oncologia di Varsavia Maria Curie-Skłodowska ammette che il rapporto medico-paziente è cambiato negli ultimi anni. La medicina paternalistica è un ricordo del passato e il medico diventa un partner con cui prendono decisioni comuni.
- Certo, in alcune situazioni è più facile per il medico e in altre più difficile. A mio parere, tuttavia, questa è un'opzione migliore, perché grazie a questo, si forma un accordo sugli obiettivi che vogliamo raggiungere insieme al paziente attraverso la terapia - afferma Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Aggiunge che, in conformità con le raccomandazioni della Società europea di oncologia medica (ESMO), quando si scelgono i metodi di trattamento, il medico dovrebbe, ovviamente, prendere in considerazione prima le considerazioni mediche, ma le preferenze del paziente, lo stato socioeconomico e gli aspetti psicologici del trattamento dovrebbero essere ugualmente importanti.
- Quando entriamo nei dettagli, possiamo considerare se l'opzione di somministrare il farmaco per via endovenosa o orale è migliore in un dato caso. E, naturalmente, nella maggior parte delle situazioni, il trattamento orale è l'opzione migliore. Poiché è meno stressante, non comporta iniezione o intervento chirurgico. Le eccezioni sono, ovviamente, i pazienti che soffrono di demenza e possono dimenticare di prendere il farmaco, o coloro che hanno problemi a deglutire o assorbire il farmaco, aggiunge l'oncologo.
Eventi della campagna
"È quello che è - ho una scelta!" è una campagna a lungo termine. Le Amazzoni parleranno dei problemi della cura del cancro in un contesto medico, psicologico e sociale. L'asse della campagna sarà un'ispirante commedia teatrale in molte città della Polonia intitolata "Jest As jest", preparata sulla base di una storia autentica descritta nel libro di Malina Stahre-Godycka "Due donne - una speranza".
Insieme alla protagonista dell'opera, interpretata da Agnieszka Różańska, gli spettatori potranno vivere tre anni della sua vita con la malattia. L'accettazione della malattia e della morte dimostrata dalla protagonista dello spettacolo risveglia la speranza e aiuta molte donne malate e i loro parenti.
- Sono felice di poter riprodurre questo spettacolo per spettatori così speciali come le Amazzoni e le loro famiglie. Quindi per le persone che sono direttamente influenzate da ciò che suono, dice Agnieszka Różańska. - Non ho dubbi che parlare di argomenti come stare accanto a una persona gravemente malata o trovare speranza nella morte sia estremamente importante per ciascuno di noi.
Come parte degli eventi della campagna, si prevede anche di organizzare una serie di workshop e incontri educativi in tutta la Polonia, uno spot della campagna, nonché film sulla storia e il futuro della Federazione con la partecipazione, tra gli altri, di Krystyna Wechmann, Presidente della Federazione delle associazioni "Amazon", l'attrice Hanna Śleszyńska e scrittori - Krystyna Kofty. Le Amazzoni scriveranno anche una guida sul cancro al seno e una guida "È così com'è" dedicata alle pazienti e ai loro parenti, sul ruolo della comunicazione nel cancro.
