Mi amo con una stomia - storie di pazienti

Vivere con una stomia non è facile. Per molte donne, una stomia è sinonimo di perdita di fiducia in se stesse o di senso di attrattiva. E questo è un grosso errore! Le storie di pazienti stomizzati che hanno imparato ad amare se stessi lo dimostrano! Ricordiamoci che la stomia è simbolo di vittoria, vittoria contro la malattia.

Mi amo con una stomia - dice Magdalena Rumińska, specialista in stomia di Rypin, una delle partecipanti alla sessione fotografica "Stomia è un simbolo di vittoria" con Marianna Kowalewska.

- Questa sessione mi offre un modo e un'opportunità per esprimermi. La malattia è cambiata molto nella mia vita e probabilmente mi ha dato tanto quanto ci voleva. Ha preso dodici anni della mia vita, ma mi ha dato un'incredibile sicurezza e la convinzione di essere una ragazza dura. Adesso sono sicuramente una versione migliore di me stesso. Sicuramente più consapevole del suo corpo. Penso che esponendomi durante la sessione e assumendomi tali rischi, posso fare la differenza - dice il partecipante.

- Attraverso questa sessione, vorrei mostrare che ognuno di noi è diverso e unico. Le nostre storie, le storie delle ragazze che partecipano alla sessione differiscono l'una dall'altra - siamo diversi, ad esempio, nella durata della malattia e in ciò che ognuno di noi ha vissuto, ma abbiamo una cosa in comune: abbiamo così tanta forza in noi che possiamo spostare le montagne.

Ho fatto molta strada verso l'autoaccettazione. A un certo punto, mi sono persino disgustato del mio corpo. Oggi posso dire con piena consapevolezza che mi amo completamente. E vorrei mostrare a tutte le ragazze che possono avere una stomia sul loro stesso esempio che puoi amarla e puoi conviverci. Vivi davvero alla grande. Dopo aver sentito che mi ero qualificato per la sessione con Marianna e Tutti, ho iniziato a gridare di gioia. Sapevo che questa era la mia occasione per dire qualcosa al mondo. Per mostrarmi come sono veramente. Perché ognuno di noi indossa una maschera ogni giorno, ci nasconde qualcosa. E non voglio più nascondermi.

Ho una stomia da quasi due anni, ma la storia della malattia risale al 2006 quando ho iniziato i miei studi, cambiato città, ambiente e dieta. Fu allora che iniziò la stitichezza, alternata a diarrea. Ho incolpato tutto per i cambiamenti di vita e non mi ha infastidito. Con il tempo la malattia si è fatta conoscere sempre più spesso. I lunghi minuti trascorsi in bagno divennero un problema crescente. Tuttavia, ignaro del pericolo, l'ho ignorato finché non è iniziata l'emorragia. È stato un peccato che ho iniziato a sanguinare nell'anno della mia difesa, quando ho anche preso il mio primo lavoro. Mi sembrava che la salute potesse aspettare ...

Buono a sapersi: quali malattie significa sanguinamento rettale?

Mi sono imbattuto nella mia prima colonscopia quando l'emorragia ha raggiunto circa un bicchiere di sangue al giorno. Iniziò una lotta lunga e ineguale. La diagnosi iniziale è stata la colite ulcerosa (colite ulcerosa non specifica). Inizialmente, mi sono stati prescritti tutti i farmaci standard, ma senza alcun risultato. I medici si arresero e io fui curato, tra gli altri a Bydgoszcz e Poznań. Infine, nel 2015 ho trovato un medico che - sembrava - ha trovato la causa della mia sofferenza: l'intussuscezione.

Si è scoperto che i muscoli che reggevano il mio intestino cedettero e l'intestino collassò. La mia resezione del sigma è stata eseguita rapidamente e avrebbe dovuto porre fine al mio problema una volta per tutte. Come si è scoperto in seguito, il sollievo è durato solo un mese. Poi è tornato tutto: dolore, sanguinamento e diarrea. Inoltre, un chelo si era sistemato sulla cicatrice postoperatoria - avrei dovuto non mostrare mai più il mio stomaco, perché sembrava ... non molto esteticamente gradevole.

Ero stanco e furioso al suono della parola "dottore". Non riuscivo a guardarmi. Odiavo il mio stesso corpo per quello che stavo passando. Mentre passavo davanti allo specchio, vestito o no, distolsi lo sguardo. Spesso piangevo quando nessuno vedeva. Mi sono sentito prigioniero del mio stesso corpo. Poi il mio amico mi ha dato il numero per vedere un altro dottore. Ha detto che quando fossi stata pronta, l'avrei usata. Ho deciso di fare un ultimo tentativo. Il dottore si è rivelato un uomo meraviglioso e caloroso che mi ha detto alla prima visita che "finché avrò la forza di combattere, lui mi batterà".

Stranamente, finora non avevo avuto una diagnosi e ancora non ho avuto una diagnosi. I miei sintomi erano simili a quelli della CU, ma i risultati istopatologici hanno mostrato l'immagine tipica del Crohn. Oggi, i medici sono dell'opinione che si tratti di una mutazione CU o semplicemente della terza malattia infiammatoria intestinale non ancora descritta (se sei speciale, allora hai il botto?). Sono stato trattato sperimentalmente. I farmaci hanno alleviato un po 'l'emorragia. Stavo ancora perdendo un bicchiere per due sangue al giorno, era ancora stitichezza, diarrea e dolore, come se qualcuno mi tenesse le viscere in una morsa. Ma ho lottato perché cos'altro mi restava? Durante tutti questi anni ho avuto più di 12 colonscopie, rettoscopie e anoscopie, senza contare, diverse coagulazioni di argon della mucosa. E niente ha aiutato.

Finalmente è arrivato il giorno in cui, dopo essere arrivato in ospedale con più dolore e sanguinamento, dopo 12 anni di malattia, ho sentito "Stiamo facendo una stomia". Onestamente? Durante tutti questi anni di malattia, mi sono difeso da ciò che potevo. Ho immaginato che fosse la fine del mondo. Che non mi possa succedere niente di peggio. A quel punto ero così stanco di tutto ciò che lo davo per scontato. Ricordo la reazione di mia madre quando disse al dottore che aveva intenzione di mutilarmi. Le disse che finora la malattia mi aveva paralizzato.

I mesi successivi furono tempi difficili. L'operazione è prevista per il 26 aprile 2018. Nel frattempo, a marzo, stavo sostenendo un esame professionale, che è una delle peggiori esperienze della mia vita - molto estenuante mentalmente e fisicamente (ovviamente l'ho superato, anche se ho controllato i risultati al telefono in sala di risveglio). Ho deciso di prepararmi per quello che sarebbe successo. Sono andato a parlare con uno psicologo, volevo conoscere la vita con una borsa. E qui sono rimasto sorpreso: non ci sono molti posti su Internet polacco in cui una persona può imparare a convivere davvero con una stomia prima dell'intervento chirurgico. Ho trovato rapidamente contatti all'estero, ho imparato tutto quello che potevo, inclusi i video, come cambiare la borsa, come prendermi cura di una stomia e cosa farne.

Mi ha aiutato molto. Dopo l'intervento, è stato molto più facile per me adattarmi, ea luglio ho iniziato la mia avventura con la danza fitness e danza, di cui mi sono innamorato e fino ad oggi questo amore continua ininterrotto.

Oggi, dopo quasi due anni, sono una persona completamente diversa. Ho acquisito fiducia, amo il mio corpo e le mie cicatrici. Oggi guardo il mio corpo con amore, non con disgusto. Non mi vergogno di mostrarmi in mutande (e senza). Per molto tempo ho pensato di mettermi in gioco in qualche modo e aiutare chi è all'inizio di questo percorso - terrorizzato e forse solo per questa malattia - ora ho questa opportunità. Credo che il bene ritorni. Qualcuno mi ha aiutato una volta, ora tocca a me!

Professionalmente, sono un consulente legale presso l'OIRP di Toruń, lavoro in uno studio legale a Toruń. Al di fuori del lavoro, amo il fantasy ei fumetti, gioco a giochi di ruolo e giochi per computer e soprattutto ballo. Mi permette di dimenticare tutte le difficoltà.

Il servizio fotografico è stato realizzato per la Fondazione Stomalife e il marchio di intimo Tutti. Il suo scopo non è solo quello di promuovere il marchio, ma anche di dimostrare che le donne con una stomia dovrebbero sentirsi comunque femminili e belle.

La stomia è un'opportunità per una nuova vita - dice Joanna Wasielewska - Ce l'ho da 2 mesi, sono una nuova aggiunta alla stomia. Ho il morbo di Crohn, l'unica soluzione era una stomia a causa di operazioni e complicazioni - dice l'eroina della sessione fotografica. E aggiunge di aver preso parte al progetto grazie a Marianna Kowalewska.

- È stata lei a darmi il coraggio di mostrare al mondo quali problemi noi stomizzati affrontiamo ogni giorno. Uno di questi è, ad esempio, il fatto che non riusciamo a trovare il tipo di biancheria intima che ci interessa. Sono qui anche perché non voglio che la stomia sia un tabù. Per tutte le cose brutte che leggiamo su Internet, abbiamo paura della chirurgia. Tali azioni ci fanno capire che è la malattia che ci fa soffrire e nasconderci dal mondo. Una stomia ci apre, ci spinge ad alzarci ogni mattina. A tutti coloro che si trovano di fronte a questa decisione, voglio dire: non abbiate paura. La malattia ci rinchiude e limita il nostro funzionamento. Una stomia aiuta, semplifica la vita e ti dà la possibilità di nuove opportunità. Ovviamente la stomia può avere qualche effetto su come ci sentiamo. Da qualche parte nella parte posteriore della tua testa c'è il pensiero che questa borsa sia lì. Oggi, in seduta, mi sento femminile ". - sottolinea Joanna Wasielewska di Wrocław.

- È iniziato innocentemente nel giugno 2016 con diarrea, aumento dell'infiammazione, ospedalizzazione e primi sospetti che si trattasse di una malattia intestinale cronica. I mesi successivi sono stati ancora accompagnati da dolore dopo aver mangiato, ho dovuto negarmi quasi tutto per poter funzionare normalmente, ma non c'era questione di normalità, perché il dolore interferiva con le mie attività quotidiane, non mi faceva sentire niente, dopo il lavoro tornai a casa e rimisi per dormire, il mio corpo era esausto.

I farmaci non hanno aiutato, una delle visite successive dal medico si è conclusa con la decisione che era ora di un intervento chirurgico, perché c'erano più problemi. Ero preparato che l'operazione potesse finire in una stomia ed ero molto spaventato. Oggi, con le conoscenze che ho, so di non essere davvero stressato. Il 10 ottobre 2019, mi sono svegliato dopo una lunga operazione, come una persona diversa con una borsa sullo stomaco. Una stomia salva vite, ti permette di tornare alla normalità. Sento di essere rianimato e, soprattutto, non sento dolore, ho energia per cose nuove, la stomia non mi limita, al contrario, mi dà speranza di meglio. Sono passati tre mesi dall'intervento e più di tre anni da quando ho avuto l'enterite cronica. Oggi sono felice perché lavoro, viaggio e mi godo le piccole cose. Non aver paura di una stomia, concediti una possibilità per una nuova vita.

Le foto della sessione con gli stomici sono disponibili su www.stomalife.pl, la fanpage ufficiale della fondazione STOMAlife su Facebook, su ufficiale di Marianna Kowalewska @mariankakowalewska e su www.tutti.store.