La diagnosi di cancro è di solito un tale shock per il paziente che durante la prima visita allo studio del medico, non è in grado di ricevere molte informazioni sul suo trattamento. D'altra parte, i medici spesso non hanno abbastanza tempo per spiegare tutto al paziente durante le visite successive. Come affrontare questa situazione è suggerito dalla dottoressa Alicja Heyda, psicoterapeuta e psico-oncologa presso il Centro di oncologia IMSC di Gliwice.
Da un lato, i malati di cancro in Polonia dichiarano di voler essere partner dei loro medici, conoscere e comprendere tutte le opzioni di trattamento tra cui possono scegliere e, dall'altro, la maggior parte di loro ammette di fare affidamento sulle decisioni del proprio medico durante il trattamento. Queste sono le conclusioni di molti studi, tra cui un nuovo sondaggio condotto dalla Federazione delle Associazioni "Amazon", nell'ambito della campagna in corso "As Is - I Have a Choice!" Rivolta a pazienti con carcinoma mammario avanzato.
- I pazienti polacchi, sebbene abbiano un bisogno di informazioni molto inferiore rispetto, ad esempio, ai pazienti nei paesi anglosassoni, desiderano essere trattati come partner, comprendono tutte le opzioni che hanno e hanno un ruolo attivo nel prendere decisioni riguardanti il trattamento. Vale la pena considerare questo nel processo di diagnosi e trattamento - afferma Alicja Heyda, psicologo-oncologo presso il Centro di oncologia IMSC a Gliwice.
Aggiunge che ovviamente ci sono tipi di cancro in cui il paziente non ha troppe opzioni. Tuttavia, in alcuni regimi di trattamento oncologico c'è una scelta.
- È noto che il paziente non è uno specialista e in una certa misura deve fidarsi del medico. Tuttavia, l'approccio del medico è molto importante. Come comunica le informazioni al paziente. L'approccio di partnership sostiene sicuramente molto il paziente - afferma Krystyna Wechmann, presidente della Federazione delle Associazioni "Amazon".
Fase di shock
Secondo Alicja Heyda, aggiunge che fornire informazioni sul trattamento e parlare delle possibili opzioni dovrebbe essere circolare. Il punto è che il personale si assicuri che il paziente e la sua famiglia siano pienamente informati e consapevoli.
- Quando parlo con i pazienti, molto spesso dichiarano che ai primi incontri con l'oncologo hanno accettato la sua decisione riguardo al trattamento, ma ricordano poco della visita stessa - dice uno psicologo di Gliwice. - Non c'è niente di strano in questo. Di fronte a una malattia oncologica diagnosticata, praticamente tutti all'inizio subiscono una fase di shock, durante la quale non sono in grado di accettare le informazioni sulla malattia e sul suo trattamento fornite dal personale. All'improvviso l'intero ordine della vita viene messo in discussione. Come ricordare quello che dice un medico quando le domande fondamentali pulsano nella tua testa: cosa mi succederà? E la mia famiglia, il lavoro? - Aggiunge.
La prima fase di shock può durare da alcune a diverse settimane. Trascorso questo tempo, la maggior parte dei pazienti si adatta e riconosce di aver bisogno di cure. Solo allora iniziano a sorgere le domande: sugli effetti collaterali, nel caso del cancro al seno, sulle problematiche legate al trattamento ormonale, se sarà necessario recarsi in ospedale.
- In questa fase, i pazienti spesso affrontano molti miti sulla chemioterapia. Ancora oggi, ad esempio, si può incontrare la "magia" pensando alla radioterapia. Chiedono ai medici se durante questa terapia possono avere contatti con altre persone, abbracciare i loro parenti, nipoti o fare sport. Sebbene sia noto da tempo che questi problemi non sono un problema, afferma il dottor Heyda.
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Le persone sole hanno tempi più difficili
Tutti gli studi, compresi i più ampi, condotti su migliaia di pazienti, confermano chiaramente che il contatto con persone vicine è di grande importanza per il successo della terapia.I pazienti che hanno molte interazioni sociali - con la famiglia, gli amici, altri pazienti, ricevono la terapia molto meglio.
- Senza legame, vicinanza, amore per le altre persone, è molto difficile curare l'oncologia e vivere dopo. Ecco perché i medici pongono sempre ai pazienti domande del tipo: "vivi da solo", "come sono i tuoi contatti con le persone?" È certamente molto più difficile per le persone sole. Ecco perché l'attività di gruppi di sostegno o organizzazioni come Amazons non può essere sopravvalutata! - sottolinea Alicja Heyda.
I pazienti devono sapere che è a loro disposizione anche l'aiuto degli psicoterapeuti nelle cliniche oncologiche. In Polonia c'è ancora un'associazione errata tra uno psicoterapeuta e uno psichiatra, a cui ci rivolgiamo solo quando abbiamo problemi seri.
- Tutto ciò che ti aiuta a prendere le distanze dalla tua situazione e ricevere informazioni e supporto è consigliabile - sottolinea lo psico-oncologo. - Fortunatamente, pensare al paziente come una "carta bianca" si è interrotto da tempo. Ogni paziente è un individuo unico, con il suo bagaglio di esperienze e ricordi, e la sua malattia e terapia devono essere viste tenendo a mente tutte queste relazioni.
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Secondo gli esperti, fornire informazioni sul trattamento e discutere le possibili opzioni dovrebbe essere circolare, in modo che il personale possa essere sicuro che il paziente e la famiglia siano pienamente informati e consapevoli. Sfortunatamente, c'è un'altra questione importante nel rapporto medico-paziente in Polonia. È la pressione del tempo durante le visite. Una squadra che conduce un consiglio di diverse dozzine di pazienti durante il giorno deve prendere le decisioni più responsabili.
- Quindi abbiamo una situazione in cui un paziente stressato di solito incontra un medico molto impegnato. Questa è una combinazione molto sfavorevole - afferma Krystyna Wechmann. Aggiunge che anche per questo motivo le Amazzoni vogliono fare pressioni nel prossimo futuro affinché gli oncologi polacchi possano avere ulteriore supporto del personale durante le visite. L'infermiera avrebbe sollevato il medico dalle "pratiche burocratiche", in modo che potesse concentrarsi solo sul contatto con il paziente.
Sia il presidente di Amazons che lo psicologo a Gliwice consigliano a un paziente che va a un appuntamento con un medico di preparare con calma le domande che vuole fare a casa.
- I pazienti si presentano regolarmente per le visite di controllo. Questo è il momento in cui dovrebbero fare domande. Dovrebbero anche ricordare che anche i medici non vogliono sovraccaricare i pazienti con un sacco di informazioni e di solito adattano le loro risposte a ciò che viene loro chiesto. Se riteniamo che il medico non ci abbia parlato di un aspetto per noi importante, chiediamolo! - dice Alicja Heyda.
Aggiunge che non tutte le informazioni sono richieste dal medico. Anche infermieri esperti o fisioterapisti che partecipano alla terapia possono fornirci alcuni consigli pratici.
Sebbene negli ultimi anni la consapevolezza della psico-oncologia in Polonia sia progredita molto, il vero assedio è vissuto, tra gli altri workshop per i pazienti: non tutti i pazienti sono ancora alla ricerca attiva di informazioni. C'è anche un folto gruppo di pazienti che preferiscono allontanarsi da ciò che sta accadendo.
- Questo è uno dei tipici meccanismi di difesa della psiche. Invece di affrontare il problema, scappiamo da esso. In Polonia, abbiamo una chiara tendenza psicologica a essere estremamente indipendenti. In casi estremi, un tale atteggiamento può assumere la forma di non accettare un aiuto esterno, afferma lo psico-oncologo.
Anche in una situazione del genere, la presenza della famiglia, dei parenti e dell'aiuto psicologico professionale sarà un supporto inestimabile.
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È quello che è - ho una scelta! è una campagna a lungo termine rivolta alle donne alle prese con il cancro al seno avanzato. Le Amazzoni parleranno dei problemi della cura del cancro in un contesto medico, psicologico e sociale. Il titolo della campagna contiene due aspetti importanti per i pazienti: la sua prima parte è sottolineare l'importanza di rendersi conto che il cancro avanzato non è la fine della nostra vita, ma il suo stadio, quindi vale la pena domarlo e imparare a parlarne; il secondo è sensibilizzare i pazienti che, insieme al proprio medico, influiscono sulla scelta della terapia e sull'andamento del trattamento.
Come parte degli eventi della campagna, ci saranno anche workshop e incontri educativi in tutta la Polonia, saranno girati film sulla storia e il futuro della Federazione con la partecipazione, tra gli altri, di Krystyna Wechmann, Presidente della Federazione delle Associazioni "Amazon", l'attrice Hanna Śleszyńska e la scrittrice Krystyna Kofta. Amazons preparerà anche una pubblicazione sul cancro al seno e una guida dedicata ai pazienti e ai loro parenti, È così com'è, sull'importanza di una conversazione aperta sul cancro.
