Carta internazionale dei diritti delle persone con demenza

I diritti delle persone con demenza sono spesso ignorati. Eppure 4 milioni di polacchi ammettono di avere una persona con disturbi della memoria nel loro ambiente. 3 milioni dicono di avere qualcuno con la malattia di Alzheimer tra i loro parenti o amici. Tuttavia, la consapevolezza dei sintomi e del decorso della malattia è molto bassa. E poiché la memoria si perde, i malati non dovrebbero perdere i loro diritti.

I diritti delle persone con demenza dovrebbero essere noti a tutti noi e scrupolosamente rispettati. Questo è importante perché la demenza sta diventando un problema sempre più grave nelle società che invecchiano e colpirà sempre più persone. Un'altra cosa è che spesso usiamo male il termine demenza perché non possiamo distinguere tra demenza e deterioramento cognitivo lieve, che è un processo naturale dell'invecchiamento.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la demenza come un complesso di sintomi causato da una malattia del cervello, solitamente cronica o progressiva, che è clinicamente caratterizzato da molteplici disturbi delle funzioni corticali superiori come la memoria, il pensiero, l'orientamento, la comprensione, la matematica, l'apprendimento e la parola.

I problemi legati alle funzioni cognitive sono spesso accompagnati o addirittura preceduti da disturbi nella sfera delle emozioni, del comportamento e della motivazione. Non deve essere accompagnato da disturbi della coscienza, che costituiscono una categoria diagnostica separata in presenza di demenza.

La demenza è più comunemente indicata nel corso di malattie neurodegenerative, come il morbo di Alzheimer o il morbo di Parkinson, ma ci sono molte altre malattie che portano alla demenza.

Già nel 2011 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione sull'iniziativa europea sul morbo di Alzheimer e altre demenze. Venti paesi europei hanno sviluppato e implementato politiche nazionali per l'Alzheimer.

La Polonia no, perché sebbene i dati statistici mostrino un numero crescente di pazienti, il Ministero della Salute ritiene che ci siano meno pazienti.

Il punto più debole delle soluzioni attualmente funzionanti è la mancanza di un modello di trattamento e assistenza per le persone affette da malattia di Alzheimer e altre demenze, in particolare soluzioni organizzative, standard di procedure diagnostiche - compresa la diagnosi precoce completa, strutture di assistenza diurna e 24 ore su 24, personale medico e assistenziale.

Quasi l'intero onere dell'assistenza ai pazienti è trasferito alle loro famiglie e ai caregiver.

Le soluzioni sanitarie in Polonia non sono orientate alla diagnosi precoce del rischio di malattia.

Medici di base e medici di famiglia non valutano lo stato delle funzioni cognitive dei loro incaricati. Non indirizzano gli anziani a specialisti in grado di valutare le cause della demenza. È un peccato, perché alcune forme di demenza (es. Malattie cardiovascolari) possono essere prevenute trattando la malattia che l'ha provocata.

L'Associazione Internazionale Alzheimer, così come quelle europee e polacche, ricordano che le persone con demenza hanno i loro diritti.

1. Il diritto alle cure mediche e agli esami specialistici che consentono di formulare una diagnosi - confermare o escludere la demenza. Grazie a una diagnosi rapida e corretta, il paziente ei suoi parenti possono pianificare il futuro e prepararsi ai cambiamenti imminenti.

2. Il diritto di conoscere la demenza, il suo impatto sulla vita del paziente e della sua famiglia e quali cambiamenti nel comportamento e nel funzionamento del paziente determineranno la progressione della malattia.

3. Il diritto all'indipendenza. Ogni persona malata cronica vuole rimanere indipendente e vivere il più a lungo possibile, ma spesso ha bisogno del sostegno dei parenti e di garantire la sicurezza.

4. Il diritto di decidere da soli. La demenza non priva nessuno del diritto di decidere sul proprio destino, tipo di assistenza e trattamento se le decisioni possono essere prese consapevolmente dal paziente.

5. Diritto alla cura. Ogni persona malata che ha bisogno di cure dovrebbe riceverla non solo a casa, ma anche in istituzioni autorizzate, ad esempio in case di cura, centri diurni, ecc.

6. Diritto al rispetto. Le persone con demenza dovrebbero essere assistite da persone che conoscono la persona con demenza, il loro passato e la loro famiglia. Solo allora possiamo fornire un'assistenza che soddisfi il paziente e adattarla alle sue esigenze, capacità, stile di vita e preferenze.

7. Il diritto alla dignità. Nessuna persona può essere discriminata in base a età, malattia, disabilità, sesso, religione, orientamento sessuale o stato sociale. Tutti devono essere trattati con dignità, indipendentemente da chi siano.

8. Diritto di accesso a un trattamento efficace. In ogni fase della malattia, i pazienti con demenza devono avere accesso a farmaci e cure che permettano loro di vivere in modo indipendente il più a lungo possibile. Questo dovrebbe essere fatto dai medici che si prendono cura delle persone con demenza.

9. Il diritto di decidere sugli ultimi giorni di vita. Sebbene il paziente demente abbia conservato la capacità di prendere decisioni informate, può pianificare come saranno gli ultimi momenti della sua vita. Parlarne non è facile, ma va rispettata la volontà del paziente.

10. Diritto a bei ricordi. Le persone affette da demenza spesso desiderano che i loro cari ricevano il sostegno di familiari e amici dopo la loro morte e siano ricordati per quello che erano prima della loro malattia. Questo è forse il diritto più difficile che puoi avere.